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Ursberg

06.01.2019

Autismus: Wenn Spontanität gar nicht geht

Kinder, die dem Augenkontakt ausweichen: Das kann ein Zeichen von Autismus sein (Symbolbild)
Bild: Ulrich Weigel (Symbolbild)

In Ursberg haben Eltern betroffener Kinder den Gesprächskreis Autismus ins Leben gerufen. Was sie bewegt und was sie belastet.

Beim Gesprächskreis Autismus in Ursberg, den Eltern betroffener Kinder ins Leben gerufen haben, lernt man in kurzer Zeit viel über das Leben mit dieser sogenannten „Entwicklungsverzögerung“. Eines wird schnell klar: Neben viel Kaffee und guten Nerven im familiären Alltag brauchen Eltern autistischer Kinder vor allem Ausdauer im Umgang mit der Öffentlichkeit – und große Beharrlichkeit im Kampf mit Behörden.

Montagabend, 20 Uhr: Fünf Frauen setzen sich um den Konferenztisch in den Räumen des Heilpädagogisch Therapeutischen Zentrums des Dominikus-Ringeisen-Werks in Ursberg. Dann tischen sie auf: Kaffee, Tee, Lebkuchen, Schokolade, aber vor allem viele Begebenheiten, in denen Ärger, Hoffnung und schöne Augenblicke eine Rolle spielen. Die Teilnehmerinnen kennen und vertrauen sich. Sie gehen ungefiltert und direkt ans Eingemachte. Schnell ist klar: Das ist so etwas wie eine Oase für Menschen, die danach dürsten, verstanden zu werden. Die Erlebnisse der letzten Wochen, der letzten Tage, der letzten Stunden quellen nur so aus ihnen heraus. Hier – jeweils im Abstand von vier Wochen – haben sie die Chance, das alles loszuwerden.

„Wie war die letzte Nacht?“ – „Wieder nur vier Stunden geschlafen“, lautet die lakonische Antwort. Die Frauen im Alter zwischen Anfang 30 und Mitte 40 teilen sich eine Erfahrungswelt: Sie sind Mütter, Familienmanagerinnen, sie gehen zur Arbeit. Und: Sie leiden an Schlafmangel. Denn ihre Söhne im Alter zwischen 6 und 8 sowie 16 Jahren brauchen davon nicht so viel, wachen oft schon am frühen Morgen auf und beschäftigen dann meistens ihre Mutter. Die letzte Nacht, in der sie durchschlafen konnten? Niemand am Tisch kann sich daran erinnern. Deshalb leert sich die Kaffeekanne recht schnell – auch noch deutlich nach 20 Uhr.

Der Weg mit einem autistischen Kind ist nicht ausgeschildert. Niemand sagt bei der Geburt: „Ach übrigens: Dein Kind leidet an einer Entwicklungsverzögerung. Hier geht’s lang.“ Autismus sieht man einem Menschen nicht an. Und genau da liegt die Schwierigkeit, diese Persönlichkeitsstruktur begreifen und einordnen zu können. Trotz viel besserer Diagnosemöglichkeiten fallen Autisten noch immer durch die Raster sozialer Beziehungen, von Bildungseinrichtungen, Wohn- und Arbeitsmöglichkeiten. Es gibt auch nicht „den“ Autisten. Jeder Mensch mit diesem Merkmal ist unterschiedlich, äußert sich anders, hat andere Stärken und Eigenschaften. Und trotzdem gibt es Gemeinsamkeiten, grundsätzliche Verhaltensweisen, die Autisten teilen.

Wie „erkennt“ man Autismus bei einem kleinen Menschen im Alter zwischen null und drei? Wie die meisten Eltern erlebt man das Kind Tag für Tag. Man fängt an, auf kleinste Entwicklungsschritte zu lauern, auf Reaktionen, ein Zeichen der nonverbalen Kommunikation, auf die zur Situation passende Mimik, auf Augenkontakt im richtigen Moment, hört auf Laute, die sich vielleicht als ein erstes Wort identifizieren lassen. Jedoch: Das alles bleibt aus. Man erlebt, dass das Kind dem Augenkontakt ausweicht und manchmal auch körperliche Nähe ablehnt. Es scheint mehr an Dingen als an Menschen interessiert. Es ist seltsam unempfindlich für Gefühle des Gegenübers, scheint sie nicht wahrzunehmen und reagiert nicht darauf. Das Hauptmerkmal: Das Sprechen bleibt noch nach zwei oder drei Jahren aus.

Die Mütter am Tisch haben Kinder, bei denen – manchmal erst nach vielen Jahren – der „frühkindliche Autismus“ diagnostiziert wurde. Daneben gibt es das „Asperger Syndrom“. Anders als beim frühkindlichen Autisten ist hier keine Verzögerung der Sprache oder der kognitiven Entwicklung festzustellen. Manche „Asperger“ zeigen in Teilgebieten sogar eine besonders hohe Intelligenz. Bei der Diagnose stellen sich oft Überschneidungen dieser Ausprägungen heraus. Als Klammerbegriff hat sich deshalb die Autismus-Spektrum-Störung (ASS) durchgesetzt.

