Affing: Diese Familie erzählt vom Leben mit einem todkranken Kind

Alles war gut. Die Welt war in Ordnung für die Sturms, die im Affinger Ortsteil Anwalting ein schmuckes Eigenheim bewohnen. Regina Sturm brachte am 11. November 2014 nach einer problemlosen Schwangerschaft gesunde Zwillinge zur Welt.

Die heute 38-Jährige und ihr neun Jahre älterer Mann Walter waren überglücklich. Sohn Luca war von den Schwesterchen Leni und Lina begeistert. Walter, dem beim Stellenabbau eines großen Augsburger Maschinenbau-Unternehmens gekündigt worden war, hatte zum 1. April 2015 eine neue Stelle bei den Lechstahlwerken in Meitingen. Alles war gut. Bis zum 4. April.

Als die Mädchen drei, vier Monate alt waren, bemerkten die Eltern, dass sich Lina langsamer entwickelt. Die Ärzte beruhigten sie: Sie sei der kleinere Zwilling und brauche einfach etwas länger. Am 4. April der Schock: Lina bekommt nachts einen epileptischen Anfall. Sie kommt im Augsburger Josefinum auf die Intensivstation. Die Ärzte stellen fest, dass Lina entwicklungsverzögert ist. Lina bekommt Medikamente gegen die epileptischen Anfälle und darf nach sechs Wochen heim.

Im Kinderzentrum München, das spezialisiert ist auf die frühe Diagnostik und Therapie von Entwicklungsstörungen und Behinderungen, bekommt Lina im September einen Platz für eine intensive Physiotherapie. „Nach zwei Tagen ging es ihr aber so schlecht, dass sie mit dem Notarzt in die Schwabinger Kinderklinik gebracht wurde“, erzählt Regina Sturm. Lina bekommt einen Anfall nach dem anderen. Nach vielen Untersuchungen teilt eine Ärztin den Eltern die Diagnose mit: Lina ist sehr schwer krank und schwerstbehindert. „Da haut’s dich erstmal um“, sagt die Mutter.

Trotz des Schocks sind sie und ihr Mann der Ärztin dankbar. Für die klaren Worte. Lina habe keine lange Lebenserwartung, heißt es. „Das können zwei Jahre sein, vier, aber auch zehn“, sagt die Mutter. Vermutlich liege ein Gendefekt vor, haben sie erfahren. Was diesen verursacht hat – sie wissen es nicht. Die Sturms haben keinen Namen für die Krankheit ihrer Tochter. Fest steht: Linas Gehirn wächst nicht. Sie ist auf dem Stand eines Neugeborenen. Sie kann nicht sehen, nicht hören, sie kann sich nicht drehen und nicht greifen. „Von heute auf morgen ist man in einer anderen Lebenssituation“, sagt Walter Sturm.

Lina soll möglich wenige Anfälle haben, dabei helfen Medikamente

In der Kinderklinik stellen die Ärzte Lina medikamentös so ein, dass sie möglichst wenige Anfälle hat. Nach sechs Wochen darf sie heim. Vorher stellt die Klinik den Kontakt zum Bunten Kreis in Augsburg her. Zu dessen Angebot zählt das Brückenteam, das Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern unterstützt. „Montagmittag sind wir heimgekommen, am Nachmittag waren die da“, erinnert sich Regina Sturm.

Das Brückenteam besteht aus Ärzten, Kinderkrankenschwestern, einem Sozialpädagogen und einer Seelsorgerin. Sie helfen den Sturms bis heute. „Ohne die wären wir aufgeschmissen“, stellt Regina Sturm fest. Ihr Mann ergänzt: „Früher haben wir selbst für den Bunten Kreis gespendet. Dass man die selber mal braucht, hätten wir nie gedacht.“

In der Pflege ihrer Tochter haben die Sturms schon einige Routine. Lina bekommt ihre Nahrung seit über einem Jahr über eine Ernährungspumpe. Bei Problemen ist das Brückenteam rund um die Uhr erreichbar und wenn nötig schnell vor Ort. Sozialpädagoge Achim Saar hilft beim Papierkram. Regina Sturm sagt über den „Bürokratismus“: „Man muss sich viel selber durchkämpfen.“ Zwei Aktenordner füllt der Schriftverkehr zu Lina bereits. Viele wertvolle Tipps hätten sie von anderen Eltern schwerkranker Kinder bekommen. „Man hilft sich gegenseitig“, sagt der Vater.

