Schicksal

05.12.2017

Ein Leben am Limit

„Mein Sohn ist die beste Therapie“, sagt Sabine Adelwarth. Wenn Samuel mit dem Laufrad davondüst, muss sie schließlich mit dem Roller und Hund Tiara hinterher. Er ist ihr Ansporn, die oft lästige Therapie nicht schleifen zu lassen.
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„Mein Sohn ist die beste Therapie“, sagt Sabine Adelwarth. Wenn Samuel mit dem Laufrad davondüst, muss sie schließlich mit dem Roller und Hund Tiara hinterher. Er ist ihr Ansporn, die oft lästige Therapie nicht schleifen zu lassen.
Bild: Sabine Adelwarth

Sabine Adelwarth  aus Dirlewang hat keine Angst vor dem Tod, schließlich begleitet er sie schon ihr ganzes Leben. Doch wie geht sie damit um?

Wenn die Prognosen recht behalten, bleiben Sabine Adelwarth noch fünf Jahre. Vielleicht weniger, vielleicht – und davon geht die lebenslustige Dirlewangerin aus – auch bedeutend mehr. Schließlich hat sie die Erwartungen schon so oft übertroffen: Damals, als feststand, dass sie an der tödlichen Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose leidet und ihr die Ärzte höchstens sieben Jahre gaben. Die hat sie geschafft. Sie ist volljährig geworden und hat vor fünf Jahren auch die 30, das nächste Limit, überschritten. Wenn man weiß, dass immer noch jeder zweite Mukoviszidose-Kranke vorher stirbt, ist das bemerkenswert.

Aktuell liegt die Lebenserwartung von Sabine Adelwarth bei 40 Jahren. Allzu sehr beeindrucken lässt sie sich von dieser neuen Frist aber nicht. „Ich denke nicht: Mit 40 ist Schluss. Ich hoffe halt, dass ich noch viele gute Jahre vor mir hab. Ich muss bloß was dafür tun.“ Etwa zweieinhalb Stunden investiert sie täglich in ihre Therapie, die vor allem darin besteht, zu inhalieren und die Lunge zu trainieren. Als ihr Sohn Samuel in den Kindergarten kam, wollte die Arzthelferin eigentlich wieder mehr arbeiten, doch das hat ihr der Lungenarzt erfolgreich ausgeredet. „Ich muss lernen, dass die Krankheit jetzt meine Arbeit ist“, sagt sie. „Das bin ich meinem Kind schuldig. Samuel ist mein Leben. Das oberste Ziel ist: Lange fit bleiben, damit er möglichst lange was von mir hat.“

Sie hat nie bereut, sich damals mit ihrem Mann für ein Kind entschieden zu haben (wir berichteten). Trotz der Gefahr, die die Schwangerschaft für sie bedeutete, trotz der Sorgen, die sie nun begleiten. Bevor Samuel zur Welt kam, habe sie eigentlich nie mit ihrer Krankheit gehadert, sagt Sabine Adelwarth. Sie hat gelernt, damit zu leben und das beste daraus zu machen. „Aber jetzt denk ich mir schon oft: Warum hab ich den Scheiß?“

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Zum ersten Mal richtig Todesangst

Vor drei Jahren, als Samuel gerade drei Monate alt war, ging es ihr monatelang so schlecht, dass sie glaubte, Weihnachten nicht mehr zu erleben. Sie hat Blut gehustet. Das Kortison, das sie gegen die Entzündung nehmen musste, schwemmte sie so auf, dass die sonst so zierliche Frau auf Fotos kaum wiederzuerkennen ist. Die maßlos gespannte Haut platzte einfach auf. Und dann ständig das Gefühl, keine Luft zu bekommen. „Das ist so beklemmend.“ Damals, das sagt sie ganz offen, habe sie zum ersten Mal richtig Todesangst gehabt. „Da hat mir die Krankheit ihr Gesicht gezeigt.“

Ihr setzte zu, dass sie sich nicht um Samuel kümmern konnte. „Das war schlimm, richtig schlimm. Da musste ich schon lernen, ihn loszulassen.“ Geübt hatte sie das zwar von Anfang an, doch leicht war es trotzdem nicht – auch wenn Sabine Adelwarth natürlich froh ist, dass sie überhaupt die Möglichkeit hat, Samuel abzugeben. Ohne ihre Familie und Freunde würde das nicht gehen. „Auf die kann ich immer zählen. Das ist nicht selbstverständlich.“

