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Donauwörth

23.04.2019

Angst als ständiger Begleiter: So lebt Paul (9) mit der Diagnose Krebs

Mit drei großen Stücken Torte und Kuchen hat sich Paul hier viel vorgenommen. Wenn es ihm gut geht, hat er auch Appetit. Oft jedoch fühlt er sich schwach, müde und hat Beschwerden.
Bild: Familie

Seit der neunjährige Paul aus Donauwörth an Krebs leidet, ist im Alltag seiner Familie nichts mehr wie früher. Doch seine Angehörigen haben Hoffnung.

Lange hält es Paul auf seinem Stuhl am Küchentisch nicht aus. Nachdem er fünf Minuten scheinbar munter von seiner Krankheit erzählt hat, wird er erst unruhig und fängt dann an zu gähnen. Zehn Minuten später steht er ohne ein weiteres Wort auf, verzieht sich ins Schlafzimmer und kriecht wieder unter die Bettdecke. Paul ist fast immer müde. Zu müde, um sich weiter zu konzentrieren. Zu müde zum Spielen. Zu müde für längere Unterhaltungen. Zu müde, um irgendetwas zu machen. Auch lustlos. Die Krankheit raubt ihm viel Energie.

Dabei geht es dem Neunjährigen in diesen Tagen verhältnismäßig gut. „Es ist das erste Mal, dass er so lange am Stück daheim sein kann“, erzählt seine Mutter Katrin. „Zehn Tage schon liegt sein letzter Klinikaufenthalt zurück.“ Paul hat Knochenmarkkrebs. Genauer gesagt das Myelodysplastische Syndrom (MDS), bei dem das Knochenmark aufgrund genetisch veränderter Stammzellen keine funktionstüchtigen Blutzellen bilden kann (wir berichteten). Paul braucht dringend einen Stammzellenspender. Findet er ihn, hat er gute Heilungschancen. Findet er ihn nicht, wird aus MDS mit großer Wahrscheinlichkeit akute Leukämie.

Diagnose Krebs: Beim Toben geht Paul sehr schnell die Puste aus

Es ist Januar, als der Familie bewusst wird, dass irgendetwas mit Paul nicht stimmt. Er besucht üblicherweise ganztags die Gebrüder-Röls-Schule. Paul ist ein aufgeweckter Bub, sportlich, kontaktfreudig und temperamentvoll. Doch jetzt ist er beim Toben mit anderen Kindern binnen kürzester Zeit schlapp. Der Bub, der sonst im Verein Floorball spielt und quirlig umher wuselt, muss sich nach wenigen Minuten hinsetzen und Pause machen. „Und dann kam auch diese ungesunde Gesichtsfarbe dazu“, schildert seine Mutter. „Paul war so gelblich-blass“.

Der Kinderarzt tippt erst auf Vitaminmangel und nimmt Paul Blut ab, um es zu untersuchen. Ein Schnelltest ergibt dramatische Werte. „Der Arzt hat bei meiner Schwiegermutter angerufen“, erzählt Pauls Mutter. Sie selbst ist gehörlos und daher auf die Hilfe ihrer Familie angewiesen. „Dieses Telefonat war alarmierend: Wir sollten sofort in die Praxis kommen, eine Überweisung abholen und uns auf den Weg in die Krebsklinik nach Augsburg machen.“

Paul aus Donauwörth hat einfach viel zu wenig Blut im Körper

Acht Tage lang wurde der kleine Paul komplett untersucht. Zunächst war seine dramatische Blutarmut auffallend. „Paul hatte nur noch 25 Prozent Blut im Körper und bekam erst einmal eine Transfusion nach der anderen. Heute hat er zumindest 75 Prozent Blut – aber nur, wenn regelmäßig „aufgefüllt“ wird, denn Pauls Knochenmark produziert gar nichts.“

Knochenmarkspunktionen, Biopsien und andere Diagnose-Methoden folgten. Untersuchungen der eingesandten Gewebe-Proben in Spezialkliniken in Freiburg, Kiel und Hannover ergaben schließlich die niederschmetternde Gewissheit: Paul hat Krebs. Meist sind Menschen ab 60 Jahren von MDS betroffen, wie seine Mutter von den Ärzten weiß. Bei Kindern unter 14 Jahren wird MDS in weniger als zwei von einer Million Fällen im Jahr beobachtet.

Da bei MDS-Patienten funktionstüchtige Zellen des Blutes nicht mehr ausreichend zur Verfügung stehen, müssen diese Zellen vorübergehend ersetzt werden. Die roten Blutkörperchen für den Sauerstofftransport und die Blutplättchen werden durch Bluttransfusion zugeführt.

