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Dillingen

29.05.2019

Dass Finn seinen ersten Geburtstag feiert, ist ein Wunder

Dass Finn am Donnerstag seinen ersten Geburtstag feiert, ist ein kleines Wunder.
Bild: Familie

Plus Finn feiert am Donnerstag seinen ersten Geburtstag - weit weg von zu Hause. Er lebt mit seiner Mama in einem Kinderhaus in der Oberpfalz. Doch es gibt Hoffnung.

Wenn kein Wunder passiert, dann sei selbst eins. Dieser Spruch steht handgeschrieben auf einem großen, gelben Zettel, der am Kopfende des Bettes hängt – umringt von unzähligen Stofftierchen. Pinguin und Löwe wachen eisern über ihren Schützling, der vor ihnen liegt. Denn Finn ist ein Wunder.

Das muss der kleine Bub keinem beweisen. Er feiert am Donnerstag, an Vatertag, seinen ersten Geburtstag. Mama Nicole beschreibt es anders. „Wir feiern sein erstes Jahr. Denn jeder Tag mit ihm ist nicht selbstverständlich“, sagt sie und beugt sich zu ihrem tapferen Bub runter. Sie gibt ihm ein Küsschen, kneift ihn liebevoll in die Wange und strahlt ihn an. „Du bist schon so ein Knödel“, sagt sie scherzhaft.

Finn lacht, seine kleinen Zähnchen sind zu sehen, er strampelt mit Händen und Füßen. Ihm geht es gut. Er ist ein glückliches Baby. Bis es piept. Der krelle Ton, den die Maschine neben seinem Bett von sich gibt, ist nicht zu überhören. Soll er auch nicht. Das ist lebenswichtig für Finn. Ohne diesen Ton wüsste seine Mama nicht, dass sein Schlauch am Hals verrutscht ist. Den braucht er, ohne ihn bekommt das Dillinger Baby keine Luft.

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Seit rund fünf Monaten ist das Kinderhaus Finns Heimat

Die Tür geht auf. Nur wenige Sekunden nachdem es gepiept hat. Heidrun kommt rein. „Alles in Ordnung?“, fragt die Kinderkrankenschwester. Ist es. Mama Nicole hat das Gerät zwischenzeitlich „still gelegt“ und den Beatmungsschlauch wieder richtig positioniert. Finn brabbelt fröhlich vor sich hin und schüttelt die bunte Schmetterlingsrassel mit beiden Händen. „Er war mal wieder zu wild“, sagt Nicole und schmunzelt. Heidrun grinst und winkt ab. So kennt sie Finni, wie sie ihn liebevoll nennt.

Sie ist eine von mehreren Kinderkrankenschwestern, die dem kleinen Jungen seit rund fünf Monaten ein Zuhause gibt. Nach einer Hauruck-Aktion kurz vor Weihnachten ist Finn mit Mama Nicole von der Intensivstation der Kinderklinik in Augsburg mithilfe eines Spezialkrankentransportes nach Amberg umgezogen. Im Krankenhaus lag der Bub seit seiner Geburt am 30. Mai 2018.

Finn ist per Notkaiserschnitt mit einer viel zu kleinen Lunge auf die Welt gekommen und muss seither rund um die Uhr beatmet und über eine Magensonde künstlich ernährt werden. Er hat noch nie sein Zuhause in Dillingen gesehen, war noch nie in seinem eigenen Bettchen gelegen. Weil seine Familie keine Pflegekräfte findet, die sie zu Hause unterstützt. Das ist bis heute so.

Deshalb ist das Ninos Kinderhaus, ein Ort für intensivpflegebedürftige Kinder und Jugendliche, in der Oberpfalz seit fast einem halben Jahr die Heimat der Familie. Finn hat im Erdgeschoss sein Zimmer, Mama Nicole ein Stockwerk darunter. Sie sind nur nachts, über wenige Stufen, getrennt. Jedes Wochenende kommt der Papa. 24 Stunden, sieben Tage die Woche, wird das Baby von Heidrun und ihren Kolleginnen umsorgt – wenn gewünscht. „Die Eltern sind die Chefs, sie geben den Takt vor, sie kennen ihr Kind am besten“, sagt Heidrun. Wenn gerade mal niemand im Raum ist, wird Finn videoüberwacht. Ein großer Sauerstofftank wird alle zwei Wochen neu betankt, zweimal in der Woche kommt eine Physiotherapeutin.

Die Dillingerin ist dankbar für Finns Unterkunft

Mit Hilfe einer Spritze bekommt Finn Brei und Milch über eine Magensonde, regelmäßig muss er abgesaugt und der Beatmungsschlauch ausgetauscht werden. Dass alles macht Mama tagsüber selbst, am Wochenende gemeinsam mit Papa. Und nachts? „Da kann ich beruhigt schlafen, weil ich weiß, dass er topversorgt ist.“

Die Dillingerin ist dankbar für die Unterkunft im Kinderhaus, „weil ich weiß, dass es anderen Muttis in ähnlichen Situationen nicht so gut geht“. Die Rundum-Versorgung von Finn zahlt die Krankenkasse. Ihr Zimmer zahlt die Mutter selbst. Hinzu kommen Kosten für Windeln und Babynahrung. Einzig die medizinischen Utensilien werden noch von der Kasse übernommen. Ordern muss sie die Mama selbst. „Ich sage immer: Kleinunternehmen Finn“.

