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Dietenheim

12.03.2019

Der einjährige Roman kämpft gegen den Krebs

Ein Tumor der seltenen Kategorie HGNET-BCOR wächst im Kopf des kleinen Roman. Weil diese Tumor-Art so selten ist, gibt es noch keine gut erforschten Therapieansätze.
Bild: Swetlana Winter

Der Einjährige aus Dietenheim hat drei Operationen hinter sich, zwei Mal wurde ihm ein Tumor entfernt. Die Familie will auf sein Schicksal aufmerksam machen.

Roman, gerade einmal eineinhalb Jahre alt, wurde gestern bereits zum dritten Mal innerhalb kurzer Zeit operiert. Dabei schien der kleine Junge, das erste und einzige Kind von Xenia und Edgar Simon aus Dietenheim, noch im November ein kerngesundes Baby zu sein. Dass in Romans Kopf ein zentimetergroßer Tumor heranwächst, konnte zu diesem Zeitpunkt niemand ahnen. Schon gar nicht, dass es ein extrem seltener Tumor ist.

Auch Spezialisten können nicht helfen

Laut seiner Tante Swetlana Winter sei er das einzige Kind in Deutschland, das an diesem speziellen Tumor leidet. „In den USA sind gerade acht weitere Fälle bekannt“, sagt Winter. Das macht die Situation für die Familie umso schwerer. Keiner wisse, wie dieser Krebs am besten therapiert werden könne. Die Familie habe Tumor-Spezialisten im ganzen Land und auch in Amerika angeschrieben und um Hilfe gebeten. Bisher seien aber nur Absagen gekommen, so Romans Tante. Auch renommierte Experten sehen sich nicht in der Lage, dem Buben zu helfen. Doch die Familie gibt nicht auf: „Wir werden weiter um Roman kämpfen.“ Die Operation gestern sei so weit gut verlaufen. Der kleine Junge sei stabil, schrieb dessen Patentante unserer Redaktion per E-Mail.

An Heiligabend musste der erste Tumor entfernt werden

Für die Familie besonders tragisch: Die Krankheit kam ganz plötzlich. Erst im Dezember zeigten sich erste Symptome. Roman habe seinen Kopf auf einmal nicht mehr alleine halten können, erzählt Swetlana Winter. „Meine Schwester musste ihn die ganze Zeit stützen.“ Der Hausarzt schrieb eine Überweisung. Mutter Xenia Simon war mit ihrem Baby schon einige Tage im Memminger Klinikum, eine Diagnose konnte noch keiner stellen. Als Roman plötzlich keine Luft mehr bekam, wurde er per Computertomografie (CT) untersucht. Die Bilder, die im CT von Romans Kopf gemacht wurden, waren der erste Schock für die junge Familie: Ein Tumor, sechs mal sechs Zentimeter groß, war in dem Köpfchen des Eineinhalbjährigen herangewachsen.

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Am 22. Dezember musste der Bub notoperiert werden. Der Hirndruck war so weit angestiegen, dass Roman in Lebensgefahr schwebte. Am nächsten Tag wurde der Junge mit einem Hubschrauber in die Ulmer Kinderklinik gebracht. Dort wurde Roman an Heiligabend noch einmal operiert. Die Ärzte in Ulm konnten den Tumor vollständig entfernen. Swetlana Winter erzählt: „Nach Weihnachten sah erst alles gut aus. Roman hat sich schnell erholt. Drei Wochen nach der OP konnte er sogar schon mit zum Schlittenfahren.“

Der nächste Tiefschlag für Roman, für seine Eltern und für die ganze Familie kam jedoch bald. Während sich der Junge scheinbar schnell erholte, analysierte ein Labor in Bonn den Tumor. Sie stellten fest, dass der Junge an einem sogenannten HGNET-BCOR-Tumor leidet. Diese Art von Tumor ist sehr selten und aggressiv, wächst schnell und wurde erst vor wenigen Jahren entdeckt, sagt Swetlana Winter. Ein Labor in Heidelberg bestätigte die niederschmetternde Diagnose.

Seitdem ist die Familie auf der Suche nach anderen Betroffenen, nicht nur, um vielleicht doch noch eine erfolgversprechende Behandlungsmethode zu finden, sondern auch, um sich mit jemandem auszutauschen, der das gleiche Schicksal teilt.

Ärzte machen der Familie keine Hoffnung mehr

Die Ärzte in Ulm machten der Familie keine Hoffnung auf Heilung. Winter sagt: „Sie haben uns den palliativen Weg empfohlen.“ Sterbebegleitung. Für die Angehörigen kommt das noch nicht infrage. Sie suchen weiterhin nach Therapieansätzen und kämpfen um das Leben des kleinen Kindes.

Doch der Tumor wächst rasend schnell. Nur wenige Wochen nach der Operation an Heiligabend war der Krebs wieder da. Als nun erneut ein Tumor entfernt wurde, war dieser schon halb so groß wie der, der an Heiligabend entfernt wurde. Die Familie ist zu dem Eingriff nach Tübingen gereist. Die Ärzte dort sollen noch etwas besser auf diese Operationen spezialisiert sein, sagt Romans Tante.

Für die Eltern sei die Situation gerade sehr schwer zu ertragen, sagt Winter, die ihrer Schwester und ihrem Schwager so gut es geht den Rücken frei hält. So hat sie auch anstelle ihrer Schwester mit unserer Redaktion über Romans Schicksal gesprochen. Um seine Frau zu unterstützen hat sich Vater Edgar Simon von seinem Job freistellen lassen. Die Eltern wollen so viel Zeit wie möglich mit ihrem schwer kranken Sohn verbringen. Heart for Life, ein Sendener Verein, der chronisch Kranke und sozial schwache Menschen unterstützt, will der Familie zumindest finanziell helfen. Der Verein hat ein Spendenkonto eingerichtet und macht in den sozialen Netzwerken auf Romans Schicksal aufmerksam.

Weitere Informationen zur Spendenaktion für Roman gibt es auf Facebook bei Heartforlife. Spenden ist auch über die Website heartforlife.de möglich.

Neues aus der Krebsforschung lesen Sie hier: Damit kleine Patienten wieder gesund werden

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