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Augsburg

05.01.2020

Leben mit zwei Frühchen: Familie Köhler freut sich über die kleinen Fortschritte

Bärbel und Maciek Köhler mit ihren beiden Söhnen. Vor drei Jahren kamen sie zur Welt – drei Monate vor dem errechneten Termin. Viele Monate musste Bärbel Köhler mit den Kindern im Krankenhaus verbringen. Auch heute ist noch nicht alles gut, doch es gibt Hoffnung und Fortschritte.
Bild: Bernd Hohlen

Plus Im Januar 2017 kamen die Zwillinge dreieinhalb Monate zu früh zur Welt - am Sonntag feiern sie ihren dritten Geburtstag. Es war ein Jahr mit vielen Lichtblicken.

Thomas steht neugierig an der Tür und erwartet die Besucher. Am Sonntag wird der Junge drei Jahre alt. Er grinst frech, wirbelt durch die Wohnung und zeigt einem nach kurzer Zeit seine Spielsachen. Sein Zwillingsbruder Peter (Anm. d. Red.: Die Namen der Zwillinge wurden auf Wunsch der Eltern geändert) schaut ebenfalls neugierig vom Arm seines Vaters. Doch während Thomas den Gästen einen Bus mit fehlenden Türen entgegenstreckt und „reparieren“ fordert, bleibt sein Bruder stummer Beobachter der Szene. Seit zwei Jahren begleitet unsere Redaktion die Entwicklung dieser beiden Augsburger Frühchen. Für die Eltern Bärbel und Maciek Köhler ist ein turbulentes Jahr zu Ende gegangen – wieder einmal.

Die Zwillinge waren an Weihnachten im Krankenhaus

„Ich hatte schon alle Weihnachtskarten geschrieben und darin erwähnt, dass es endlich ein Jahr ohne stationären Aufenthalt in einem Krankenhaus war“, berichtet Bärbel Köhler. Doch plötzlich ereilte es die Familie dann doch noch: Drei Tage vor Weihnachten fing Peter an, sich zu übergeben. Mit einem Norovirus verbrachten seine Mutter und er die Weihnachtsfeiertage im Josefinum. Vater Maciek und Sohn Thomas hatten sich ebenfalls angesteckt und kurierten sich zu Hause aus. Weihnachten wurde schließlich an Silvester bei den Großeltern nachgefeiert. Obwohl ein Norovirus schon keine erfreuliche Diagnose ist, nahm sie die 37-Jährige mit Erleichterung auf. „Ich habe immer schreckliche Angst, dass etwas mit seinem Shunt ist.“

Ein Rückblick: Am 5. Januar 2017 brachte Bärbel Köhler die Zwillinge zur Welt – in der 26. Schwangerschaftswoche, dreieinhalb Monate zu früh. Peter und Thomas wurden mit gerade einmal 975 und 900 Gramm geboren. Sie mussten beatmet werden, ihre Lungen waren noch nicht vollständig ausgereift, der Darm und das Gehirn noch nicht vollständig entwickelt. Es gab viele Komplikationen, die ersten Monate verbrachte Bärbel Köhler mit ihren Kindern im Krankenhaus – immer wieder auch auf der Intensivstation.

Leben mit zwei Frühchen: Familie Köhler freut sich über die kleinen Fortschritte

Peter kann noch immer nicht sitzen

Peter erlitt wenige Tage nach der Geburt eine Hirnblutung und hat deshalb einen erhöhten Hirndruck. Damals wurde ein Shunt in die Gehirnkammer gelegt – ein Ventil, das ermöglicht, dass das Nervenwasser in den Bauchraum abfließen kann und der Druck reguliert wird. Vor einem Jahr hofften seine Eltern, dass sich seine Rumpfmuskulatur so weit stabilisiert, dass der Junge sitzen kann. Diese Hoffnung wurde bislang nicht erfüllt. „Motorisch hat er sich nicht viel weiterentwickelt. Er kann sich aber mittlerweile drehen“, sagt seine Mutter. In den Beinen habe er zu viel Spannung und im Rücken zu wenig. Das sei oft frustrierend. „Das ist wie bei einer Schaukel. An dem einen Tag ist man voller Hoffnung, am anderen total frustriert, weil nichts vorangeht“, erklärt Maciek Köhler ihre Gefühle.