Mit einer Spritze bekommt Finn seinen Brei über einen Schlauch in den Bauch.
Bild: Simone Bronnhuber

Eine kleine Firma, die sich für ihren Sohn auszahlt. Denn nach den schweren Monaten nach seiner Geburt ist Finn heute ein richtiger Wonneproppen. Er ist da, kriegt alles mit, ist wahnsinnig aufmerksam, hat mittlerweile sieben Zähnchen, strampelt und spielt. Im Kinderwagen mit Notfallset kann er mit seinen Eltern auch schon Ausflüge an der frischen Luft machen.

Und auch medizinisch geht es aufwärts. Finn braucht nur ein Medikament. Er schafft es, trotz des Schlauches Laute von sich zu geben. Auch seine viel zu kleine Lunge ist mittlerweile besser belüftet, trotzdem muss er in wenigen Wochen nach München ins Herzzentrum. Dort wird sein Herz kontrolliert und eventuell steht eine Operation an. Aber Finn ist stabil und glücklich. „Und ein bisschen faul“, sagt Mama Nicole und lacht. Deshalb drückt, spielt und bewegt sie ihren „Knödel“ wie es nur geht. Mit anderen Kindern vergleicht sie ihren Kämpfer nicht. Warum auch? „Das Schönste ist das Grinsen des eigenen Kindes. Ich genieße jeden Augenblick. Uns geht es super. Er wird von allen vom Allerfeinsten bespaßt. Deshalb wird jetzt erst mal eine große Geburtstagsparty gefeiert“, sagt Nicole. Familie und Freunde kommen nach Amberg.

„Es müsste viel mehr solcher Einrichtungen geben", sagt Mama Nicole

Momentan ist Nicole die einzige Mama, die im Ninos Kinderhaus lebt. Es wird mal gemeinsam gekocht und gequatscht. Es ist wie eine Art WG. „Uns geht es gut, aber langsam fällt mir die Decke auf den Kopf“, sagt sie. Denn so schön das Kinderhaus mitten im Wohngebiet auch ist und so einladend die grüne Haustür mit dem kleinen Maulwurf auch aussieht – es ist ein Zuhause auf Zeit, das schwer kranke Kinder aufnimmt. „Es müsste viel mehr solcher Einrichtungen geben. Es gibt ja auch immer mehr kranke Kinder, die so eine Versorgung brauchen“, sagt Mama Nicole.

Das sagt auch Kinderkrankenschwester Heidrun. Sie hat selbst jahrelang in einem Krankenhaus gearbeitet. „Da hat man einfach nicht genug Zeit für den einzelnen Patienten“, sagt sie. In einem Kinderhaus wie in Amberg oder in einem ambulanten Pflegeteam, das nach Hause kommt, sei die Situation anders. Man könne sich intensiv und individuell auf den Menschen, die Kinder, einstellen. „Aber eine wirkliche Lösung, wie man den Pflegekraftmangel ändern kann, habe ich auch nicht. Dabei ist der Beruf schön“, sagt Heidrun und lächelt.

So sieht der Schlauch, der direkt in Finns Luftröhre steckt, aus.
Bild: Simone Bronnhuber

Sie war auch in Augsburg dabei, als Finn abgeholt wurde. Seither begleitet sie den kleinen Patienten. „Es ist unglaublich, wie sich unser Finn entwickelt hat. Es wird von Woche zu Woche besser. Wir werden ihn jetzt schon vermissen, wenn er nach Hause geht.“ Wenn. Denn Stand jetzt gibt es immer noch kein Pflegeteam, das Mama und Papa zu Hause in Dillingen unterstützt. Noch nicht. Denn nach verzweifelter Suche, unzähligen Aufrufen und sämtlichen Versuchen auf eigene Faust, hat die Familie mit der Dillinger Einrichtung Regens Wagner nun einen starken Partner an der Seite. Wie berichtet, wollen Matthias Kandziora, stellvertretender Gesamtleiter, und sein Team den bisherigen ambulanten Pflegedienst der Einrichtung, der keine Behandlungspflege beinhaltet, auf einen allgemeinen ambulanten Pflegedienst aufstocken.

Der entsprechende Antrag liegt bei der Pflegekasse vor, wie Kandziora bestätigt. „Wir erwarten demnächst Rückmeldung, ich hoffe sehr dann auch positive. Dies wäre der erste Schritt“, teilt er auf Nachfrage mit. Wie eine mögliche Dienstleistung konkret, vor allem in welchem Umfang, für Finn stemmbar ist, müsse im zweiten Schritt mit der Familie und der Kasse im Detail geklärt werden. „Einen zeitlichen Rahmen kann ich Stand heute nicht nennen“, sagt er.

Bald mit dem Kinderwagen in der Dillinger Königstraße?

Mama Nicole kennt die Situation. Sie ist trotzdem zuversichtlich und hat große Hoffnung, dass sie schon bald mit ihrem Finn mit dem Kinderwagen durch die Dillinger Königstraße schlendern und ein Eis essen kann. Bis dahin sucht sie von Amberg aus eine Wohnung, die im Erdgeschoss ist – damit sie unabhängig und ohne Hilfe mit ihrem Kämpfer spazieren gehen kann. „Er wird größer und irgendwann kann ich seine notwendigen Geräte nicht mehr allein die Treppen hoch und runter tragen. Es ist auf jeden Fall ein unglaublicher Druck von mir weg, weil wir Unterstützung bei der Suche nach Pflegekräfte haben. So kann ich mich voll auf mein Kind konzentrieren“, sagt Nicole.

Damit er irgendwann wie alle anderen Kinder auch auf einem Spielplatz toben, singen und lachen kann. Wenn es einer schafft, dann Finn. Denn „wenn kein Wunder passiert, dann sei selbst eins“.

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