17 Jahre alt und rund um die Uhr bewacht

Mario Anthony Neigert ist 17 - und darf nie allein sein. Weder bei Tag noch bei Nacht. Der kleinste technische Defekt, etwa an seinem Beatmungsgerät, könnte für ihn lebensgefährlich werden. Mario braucht rund um die Uhr Intensivpflege. "Pflege" ist nicht nur ein Thema, das ältere Menschen betrifft. Am Beispiel Mario Neigerts wird sichtbar, wie sehr die Pflege den Alltag von schwerkranken Kindern und ihren Familien bestimmen kann.

Muskelkrankheit seit der Geburt

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Mario wohnt mit seiner Mutter Petra Neigert in einem Wohnblock im Univiertel. Sein Zimmer erinnert an eine Intensivstation. Hinter den Milchglasscheiben der Schränke ist von oben bis unten Pflegematerial zu sehen. Seit seiner Geburt leidet Mario an einer Spinalen Muskelatrophie.

Das heißt in aller Kürze: Durch einen genetischen Fehler bekommen seine Muskeln keine Befehle von den Nerven und bilden sich zurück. Mario kann nicht selbstständig atmen, nicht laufen, nicht essen. Er braucht Dauerbeatmung und liegt im Rollstuhl. Nahrung erhält er durch eine Sonde.

Für elf Stunden am Tag bewilligte ihm die Krankenkasse eine Kinderkrankenschwester. Eine Pflegekraft ist auch an seiner Seite, wenn Mario zur Fritz-Felsenstein-Schule geht. Die Kinderkrankenschwester kommt vom Pflegedienst Deschler, der sich auf die Intensivpflege von Babys, Kindern und Jugendlichen spezialisiert hat.

Ohne die Unterstützung durch eine Fachkraft hätten Eltern von schwerstkranken Kindern, insbesondere solcher, die Langzeitbeatmung brauchen, kein Eigenleben mehr. "Man muss immer mit dem Notfall rechnen", sagt Marion Schönberger, Geschäftsführerin des Kinderbereichs beim Pflegedienst Deschler. "Die Beatmungsmaschine kann ausfallen, eine Kanüle kann herausrutschen, Schleim, der nicht abgehustet werden kann, muss abgesaugt werden."

Wie auf einer Intensivstation laufen bei Mario in der Nacht Monitore. Puls und Sauerstoff werden überwacht. Wenn die Pflegekraft nicht da ist, kümmert sich die Mutter um ihn. "Das ist ein Fulltime-Job", sagt sie, der noch viele weitere Mühen um ihren Sohn bleiben, etwa: Verhandlungen mit der Krankenkasse, Arztgespräche, die Sorge um die für die Intensivpflege nötigen Geräte oder aktuell die Überlegungen, wo Mario nach seinem letzten Schuljahr eventuell einen Realschulabschluss machen könnte. "Am liebsten würde er ja Archäologie oder Geologie studieren."

An diesem Nachmittag ist die Kinderkrankenschwester Angelika Brunner vom Pflegedienst Deschler bei den Neigerts. Sie ist eine von Marios festen Bezugspersonen. "Es ist zwar beruhigend, immer jemanden da zu haben", sagt er - räumt aber auch ein, dass es ihm manchmal schwer fällt, "keine Heimlichkeiten" haben zu dürfen. Oder sich nicht wie andere Jugendliche mal mit Freunden treffen zu können. "Die halten Abstand." Umso größer ist seine Freude, wenn seine Pflegerin mit ihm etwas unternimmt. Wenn sie neben ihren pflegerischen Grundaufgaben mal mit ihm ein Gesellschaftsspiel spielt oder in die Stadt zum Bummeln fährt.

Viel Fingerspitzengefühl braucht es für diese Form der Intensivpflege. "Das ist eine intensive Geschichte, oft über viele Jahre hinweg", sagt Marion Schönberger. Die Pflegekräfte leben ja mit der Familie mit, nehmen an allem Anteil. Sie stärken den Eltern den Rücken und begleiten sie.

Unter den Patienten, die Pflegedienst Deschler betreut, sind rund 20 Kinder. Erwachsene sind es etwa 170. Betreut werden auch Frühgeborene, die nach der Entlassung aus der Klinik noch Intensivpflege brauchen.

Eine große Sorge jedoch treibt die Chefin Christine Deschler um. "Wir bräuchten noch mehr Kinderkrankenschwestern. Wir bekommen die Pflege von Kindern angeboten, haben aber dafür nicht das Personal." Auf die Qualifikation als Kinderkrankenschwester bei der Intensivpflege von Kindern legt Deschler größten Wert, denn: "Kinder sind keine kleinen Erwachsenen."