Bei Fieber geht es sofort ins Krankenhaus

Die Abwehrfunktion der weißen Blutkörperchen ist nicht einfach ersetzbar. Sie kann nur durch rechtzeitige Gabe eines Breitband-Antibiotika unterstützt werden. Es ist sehr wichtig, eine Infektion rechtzeitig zu erkennen und dann sofort mit der Behandlung zu beginnen. Zeichen einer beginnenden Infektion sind Fieber über 38 Grad oder starkes Unwohlsein. In diesen Fällen sollten sich die Patienten sofort zu jeder Tages- oder Nachtzeit im behandelnden Krankenhaus vorstellen.

So hat man es auch Pauls Eltern eingebläut. Das Fieberthermometer ist daher zum ständigen Begleiter geworden. Die prüfend tastende Hand an der Stirn des Buben sowieso: Fühlt er sich warm an? Wärmer als sonst? „Wenn ich kein Fieber hab’, darf ich daheim bleiben“, erzählt Paul. Aber selbst wenn die Temperatur im Normalbereich ist, bleibt die einmal wöchentliche Routine-Vorstellung in der Klinik, wo Thrombozyten, Leukozyten, Entzündungswerte und anderes mehr gemessen werden.

In die Schule darf Paul momentan überhaupt nicht gehen. Zum einen ist er zu schwach dazu, zum anderen muss er Ansteckungsquellen aller Art meiden. Der Neunjährige darf gar nicht nach draußen gehen – das Risiko, sich zu infizieren, ist zu groß. Ganz ohne Unterricht geht es aber doch nicht. Wenige Stunden pro Woche werden seine Grundschulfächer in der Klinik behandelt. „Sechs Stunden – mehr schafft er nicht“, erzählt seine Mutter. „Und nach den Osterferien kommt ein Hauslehrer zu ihm heim.“

Die Angst vor Keimen ist groß, seit sich Paul Mitte Februar eine Lungenentzündung eingefangen hat. Drei Wochen hat er damals gebraucht, um sich davon zu erholen. Drei Wochen, in denen seine Eltern, Brüder, Großeltern und Freunde heftig um ihn gebangt haben. Der kleine Körper war arg gebeutelt in dieser Zeit. „Er hätte sterben können, denn es war ein besonders komplizierter Verlauf“, erinnert sich seine Mutter. „Unsere bislang schwerste Krise mit ganz starken Nebenwirkungen wie Bauchweh, Bluthochdruck, Herzrasen, Übelkeit, Kurzatmigkeit und anderen Symptomen mehr.“

Freunde dürfen Paul nicht besuchen - sie könnten ihn mit etwas anstecken

Was den Buben außerdem mitnimmt, ist die Isolation, die zwangsweise notwendig ist. „Er vermisst seine Freunde“, schildert seine Mutter Katrin. „Er ist traurig, dass sie wegen der Ansteckungsgefahr nur ganz selten kommen dürfen.“ Auch für die ganze Familie hat der Krebs den Alltag komplett umgekrempelt. „Paul war früher ein Kind voller Ideen und Lebensfreude. Er hat gebastelt, Sport gemacht, gespielt ... Seit er krank ist, hat er sich stark verändert, hat zu nichts mehr Lust.“

Der Neunjährige ist nachdenklich geworden. Hinter vielen Fragen an Ärzte und Krankenschwestern versucht er zwar seine Angst zu verstecken, aber sie ist da. Sie ist ein Dauerbegleiter geworden, lässt Eltern und Geschwister nie wirklich los – und Paul selbst auch nicht. „Im Krankenhaus bekommt er ja alles mit, was mit Krebs zu tun hat“, erklärt seine Mutter, was in ihm dann vorgeht. „Gerade auch wirkliche Härtefälle erlebt Paul auf seiner Station mit. Dann fragt er immer wieder: Mama, brauch ich auch eine Chemotherapie?“

Mama Karin ist selbst psychisch so mitgenommen, dass sie krankgeschrieben ist. Sie braucht die Zeit auch, um für ihren Sohn da zu sein. Überhaupt befindet sich die ganze Familie im Ausnahmezustand. „Wir können nie mal locker lassen, sind innerlich ständig in Anspannung. Alle haben wir nur noch Paul im Kopf und die Hoffnung, dass ein Spender für ihn gefunden wird.“

Typisierung in Donauwörth: So können Sie Paul helfen

Wer Paul helfen will, kann zur Typisierungsaktion der Deutschen Knochenmarkspender-Datei am Sonntag, 28. April, von 11 bis 16 Uhr zur Feuerwehr Donauwörth ( Augsburger Straße 1) kommen. Typisieren lassen kann sich jeder zwischen 17 und 55 Jahren. Das passiert mittels Wattestäbchen, mit dem die Wangenschleimhaut abgestrichen wird. Ziel ist es, den genetischen Zwilling zu finden, der die identischen Stammzellen wie Paul hat.

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