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Downsyndrom

23.03.2013

Die Diagnose soll kein Todesurteil vor der Geburt sein

Die Diagnose soll kein Todesurteil vor der Geburt sein
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Fünf Familien mit betroffenen Kindern aus Friedberg und Mering trafen sich anlässlich des internationalen Aktionstages. Sie haben alle unterschiedliche Erfahrungen gemacht, doch sie eint ein Wunsch: Sie wollen Eltern die Angst nehmen, damit die Zahl der Abtreibungen sinkt

Friedberg Margit und Bernhard Burkhard fanden für ihre Tochter Eva in Friedberg keinen Kindergartenplatz. Der Grund: Sie hat das Downsyndrom. Der Wunsch nach einem integrativen Platz erfüllte sich nicht. Eine Stadträtin sagte den Eltern nur: „In Friedberg gibt es keine Behinderten.“

Heute ist Eva 21 Jahre alt und macht eine Ausbildung in der Aichacher Behindertenwerkstatt. Sie ging in Mering zum Kindergarten, wo sie willkommen war. Die Erfahrung mit der Stadträtin blieb nicht die einzige negative für die Familie. „Aber wir haben auch sehr viele positive gemacht“, betont Bernhard Burkhard.

Der Welt-Downsyndrom-Tag am vergangenen Donnerstag hatte den Anstoß dafür gegeben, dass Margit und Bernhard Burkhard vier weitere betroffene Familien in ihr Haus einladen. Die anderen Kinder in der Gesprächsrunde sind alle jünger als Eva.

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Der zehnjährige Julius Hähnel und der fünfjährige Leonhard Schneider aus Friedberg sitzen leise am Tisch. Leonhard spielt mit einem Lastwagen aus Holz. Ihre Eltern sind zufrieden mit der Integration vor Ort, auch wenn sie manchmal kämpfen mussten.

Karin Lange kam aus Mering zu dem Gespräch. Sie ist begeistert davon, wie gut die Leute dort ihren neunjährigen Sohn Nikolas trotz des Downsyndroms aufgenommen haben. Es war kein Problem, für ihn einen Platz im Kindergarten zu finden. „Auf dem Land ist die Integration wohl einfacher“, sagt Lange. Sie ist froh darüber, dass ihr Sohn auch im Fußballverein ist und dazu noch reitet sowie schwimmt. Nikolas zählt die Sportarten selbst auf und strahlt dabei.

Die 14 Monate alte Käthe ist die Jüngste bei dem Treffen. Das lebhafte Mädchen sitzt auf dem Schoß ihres Vaters Michael Rosner und spielt lachend mit einer Zeitschrift. „Als wir die Diagnose direkt nach der Geburt erhielten, reagierten wir gelassen“, sagt Rosner. Viele Eltern verbänden mit dem Downsyndrom aber unbegründete Horrorvorstellungen, was bei Diagnosen vor der Geburt in 95 Prozent der Fälle dann zur Abtreibung führe.

„Ich wünsche mir, Betroffenen die Ängste zu nehmen, damit mehr Kinder auf die Welt kommen“, sagt Rosner. Dieser Wunsch verbindet die fünf Familien, die sich zum Gespräch treffen.

Von den fünf Menschen mit Downsyndrom in der Gesprächsrunde waren nur bei Julius Herzoperationen nötig. „Damit sind wir außerhalb der Statistik“, merkt Rosner an. Schließlich liegt die Wahrscheinlichkeit für einen Herzfehler bei Menschen mit Downsyndrom bei über 50 Prozent.

Das Motto des diesjährigen Aktionstages lautet: „Hauptsache gesund.“ Das spielt auf das Problem an, für die Betroffenen Ärzte zu finden – ob es nun um die Zähne oder die Augen geht. Es gibt Mediziner, die es komplett ablehnen, Menschen mit Downsyndrom zu behandeln. „Es rentiert sich für sie wohl nicht, dreimal so viel Zeit wie bei anderen Patienten aufzuwenden“, sagt Bernhard Burkhard.

Er hat unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Manche Zahnärzte hätten Berührungsängste, anderen würde er für ihre Geduld am liebsten einen Orden verleihen. Alle fünf Familien haben lange gesucht, bis sie die passenden Ärzte gefunden haben.

Die Lebenserwartung für Menschen mit Downsyndrom ist seit 1929 von neun auf 60 Jahre gestiegen. Den Eltern ist bewusst, dass es ihre Kinder nur begrenzt zur Selbstständigkeit schaffen werden. „Sie bleiben uns immer erhalten“, sagt Margit Burkhard.

Eva soll später allerdings zusammen mit Gleichaltrigen betreut wohnen. Sie sei schließlich eine junge Frau, die nicht immer nur mit ihrer Mutter unterwegs sein möchte. Das Knüpfen von Kontakten falle der schüchternen Eva allerdings schwer.

Die meisten Kinder mit Downsyndrom gehen zwar offen auf Menschen zu, doch sie alle sind Individuen mit eigenem Kopf. Eines können die Eltern aber einstimmig bestätigen: Ihre Kinder reagieren alle sehr stark auf Musik. Eva liebt das Tanzen. Malen ist eine weitere Leidenschaft von ihr.

„Es sind wirklich liebe und zufriedene Kinder“, sagt Rosner. Er regt dazu an, das Downsyndrom aus einer ungewöhnlichen Perspektive zu betrachten: „Unsere Kinder werden niemals Drogen nehmen oder auf die schiefe Bahn geraten.“

Ein Lehrer sagte mal zu Lange, dass ihr Sohn eine Bereicherung für die gesamte Klasse sei. Die Schüler hätten dadurch eine große soziale Kompetenz entwickelt und seien als Gemeinschaft zusammengewachsen. Margit Burkhard sagte zum Abschluss des Gesprächs: „Kinder mit Downsyndrom sind das Licht und die Wärme in unserer kalten Gesellschaft.“ Ohne sie würde etwas fehlen.

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