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Neu-Ulm

08.10.2014

Nils hat gekämpft wie ein Löwe

Vor knapp zehn Monaten starb der zweijährige Nils an Alpers. Sein Grab in Gerlenhofen, an dem seine Familie trauert, soll an die schönen Tage mit Nils erinnern.
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Vor knapp zehn Monaten starb der zweijährige Nils an Alpers. Sein Grab in Gerlenhofen, an dem seine Familie trauert, soll an die schönen Tage mit Nils erinnern.
Bild: Alexander Kaya

Vor fünf Monaten verloren die Franks aus Gerlenhofen ihren zweijährigen Sohn, der unheilbar erkrankt war. Wie die Familie heute damit umgeht und nun auch anderen helfen will.

„Er hat nie sein Lachen verloren“, sagt Stefanie Frank und erzählt von den drei Lungenentzündungen, dem Darmverschluss und den Organ- und Essproblemen, die ihr Sohn hatte. „Obwohl es ihm schlecht ging, hat er allen den Stinkefinger gezeigt und gekämpft.“

Nils litt am Alpers-Huttenlocher-Syndrom, einer Erkrankung des Gehirns, die sich vor allem durch Entwicklungsverzögerungen, Zuckungen, Atmungs- und Bewegungsstörungen und Organproblemen bemerkbar macht.

Alles begann mit einem Zucken

Nils kam als gesunder Säugling zur Welt. Doch wenige Monate nach der Geburt begann alles mit einem Zucken. Die noch kleine Hand des nicht einmal ein Jahr alten Nils bewegte sich unkontrolliert. Irgendwann kamen hektische Bewegungen des Kopfes dazu, die nicht mehr aufhörten. Nach einem epileptischen Anfall rief die Familie den Krankenwagen, der brachte Nils ins Klinikum Ulm, wo er auf der Intensivstation behandelt werden musste. Es folgten Tage und Wochen der Ungewissheit. „Niemand konnte sagen, was er hat“, sagt die 34-jährige Mutter, die schließlich ihre Arbeit aufgab, um ganz für ihre Familie und ihren Sohn da zu sein. Ende Januar sei er aus dem Krankenhaus entlassen worden. Doch dann wieder ein Rückschlag: Am 11. Februar – an Nils’ zweitem Geburtstag – erlitt er erneut einen epileptischen Anfall und musste ins Krankenhaus gebracht werden.

Seine Eltern erinnern sich noch genau an den Tag, als sie die Diagnose Alpers bekamen: „Es war der 21. Februar 2013 um 17 Uhr, als mich der Neurologe bat, vorbeizukommen“, sagt Stefanie Frank. „Er erzählte mir von der Krankheit und da hämmerte es auf mich ein. Ich dachte: ’So eine Scheiße’. Plötzlich ist alles anders.“ Sie musste ihrem Mann die Nachricht mitteilen und schließlich auch ihren anderen beiden Kindern Leon und Mia.

Nils wurde immer müder

Wenn die Familie aus Gerlenhofen an die Zeit mit Nils zurückdenkt, kommen schöne Erinnerungen hoch: „Wir waren mit ihm im Legoland und an der Ostsee“, sagt Steffen Frank. „Er hat immer gelacht. Egal, was gerade war.“ Weniger schön: die Erinnerungen an so manche Gespräche mit Ärzten, sagt Stefanie Frank. „Wir mussten uns behaupten. Viele ließen uns wissen, dass sie nicht an ihn glaubten. Wir taten es aber und hatten noch ein schönes Jahr mit ihm.“

Im Mai dieses Jahres sei Nils immer müder geworden und habe viel geschlafen. „Ich habe es gespürt“, sagt die 34-Jährige und spricht damit den 22. Mai an. „An diesem Tag wusste ich, dass ich nichts mehr für den nächsten herrichten musste.“ In der Nacht zum 23. Mai habe die Betreuerin, die bei den Franks zu Hause auf Nils achtete, die Eltern gerufen. „Er atmete schwer. Wir wussten, dass wir uns verabschieden müssen“, sagt Steffen Frank. Und Nils habe es auch getan, „auf seine Art und Weise sendete er uns allen ein Zeichen“: Er habe sich noch einmal in die Arme seiner Mutter gekuschelt und seinem Vater und seinen beiden Geschwistern zugelächelt. „Wir haben Lichter angezündet und uns zu ihm gelegt und ihn begleitet“, sagt seine Mutter.

Anteilnahme bekam die Familie nicht nur aus dem Bekanntenkreis. Auch fremde Personen seien bei der Trauerfeier gewesen. Das lag wohl vor allem am Online-Tagebuch, das die Franks wenige Wochen nachdem sie von Nils’ Krankheit erfahren haben, zu schreiben begannen. Er und seine Frau posten sowohl bei Facebook als auch auf ihrer Internetseite in unregelmäßigen Abständen Aktuelles aus ihrem Leben mit Nils, um auch anderen Familien mit einem kranken Kind Hoffnung zu schenken.

„Mir fällt es schwer, nach seinem Tod etwas hineinzuschreiben. Mein Antrieb fehlt“, sagt der Familienvater, dem aber dennoch viel daran liegt, dass auch andere Familien Unterstützung bekommen. „Unser Ziel ist es, irgendwann einen Verein zu gründen, mit dem wir uns für die Erforschung der Krankheit Alpers und für andere Familien einsetzen können.“

Gemeinsam wollen sie eine Therapie machen

Auch wenn die Franks bereits viel Hilfe von Freunden, Verwandten und Unbekannten bekommen haben, hoffen sie derzeit auf weitere Unterstützung: und zwar von ihrer Krankenkasse. Denn die Familie möchte gemeinsam eine Therapie machen. Die vier Gerlenhofer sind sich sicher, dass ihr „Nils Löwenherz“ auch dann dabei sein wird, um ihnen Kraft zu schenken.

www.nils-gegen-alpers.info

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