Tanz und Gesang für kranke Kinder
Vereine wollen mit einem deutsch-türkischem Programm am Sonntag in der Halle der Kühbacher Stockschützen Geld für Schmetterlingskinder sammeln. Das ist eine angeborene Hauterkrankung Was dahinter steckt.
Im Kühbacher Sportpark ist am Sonntag, 9. Juni, von 15 bis 22 Uhr eine Benefizveranstaltung für Schmetterlingskinder geplant. Organisiert wird die Spendenaktion von Ismail Yücel, der als Generalunternehmer mehrmals im Jahr große Türkische Hochzeiten als Partner des TSV Kühbach in der Stockschützenhalle veranstaltet, und Hanife Tekir Gediz, unterstützt vom Verein türkischer Eltern Aichach und einer Gruppe Jugendlicher aus Augsburg. Der TSV hat sich bereit erklärt, die Stockschützenhalle für die Benefizaktion kostenlos zur Verfügung zu stellen.
Bei der Schmetterlingskrankheit (Epidermolysis Bullosa) handelt es sich um eine angeborene, genetisch bedingte Hauterkrankung. Die Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. In Deutschland sind etwa 2000 Betroffene bekannt, jedoch geht man von etwa 4700 Erkrankten aus, da die leichteren Fälle von Epidermolysis Bullosa selten als solche diagnostiziert werden. Der Gendefekt betrifft die Proteine, die für den Aufbau der Haut wichtig sind. Da es derzeit keine heilende Therapie gibt, besteht die Behandlung lediglich aus der mehrmals täglichen Wundversorgung, die meist schmerzhaft, zeitaufwendig und kostspielig ist. Dennoch gibt es Möglichkeiten das Leben dieser Kinder zu erleichtern. Vereine wie die Derma Kids sowie ihr türkisches Gegenstück Kelebek Cocuklari Dernegi sind darum bemüht.
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