Vor dem, was ihre Mutter in all den Jahren geleistet hat, hat sie größten Respekt. „Meine Eltern haben mich nie aufgegeben. Erst seit ich selber ein Kind hab, weiß ich, welche Ängste meine Eltern ausgestanden haben müssen.“ Immerhin hatten sie bereits ihre älteste Tochter an die Krankheit verloren – und Sabine trotzdem nie das Gefühl gegeben, dass sie nicht mehr lange zu leben hat. Sie habe zwar schon immer eine Sonderbehandlung bekommen, sei aber nicht „auf dem goldenen Thron rumgetragen“ worden. Anders als in der Schule. „Da haben sich alle gedacht: Die müssen wir nicht plagen, die wird ja nicht alt“, sagt sie und lacht. „Das hätte keiner gedacht, dass ich mit 35 immer noch hier sitze.“

Vor Kurzem hat sie ihr Fahrrad eingewintert und sich dabei gefragt, ob sie im nächsten Jahr wohl wieder damit wird fahren können. „Man ist da schon ehrfürchtiger.“ Sie kennt schließlich viele, die der Krankheit nicht so lange die Stirn bieten konnten wie sie. Doch zum Glück gibt es auch einige Kranke, die ebenfalls sämtliche Fristen hinter sich gelassen haben und ihr Zuversicht geben: Es muss ja nicht gleich der Marathon sein, den ein Bekannter gelaufen ist, aber bei guter Lungenfunktion über 60 Jahre alt zu werden wie er, das wäre schon was.

Wenn es unerträglich wird, will sie gehen dürfen

Obwohl der Tod sie schon ihr Leben lang begleitet, hat sie nicht das Gefühl, dass ihr die Zeit davonläuft. Deshalb hat sie auch keine Wunschliste, die sie unbedingt abarbeiten möchte, für den Fall, dass die Ärzte diesmal doch richtig liegen sollten. Ihr Mann ist da anders, er will nichts aufschieben. Weil er weiß, wie gern seine Frau auf Kreuzfahrt geht, hat er für nächstes Jahr eine gebucht.

Für den Fall der Fälle ist alles geklärt: Sabine Adelwarth will verbrannt werden und danach in eine Urnenwand. „Ich will meinem Sohn nicht zumuten, mein Grab zu pflegen – oder einer Schwiegertochter, die ich vielleicht nie kennengelernt habe. Nein, ich will niemandem mehr zur Last fallen, wenn ich tot bin.“ Der Tod selbst macht ihr keine Angst. „Ich glaube, dass mein Papa, der vor zwölf Jahren gestorben ist, kommt und mich holt. Nur davor wie ich sterbe, davor habe ich schon Angst. Ich fall ja nicht tot um. Das ist ein langer Prozess – und davor hab ich richtig Angst.“

Darum setzt sie sich auch dafür ein, dass in Deutschland die aktive Sterbehilfe erlaubt wird. „Warum sollte man nicht in Würde gehen dürfen?“, fragt sie. „Bevor ich mich da lange rumzieh, sterbe ich lieber. Das will ich Samuel nicht antun. Ich will nicht, dass der das erleben muss.“ Mit ihrer Stiftung will sie außerdem dazu beitragen, dass die Krankheit noch besser erforscht wird. „Ich geb die Hoffnung nicht auf, dass das irgendwann heilbar ist. Ich weiß nur nicht, ob ich das noch erlebe.“ Wenn sie mit ihrer eigenen Prognose recht behält, wäre das durchaus denkbar. Auf Facebook postet sie: „Totale Sonnenfinsternis am 3.9.2081. Dann bin ich 99 ... Das könnte ich schaffen.“

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05.12.2017

>Darum setzt sie sich auch dafür ein, dass in Deutschland die aktive Sterbehilfe erlaubt wird. „Warum sollte man nicht in Würde gehen dürfen?“, fragt sie.<</em>

Die AKTIVE Sterbehilfe wird es in Deutschland sicher nicht so bald geben. Es gibt aber eine ganze Reihe humaner Methoden für ein selbstbestimmtes Sterben aus gutem Grund.

Peter Puppe, Sterbeberater

www.sterbenduerfen.de

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