Spende für Delfin-Therapie

VonEva Weizenegger

Merching Jonas sitzt in seinem Stuhl und lacht. Seine großen Augen ziehen die Besucher in seinen Bann. Sein sechsjähriger Bruder Tobias saust gerade durch die Wohnung und spielt mit einem kleinen Auto. Ein ganz normaler Tag bei der Familie Woldert in Merching. Aber so ganz normal eben doch nicht, denn Jonas leidet unter dem Phelan-McDermid Syndrom, einem seltenen Gendefekt.

Den Betroffenen fehlt ein Segment am Ende des langen Armes des Chromosoms 22, deshalb wird die Krankheit auch 22q13Deletion genannt. "Ob unser Kind jemals reden und laufen kann, ist ungewiss", sagt Sabine Woldert. Als sie und ihr Mann Wolfgang vor knapp drei Jahren die Diagnose erhielten, waren sie schockiert.

Nichts hatte darauf hingedeutet, dass ihr kleiner Sohn unter dem Gendefekt litt. "Erst mit vier Monaten merkten wir, dass etwas nicht stimmt, und dann bekamen wir die Diagnose Phelan-McDermid Syndrom", erzählt die junge Mutter. Diese Krankheit ist so selten, dass sie weltweit nur 500 Mal erkannt wurde. Wobei Wissenschaftler davon ausgehen, dass noch viel mehr Menschen daran leiden, aber das Krankheitsbild nicht richtig diagnostiziert wurde.

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