Unterstützung bekommen sie auch vom Pflegedienst jeden Dienstag für sechs Stunden. Von der Familienpflegestation des Katholischen Frauenbunds macht jemand acht Stunden pro Woche das, was nötig ist: zum Beispiel Mittagessen kochen. Vorerst bis Weihnachten finanziert das das Netzwerk frühe Kindheit (Koki) des Jugendamtes am Landratsamt Aichach-Friedberg. Dazu kommt zweimal die Woche eine Physiotherapeutin und einmal das Blindeninstitut ins Haus.

Oft sind fremde Menschen im Haus, aber die Familie benötigt die Hilfe

Daran musste sich die Familie gewöhnen: dass oft fremde Menschen da sind. Trotzdem kämen sie manchmal ans Limit. Jede Nacht muss bei Lina der Schleim mehrmals abgesaugt werden, sonst droht sie zu ersticken. In manchen Nächten müssen sie bis zu 30 Mal aufstehen. „Aber das geht schon“, sagt Walter Sturm. „Für uns wäre es schlimmer, wenn sie in einem Heim leben müsste.“ Das kommt für die Eltern nicht in Frage. Beim Kuscheln, erzählt der Vater, merke man, wie sehr Lina das genieße. „Das könnte man ihr in einem Heim nicht geben.“

Lina ist Teil der Familie, daran lassen die Sturms keinen Zweifel. Am wohlsten fühlt sich das Mädchen, wenn es bäuchlings auf dem „Pörnbacher Keil“ liegt, einem speziellen Kissen. Dafür hat Papa Walter eigens einen rollbaren Tisch gebaut. Der steht mal neben dem Esstisch, mal im Wohnzimmer. Als sich heuer die Gelegenheit bot, mit Freunden an den Gardasee zu fahren, war klar, dass Lina mitkommt. Es war ein Kraftakt. „Der ganze Dachkoffer war voll mit Linas Sachen“, sagt Walter Sturm. Die Familie hat den Urlaub trotzdem genossen.

Wichtig ist für die Eltern vor allem, dass die beiden Geschwister nicht zu kurz kommen. Dass einer von ihnen dabei ist, wenn der achtjährige Luca Fußball spielt. Dass Leni die Maxigruppe besuchen kann. Aber alles erfordert Planung. „Das Spontane gibt’s nicht mehr“, so Regina Sturm. Für sie sei es „Seelenbalsam“, wenn sie mal zwei, drei Stunden alleine zum Shoppen gehen könne. Walter Sturm hat viel Fußball gespielt und gerne bei Freunden mit angepackt, wenn was zu tun war. Das geht heute kaum noch. Er genießt es schon, wenn die Familie im Garten miteinander arbeitet.

Keiner weiß, wie lange Lina noch Leben wird

Was wäre, wenn sie schon vor der Geburt von Linas Behinderung gewusst hätten? Da atmen beide kurz durch. Die Feinultraschalluntersuchung auf Trisomie 21 (Down-Syndrom) hätten sie nicht gemacht, erzählt Regina Sturm. „Wir haben uns gesagt: Egal, wie es kommt: Wir nehmen es so, wie es kommt.“ Deshalb kann sie auch nicht verstehen, wenn jemand sagt, er könne nie ein behindertes Kind haben. „Wer will das schon?“, fragt sie. „Ich hab’s mir auch nicht ausgesucht. Trotzdem lieben wir Lina. Sie ist unser Mittelpunkt.“

Doch immer wieder gibt es Hindernisse. Ein Beispiel seien die permanenten Ablehnungen von Leistungen und Kostenerstattungen durch die Krankenkasse, denen man nur durch aufwendige Einspruchsschreiben entgegenwirken könne. Da komme man manchmal an seine Grenzen, erzählt Walter Sturm: „Da könnte ich ein Buch schreiben.“ Solche Widrigkeiten haken die Sturms aber schnell ab.

Nächstes Jahr hat die Familie einen Platz in einem Kinderhospiz in Wilhelmshaven. „Das wird eine Auszeit für die Familie“, freuen sich die Eltern. Sie werden dann auch mal ruhige Nächte haben. Während Regina Sturm erzählt, hält sie Lina im Arm. Leni sitzt mit ihrem Malbuch daneben am Esstisch. „Der Unterschied ist so groß – man vergleicht nicht mehr“, sagt Regina Sturm. Wie lange Lina bei ihnen ist, wissen sie nicht. „Einen Fortschritt gibt es nicht. Nur Rückschritt“, sagt die Mutter.

So lange Lina lebt, wollen die Eltern, dass es ihr gut geht, dass sie keine Schmerzen hat. Lina liegt auf dem Arm der Mama ruhig und entspannt da. Ihr Vater sieht sie an. „Sie ist zufrieden.“