Region Augsburg: Wie Anna-Lena ihr Leben mit dem Gendefekt PKU meistert

Wenn Anna-Lena auf einen Geburtstag geht, nimmt sie meist ihr eigenes Stück Kuchen mit – und hält sich an Obst. Die Elfjährige muss von Geburt an eine strenge Diät halten, denn ihr Körper kann einen Eiweißbestandteil nicht abbauen. Brot, Grillwürste, Nudeln, Eier, Sahne – zahlreiche Lebensmittel sind für sie tabu. Phenylketonurie (PKU) heißt ihre Diagnose – ein vererbter Gendefekt. Der Alltag ihrer Familie ist davon geprägt. Um Erfahrungen austauschen, haben ihre Eltern Birgit und Jochen Müller eine Selbsthilfegruppe neu belebt.

Anna-Lena ist ein aktives, vielseitig interessiertes Mädchen, die Hochzoller Gymnasiastin macht Sportakrobatik, spielt Flöte, singt im Chor, fährt auch gern auf Schulausflüge mit – denn sie weiß selbst sehr genau, auf was sie beim Essen achten muss. Das ist nicht selbstverständlich. „Wäre der vererbte Gendefekt unentdeckt geblieben, wäre Anna-Lena jetzt schwerbehindert“, erzählt Birgit Müller: „Das nicht abgebaute Eiweiß greift das Gehirn an.“ Durch eine Untersuchung ihres neugeborenen Kindes konnten die Eltern reagieren.

Anna-Lena nimmt mehrmals täglich eine spezielle Eiweiß-Mischung als Drink zu sich, durch die ihr Körper die sonst fehlenden Nährstoffe bekommt. Birgit Müller bereitet jede Mahlzeit doppelt vor. Eine kleine Menge Eiweiß darf ihre Tochter täglich zu sich nehmen – aber diese sei schnell erreicht. Anna-Lena hat daher ihr eigenes Müsli, ihr eigenes Brot, ihr eigenes Gemüse. „Wir können das nicht mitessen, sonst hätten wir Mangelerscheinungen.“ Zudem seien viele der eiweißarmen Lebensmittel sehr teuer. Die Müllers bestellen das meiste online.

PKU ist selten – die Wahrscheinlichkeit liegt bei einer Geburt bei 1 zu 9000, sagt Jochen Müller. Um weitere Rezepte kennenzulernen und sich mit anderen betroffenen Familien in der Region auszutauschen, haben die Müllers eine Selbsthilfegruppe wiederbelebt und leiten sie für den südbayerischen Raum. (juni)

Anmeldung Das nächste Treffen findet Ende September statt.

Nähere Informationen per E-Mail an rg.muenchen@dig-pku.de.