Der Mensch mit Autismus lebt – mehr oder weniger – in einer Parallelwelt, in der es Dinge gibt, die ihn ungemein faszinieren. Es scheint, als leben Autisten auf einer Insel ohne Verbindung zur Außenwelt. Sie lieben feste Strukturen. Spontanität und Flexibilität sind schwer erträglich. Soziale Interaktionen, die ein normalentwickeltes Kind mit der Zeit intuitiv erlernt, müssen Autisten wie in einem Schulfach beigebracht werden.

Die Frauen am Tisch berichten von einer weiteren Gemeinsamkeit ihrer Söhne: Sie hatten großes Interesse an allem, was sich dreht. Sie wurden schon früh regelrecht absorbiert von dem sich bewegenden Gegenstand. Alles, was sich drehen ließ, wurde von ihnen stundenlang in Bewegung gehalten. Eine Mutter aus der Runde erzählt, dass sich ihr Sohn liebend gerne mit Schnüren beschäftigte, die er immer wieder in ordentlichen Mustern anordnete. „Jedes Kind mit Autismus hat seinen Tick“, berichten die Frauen. Das autistische Kind benötigt die volle Aufmerksamkeit im Alltag, alles dreht sich um das Kind. Es braucht sein eigenes Programm, einen durchstrukturierten Ablauf ohne Störeffekte. Läuft etwas nicht wie erwartet, gerät die Gefühlswelt eines Autisten schnell durcheinander. Änderungen im Alltag müssen lange vorher angekündigt werden, damit sich das Kind rechtzeitig darauf einstellen kann.

Freundschaften zu anderen Kinder, so berichten die Mütter in Ursberg, gibt es sehr wenig oder überhaupt keine. Einladungen zu Geburtstagsfeiern sind eine echte Herausforderung. „Sich dauernd rechtfertigen zu müssen, das macht so müde“, sagt eine Mutter. Am Ende bleibt das Kind ganz alleine, weil es sich nicht in die Gruppe integrieren kann.

Das Frustpotenzial ist mit Händen zu greifen

Auch in der Familie gibt es große Spannungen, beispielsweise mit den Geschwistern. Das Frustpotenzial zu Hause ist oft mit Händen zu greifen. „Der darf alles. Du bist immer nur bei ihm“, entlädt sich die Eifersucht der Geschwister. Die Phasen großer Aggressionen beim autistischen Kind sind an den körperlichen Spuren abzulesen. Eine Mutter am Tisch zeigt wie beiläufig ihren Arm voller frischer Kratzer. „Wir haben jetzt gebaut, damit unsere Tochter wenigstens schlafen kann“, berichtete eine andere Teilnehmerin am Gesprächskreis. Ihr Sohn hat endlich ein eigenes Zimmer im ersten Stockwerk, das besonderes schallisoliert ist. Freundschaften der Eltern gehen manchmal zu Ende. „Die Spontaneität ist einfach nicht mehr da“, gesteht eine Mutter. „Du kannst nicht einfach einen Babysitter engagieren und ausgehen.“

Die geeignete Bildungseinrichtung zu finden, ist ein Abenteuer. Oft fehle beim Personal das Verständnis für dieses besondere Kind, erzählen die Frauen. Viele Familien erleben, dass ihr Sohn von einem Kindergarten in den nächsten geschoben wird. Nicht besser ist es in der Schule. Spezialeinrichtungen mit sehr kleinen Klassen und der speziell am einzelnen Kind ausgerichteten Pädagogik wie im „Förderzentrum Hören“ des Dominikus-Ringeisen-Werks in Ursberg sind die Ausnahme. Lässt sich eine Regelschule auf ein autistisches Kind ein, muss dieses bestmöglich in den Schulalltag integriert werden. Das geht nicht ohne einen Schulbegleiter, der allerdings nur zur Betreuung während des Unterrichts bewilligt wird. Finden sich solche Schüler mit dem strukturierten Ablauf des Unterrichts noch gut zurecht, sind die Schulpausen eine Herausforderung für sie. Ein intuitives, spielerisches Beschäftigen ist ein Problem. Autisten wollen wissen, was sie erwartet.

Eltern von Kindern mit Autismus werden zu Spezialisten auf dem Feld der Medizin und im Kampf mit Behörden. Dicke Ordner mit Gutachten kommen binnen weniger Jahre zusammen. Sie zeugen von enormen Anstrengungen. Beispiel: Weil ihr Sohn auf die Straße läuft, ohne sich um den Verkehr zu kümmern, müsste eine Familie dringend einen Zaum um das Haus bauen. Doch die Anträge auf eine sogenannte „Wohnumfeldverbesserungsmaßnahme“ werden allesamt abgelehnt. Begründung: Da das Kind nicht körperbehindert sei, gebe es keine Unterstützung. Eine andere macht sich Sorgen, weil die von den Behörden gezahlte, tiergestützte Therapie bei ihrem Sohn bald ausläuft. Danach soll sie nicht mehr gezahlt werden. „Das ist aber so wirkungsvoll für ihn“, berichtet sie.

Mittlerweile ist es 23 Uhr. Die Frauen scheinen immer noch voller Energie. Viele Fragen bleiben an diesem Abend ungelöst. Aber einige praktische Tipps sind über den Tisch gewandert. Gleich geht es wieder zurück in den Alltag. Kraft gibt ihnen das Wissen, dass es Familien gibt, die ähnliches erleben.

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