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Kinderdemenz
15.06.2015

Todkranker Hannah aus Bad-Tölz wird Medizin verwehrt

Die an Kinderdemenz erkrankte Hannah hofft, endlich Medizin zu bekommen, die ihr gegen ihre Krankheit helfen kann.
Foto: Friso Gentsch (dpa) /Archiv

Hannah ist neun Jahre alt und an Kinderdemenz erkrankt. Eine US-Pharmafirma verwehrt ihr ein möglicherweise hilfreiches Medikament. Wie Hannahs Eltern für ihre Tochter kämpfen.

Auf den ersten Blick wirkt die kleine Hannah aus Bad-Tölz wie ein ganz normales junges Mädchen. Doch im Februar diesen Jahres erhielt sie eine Diagnose, die ihr Leben schlagartig veränderte. Sie hat die unheilbare Krankheit NCL2, umgangssprachlich auch Kinderdemenz genannt.

Die Betroffenen leiden an einer Sehschwäche, die bis zur völligen Erblindung führen kann. Auch Halluzinationen, Epilepsie und Demenz sind Folgen von NCL2. Im Laufe der Zeit verlieren erkrankte Kinder sämtliche kognitive und motorische Fähigkeiten. Jede Form der Krankheit führt unweigerlich zum Tod.

Studie geschlossen - Hannah soll nicht mehr aufgenommen werden

Die Firma BioMarin hat nun aber ein Medikament gegen Kinderdemenz entwickelt, das momentan weltweit in einer Studie getestet wird. Der Gesundheitszustand der Teilnehmer habe sich nach der Behandlung nicht mehr verschlechtert, teilweise sogar verbessert. Obwohl das eigentlich ein Grund zur Hoffnung für Hannah und ihre Familie wäre, gibt es ein großes Problem: Die Studie ist geschlossen, es werden keine weiteren Patienten mehr aufgenommen. Auch wird das Medikament von BioMarin erst in zwei bis drei Jahren zugelassen werden - zu spät für das Mädchen. "Ich versteh's nicht", sagt Hannahs Vater in einem Interview mit dem Bayerischen Rundfunk.

Mutter will mit Online-Petition 300.000 Unterschriften Sammeln

Gesetzlich wäre es in bestimmten Fällen erlaubt, Patienten ein noch nicht zugelassenes Medikament zu verabreichen. Darum wollen sich die Eltern der Neunjährigen nicht so einfach geschlagen geben. Ihre Mutter startete eine Online-Petition, in der sie versucht, möglichst viele Unterschriften für ihr Vorhaben zu sammeln. 300.000 sind das erste Ziel. Auch auf sozialen Netzwerken, wie Facebook und Twitter will sie auf ihren Fall aufmerksam machen. Die Resonanz ist riesig. Die 300.000 Unterschriften sind schon fast beisammen und sogar der deutsche Schauspieler Elyas M'Barek setzte sich auf Twitter für Hannah ein.

"Wir haben nur die eine Chance. Wir haben gar keine andere Möglichkeit. Wenn du weißt, es stirbt jemand und du weißt, du kannst dem irgendwie helfen, da denkt man überhaupt nicht drüber nach", erklärt Hannahs Mutter beim BR. sm

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