Tim hat einen seltenen Gendefekt - und ist der Sonnenschein seiner Eltern
Plus Der dreijährige Tim leidet an einem sehr seltenen Gendefekt. Seine Eltern Marion und Christof Slawik aus Boos erzählen, wie sie ihren Alltag zusammen meistern - auch wenn dieser nicht immer einfach ist.
Tim ist ein fröhliches Kind. Er lacht gerne und oft. Dabei kann der Dreijährige nicht sprechen, nicht laufen, nicht stehen und ohne Hilfsmittel auch nicht sitzen. Er kann kaum feste Nahrung zu sich nehmen; seit er ein Baby war, wird er künstlich über eine Sonde ernährt. Aber Tim ist sehr neugierig. Sobald er ein Geräusch hört, dreht er den Kopf in die Richtung, aus der es gekommen war. Sichtlich glücklich ist er, wenn Mama und Papa ihm ein Lied vorsingen: Dann strahlt sein Gesicht und er beobachtet die Mundbewegungen seiner Eltern.
Tim hat einen sehr seltenen Gendefekt. „Diese Krankheit hat noch keinen Namen, weil bisher nur drei Fälle weltweit bekannt sind“, sagt seine Mutter Marion Slawik, die in Boos wohnt. Lediglich die Bezeichnung UBR7 stehe für die Beeinträchtigungen, unter denen Tim seit seiner Geburt im Mai 2016 leidet.
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