Die Strategien, wie die Eltern damit umgehen, wechseln beinahe täglich. „Manchmal denken wir, es wäre besser, weniger zu erwarten. Doch die Hoffnung dürfen wir nicht aufgeben. Es ist eine Hoffnung der kleinen Schritte, der kleinen Fortschritte“, sagt sie. Ihre Wochen sind nach wie vor durchgetaktet mit verschiedenen Therapien.

Musiktherapie soll gegen Trauma der Geburt helfen

Auch Thomas erhält viele unterstützende Maßnahmen, wie eine Musiktherapie in der Kinder- und Jugendpsychiatrie des Josefinums. Er habe ein Trauma, das auf die Geburt zurückzuführen sei. Er sei nervös, könne sich schlecht konzentrieren und sei schnell gestresst. „Dann reißt er sich die Haare aus und isst sie“, erzählt seine Mutter. Sechs bis neun Monate liege er in seiner Entwicklung zu anderen Dreijährigen zurück.

Trotz aller Schwierigkeiten konnte die Familie im vergangenen Jahr zweimal aus ihrem Alltag ausbrechen. „Wir sind in eine Ferienwohnung nach Travemünde an die Ostsee gefahren“, erzählt Bärbel Köhler glücklich, während sie Fotos zeigt. Der Urlaub habe der Familie gut getan, fernab von Terminen und Therapien in Augsburg. Vater Maciek arbeitet rund 30 Stunden wöchentlich bei einer Einzelhandelskette. Die gelernte Heilpädagogin und Erzieherin arbeitet seit Mitte August zehn Stunden wöchentlich bei einer Kita.

Unterstützung erhalten sie vor allem von Bärbel Köhlers Familie und einer Haushaltshilfe, die der Familie einmal wöchentlich für zwei Stunden unter die Arme greift. „Als mich eine Bekannte vor Weihnachten anrief und fragte, ob ich mit auf das Kelly-Family-Konzert in die Münchner Olympiahalle gehen möchte, habe ich vor Freude geweint“, sagt die 37-Jährige. Solch eine Ausgabe hätte sie sich selber nicht geleistet. „Und auch die Zeit, die ich einmal nur für mich hatte, war so kostbar“, betont sie.

Umso ärgerlicher ist es für die Familie oft, wenn sie viel Kraft und auch Zeit in die Anschaffung von Hilfsmitteln für ihre Kinder stecken muss. „Wir haben Ende August 2018 unserer Versicherung gesagt, dass wir einen Reha-Buggy bräuchten, weil damit die Kinder einfach besser gestützt sind.“ Erst acht Monate später kam das Hilfsmittel an. Genauso ergehe es ihnen auch mit den Orthesen für Peter, den Beinschienen, die als Spitzfußprophylaxe dienen. „In seine passt er nicht mehr rein und kann deshalb seinen Stehständer derzeit nicht nutzen. Jetzt müssen wir erst einmal beweisen, dass seine alten Orthesen zu klein sind. Dabei ist es ganz normal, dass Kinderfüße nun einmal wachsen“, sagt Bärbel Köhler. Sie fühle sich oft wie ein Bittsteller, dabei hätten sie sich ihr Schicksal nicht ausgesucht.

Aufregend wird es im September

Doch es gibt auch Lichtblicke. Die Eltern sind glücklich über die Anteilnahme, die sie nach unserer Berichterstattung erfahren haben. „Es sind liebe Kontakte entstanden. Das Leben mit den Frühchen ist wie eine Bewährungsprobe. Manche Freundschaften sind zerbrochen, andere Beziehungen haben sich intensiviert.“ Im Mai darf Familie Köhler auf Kur nach Großenbrode an die Ostsee. Die Eltern freuen sich schon auf die Zeit dort – darauf, einmal durchatmen zu können.

Aufregend wird es im September: Thomas wird dann die integrative Gruppe eines Kindergartens besuchen, Peter die schulvorbereitende Einrichtung der Rudolf-Steiner-Schule. Es soll wieder ein Jahr der kleinen Schritte werden. Der kleinen Fortschritte, wie die Eltern hoffen.

Lesen Sie auch unsere ersten beiden Geschichten über die Zwillinge und ihre Familie:

Dreieinhalb Monate zu früh: So geht es den Frühchen der Köhlers

Eine Mutter und ihr erstes Jahr mit zwei schwerkranken Frühchen

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