Medizin: Leben nach der Schock-Diagnose

VonThessy Glonner

Aline Kraus aus Bad Wörishofen leidet an einer extrem seltenen Krankheit. Ihr Körper verknöchert. Warum Jahre vergingen, ehe klar war, was ihr fehlt.

Schon kurz nach der Geburt ihrer Tochter Aline wusste Ingeborg Kraus aus Bad Wörishofen, dass da etwas nicht in Ordnung ist. Doch es sollte Jahre dauern, bis sie eine Antwort erhielt. Worum genau es sich handelte, konnten die Ärzte in unterschiedlichen Kliniken Deutschlands selbst nach zahlreichen komplizierten Operationen an Magen, Händen und Zehen der kleinen Aline nicht benennen. Nach einem wahren Krankenhaus-Marathon stellte ein Professor in Aschau bei der mittlerweile Achtjährigen dann eine schockierende Diagnose. Aline leidet an einer extrem seltenen Krankheit: FOP.

Die Abkürzung steht für Fibrodysplasia ossificans progressiva, eine in Schüben auftretende Krankheit. Beginnend am Kopf und dann hinunter bis zu den Zehen verwandeln sich Binde- und Stützgewebe mit der Zeit in Knochen. Im Allgäu wurde vor Jahren ein Verein gegründet, um auf FOP aufmerksam zu machen. Rund 30 Erkrankte gab es damals in Deutschland, weltweit sind etwa 800 Fälle bekannt. Der Verein „fop-ev“ schätzt, dass unter zwei Millionen Menschen ein FOP-Erkrankter ist. Den Betroffenen hilft diese Seltenheit nicht weiter, im Gegenteil. Es gibt kaum Ärzte, die sich mit der Krankheit auskennen, sie diagnostizieren können. Entsprechend ist FOP bis heute wenig erforscht und nicht heilbar. Die Vorsitzende von „fop-ev“, Petra Sommer, hat den Verlauf der Krankheit jüngst so beschrieben: Es ist, als entstehe ein zweites Skelett. Ihr Sohn kam mit zwei geknickten großen Zehen zur Welt. Dies gilt als wichtiger Hinweis auf die Erkrankung. Sitzen kann der heute 26-Jährige nicht mehr, nur noch liegen.

Mindelheim Bad Wörishofen Allgäu