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Mukoviszidose

12.09.2018

Schwerkranke beklagen Versorgungslücke in Augsburg

Sie kämpfen um gute medizinische Versorgung: Die Patienten Tobias Frey und Sara Grappasonno, sowie Patienten-Mutter Monika Quiroz-Weiß (Mitte).
Bild: Fabian Kluge

Tobias Frey hat Mukoviszidose. Zusammen mit anderen Betroffenen wurde er jahrelang am Josefinum betreut. Nun sollen sie wechseln und fürchten einen Engpass.

Tobias Frey hat Angst: Seit seiner Geburt leidet er an der Erbkrankheit Mukoviszidose. Der 35-Jährige benötigt eine regelmäßige ambulante Betreuung durch erfahrene Mediziner, damit er ein halbwegs normales Leben führen kann. Bislang sei er im Krankenhaus Josefinum sehr gut versorgt worden, sagt er. Doch damit soll jetzt Schluss sein. Seine Ärztin darf ihn voraussichtlich ab Ende September nicht mehr behandeln. Frey ist nicht der einzige, dem es so ergeht. Weitere Betroffene haben große Sorge vor einer medizinischen Versorgungslücke in Augsburg – auch wenn das Klinikum nun seine Mukoviszidose-Ambulanz ausbaut.

Mukoviszidose gilt in Deutschland als seltene Krankheit. Bekannt wurde sie, als sich Christiane Herzog, die inzwischen verstorbene Gattin des früheren Bundespräsidenten, für diese Patienten einsetzte. Auch Tobias Frey aus Ziemetshausen gehört zu den bundesweit rund 8000 Betroffenen. Seit seiner Kindheit benötigt er regelmäßige medizinische Betreuung. Nur so kann er seinen Beruf als Industrieelektroniker ausüben, für den er international unterwegs ist. „Ich muss sehr viel Therapie machen und brauche einen kurzen Draht zum Arzt, wenn ich auf Reisen bin und es Probleme gibt“, erzählt er.

Früher war Mukoviszidose eine Kinderkrankheit. Die jungen Patienten starben früh. Inzwischen hat sich die Medizin weiterentwickelt. Tobias Frey und 21 weitere Patienten, die viele Jahre im Josefinum betreut wurden, haben das Erwachsenenalter erreicht. Jetzt haben sie alle dasselbe Problem: Die zuständige Kinder- und Jugendärztin im Fachkrankenhaus soll sie nicht mehr behandeln dürfen, weil sie Erwachsene sind. Hintergrund sind die gesetzlichen Vorgaben für die vertragsärztliche Versorgung von Kassenpatienten.

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Mukoviszidose-Kranke finden keinen Spezialisten

Was die Sache noch schwieriger macht: Trotz intensiver Suche konnte Tobias Frey bislang keinen anderen Spezialisten in Augsburg finden, der noch Kapazitäten frei hat. Genauso geht es weiteren Patienten und Angehörigen wie Sara Grappasonno und Monika Quiroz-Weiß. Alle drei sind verzweifelt und fühlen sich mit ihren Problemen allein gelassen. Sie kritisieren, über Jahre hinweg sei es versäumt worden, rechtzeitig eine ausreichend große Erwachsenenambulanz für Mukoviszidose-Patienten im Raum Augsburg einzurichten.

Anders beurteilt man die Lage im Klinikum Augsburg. Auf Anfrage unserer Redaktion teilt eine Sprecherin mit, man sei dabei, die dortige Mukoviszidose-Ambulanz, die seit 2002 für erwachsene Patienten offenstehe, weiter auszubauen. Gegenwärtig finde eine Überleitung der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten, die bislang in der Kinderklinik des Klinikums Augsburg betreut wurden, statt. Zudem sei jetzt der Wunsch an das Klinikum Augsburg herangetragen worden, die erwachsenen ambulanten Patienten der Klinik Josefinum in die Erwachsenenambulanz aufzunehmen. Weiter sagt die Sprecherin: „Im Klinikum stehen in allen erforderlichen Bereichen, die für die Betreuung von erwachsenen Mukoviszidose-Patienten erforderlich sind, ausreichend Experten in den jeweiligen Fachbereichen in einem Netzwerk zur Verfügung.“

Für bisherige Mukoviszidose-Patienten aus dem Josefinum ist es aber offenbar alles andere als einfach, einen Spezialisten im Klinikum für die zeitaufendige ambulante Betreuung zu finden. Frey, Grappasonno und Quiroz-Weiß sagen alle drei, sie hätten keinen Termin bekommen. Der zuständige Mediziner im Klinikum habe ihnen gegenüber erklärt, er verfüge nur über beschränkte Kapazitäten, um weitere ambulante Patienten aufzunehmen.

Bayernweit ist die Kassenärztliche Vereinigung (KVB) gefordert, eine angemessene Versorgung sicherzustellen. Was sagt man dort zu den aktuellen Problemen in Augsburg? Der zuständige Vertragsarzt am Klinikum habe signalisiert, dass er ausreichend Kapazitäten habe, um weitere erwachsene Mukoviszidose-Patienten behandeln zu können, teilt eine Sprecherin mit. Das Angebot am Klinikum solle auch noch weiter ausgebaut werden. Sollte sich zeigen, dass ein weiterer Internist erforderlich sei, werde die KVB „gerne bei der Antragsstellung unterstützend tätig werden“.

Wird die Übergangsregelung für die Betroffenen verlängert?

Frey und andere Betroffene fürchten unterdessen einen Versorgungsengpass, wenn die Ambulanz im Klinikum erst noch weiter ausgebaut werden muss. „Wir brauchen eine engmaschige Kontrolle von gut ausgebildeten Spezialisten“, sagt Frey. Denn die Medikamente für Mukoviszidose-Patienten hätten starke Nebenwirkungen und müssten sehr sorgsam dosiert werden, die Krankheitsverläufe seien auch sehr unterschiedlich. Deshalb wünschen die die Betroffenen eine weitere Übergangsregelung am Josefinum. Bislang durften sie dort auch als Erwachsene weiter betreut werden. Möglich war das durch befristete Genehmigungen für die zuständige Medizinerin. Doch die geltende „Ermächtigung“ läuft zum 30. September aus. Am Mittwoch soll der Zulassungsausschuss für Schwaben darüber entscheiden, ob die Frist für weitere zwei Jahre verlängert wird.

Auch ein Vorstandssprecher des bundesweiten Mukoviszidose-Vereins appelliert: „Wir brauchen schlichtweg mehr Zeit, damit nachhaltige Strukturen für die Versorgung erwachsener Patienten in Augsburg geschaffen werden können.“ Hierzu müssen sich die beteiligten Kliniken und Ärzte an einen Tisch setzen und Patienten mit einbeziehen. Tobias Frey fragt sich bange: „Was ist, wenn ich ab 30. September plötzlich einen Infekt bekomme und keinen erfahrenen Arzt habe?“

Lesen Sie auch den Kommentar von Eva Maria Knab.

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