Dysmelie: Einfach mal nicht besonders sein

Rund 100 Betroffene treffen sich zu Austausch, Information und Gemeinschaft

Zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Hand-in-Hand in Asch waren 22 Familien, insgesamt 93 Erwachsene und Kinder, zusammengekommen, um sich auszutauschen, zu informieren und gegenseitig zu stärken. Ihre Gemeinsamkeit: Zu jeder Familie gehört ein von Dysmelie Betroffener – meist ist es ein Kind, aber auch betroffene Erwachsene kommen gern und regelmäßig zu den Treffen.

Das Leben mit Dysmelie, bei der ein Arm und/oder Hand fehlgebildet oder nicht komplett ausgebildet ist, gehört für sie alle zum Alltag. Das Besondere an den Treffen der Selbsthilfegruppe ist die familiäre Atmosphäre mit einer ausgewogenen Mischung aus Informationen, Kurzvorträgen und ausreichend Raum für persönliche Gespräche. Dieses Jahr wurden alle Gäste nach der herzlichen Begrüßung mit einem fröhlichen und zugleich Mut machenden Gedicht von Isabella Nölte, die mit Alexandra Sommer-Mitterreiter die Gruppe leitet, auf den Tag eingestimmt. Danach konnten die Kinder mit dem Betreuungsteam spielen oder basteln, während Gerald Lux und Wolfgang Weishäupl alle Interessierten über ihre Arbeit in der EUTB informierten. Alle chronisch Kranken oder Beeinträchtigten können die EUTB, die Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung, um Hilfe oder Begleitung bitten. So wird gemäß dem Bundesteilhabegesetz unbürokratisch geholfen, wenn es Schwierigkeiten im Berufsleben oder Alltag gibt. Dabei beraten Betroffene selbst und sind mit Selbsthilfegruppen vernetzt.