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Ulm

29.05.2015

Wenn jede Mahlzeit zur Rechnerei wird

Anja Bradtke (links), Vorsitzende des Vereins „Diabetes Kinder Ulm und Umgebung“, und die an Diabetes Typ 1 erkrankte Alina Kneisel.
Bild: Alexander Kaya

An Diabetes erkrankte Kinder, Jugendliche und deren Eltern finden Rat bei einem Ulmer Verein. Warum eine Einladung zu einer Grillfeier für betroffene Familien schon der größte Stress sein kann.

in Grillabend bei Freunden, ein Familienbesuch im Restaurant oder ein Eis beim Stadtbummel: Für Eltern wie Anja Bradtke und Thomas Stang sind solche alltäglichen Kleinigkeiten organisatorische Herausforderungen – denn ihre Kinder haben Diabetes Typ 1. Um einen Austausch zwischen erkrankten Kinder und Jugendlichen, aber auch betroffenen und oft ratlosen Eltern zu ermöglichen, gründeten Bradtke und Stand zusammen mit einigen anderen Eltern 2008 den Verein „Diabetes Kinder Ulm und Umgebung“.

Mittlerweile sind um die 75 Familien bei dem Verein Mitglied, der eng mit dem speziellen Diabetes-Schulungszentrum der Universitätsklinik Ulm zusammenarbeitet. Der Verein soll dem gegenseitigen Austausch dienen – Kindern und Jugendlichen, aber auch deren Eltern. Bradtke, Vorsitzende des Vereins, erklärt: „Die meisten Sorgen und Nöte kommen bei uns im Alltag.“ Zudem würden sie sich auch verändern: „Die Mutter eines Vierjährigen hat ganz andere Sorgen als die eines 14-Jährigen.“

Eine große Sorge sei jedoch bei allen Eltern der erkrankten Kinder und Jugendlichen gleich: das Essen. „Beim Normalsten der Welt haben wir den größten Stress“, erzählt Bradtke. Das fange damit an, dass man bei einer Einladung zum Grillen fragen müsse, um wie viel Uhr tatsächlich gegessen werde. Auch wenn das Essen im Restaurant länger als geplant auf sich warten lässt, ist das eine Stresssituation für betroffene Familien.

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Doch nicht nur der Zeitpunkt des Essens ist wichtig, sondern vor allem, woraus es besteht. Denn je nach Lebensmittel und Menge müsse man eine unterschiedliche Menge an Insulin zu einem unterschiedlichen Zeitpunkt spritzen. „Pizza ist extrem schwierig, weil das Fett die Aufnahme der Kohlenhydrate stark verlangsamt“, erklärt Bradtke.

Thomas Stang, 2. Vorsitzender des Vereins, erinnert sich, wie er früher im Restaurant immer eine Waage dabei hatte: „Da hat man dann heimlich unter dem Tisch das Essen abgewogen.“ Mit der Zeit könne man dann allerdings auch gut schätzen. „Es ist aber auch immer so, dass man sich fragt: Was lasse ich mal durchgehen? Beispielsweise ein Eis in der Stadt“, erzählt Stang. Bradtke stellt klar: „Man verlangt auch viel Eigenverantwortung und Disziplin von den Kindern.“

Neben dem Erfahrungsaustausch werden regelmäßig verschiedene Freizeitaktivitäten für die erkrankten Kinder wie Skifahren oder Kanufahren angeboten. So werde vor allem sehr vorsichtigen Eltern gezeigt: Es funktioniert. Auch die 14-jährige Alina Kneisel aus Ulm ist bei diesen Ausflügen oft dabei. Seit 2008 lebt sie mit der Diagnose Diabetes Typ 1. Als die Krankheit sich akut bemerkbar machte, war sie gerade mit ihrer Familie im Urlaub: „Ich habe damals fünf Kilogramm abgenommen, sehr viel getrunken und nichts gegessen“, erinnert sich Alina. Auch beim Sehen hatte sie Probleme, auf ihrem linken Auge sei sie fast blind gewesen. Als sie ins Krankenhaus eingeliefert wurde, lag ihr Blutzuckerwert bei 860 – normal ist ein Wert zwischen 80 und 120.

Alina hat sich von Anfang an selbst Insulin zugeführt. Zuerst mit einem sogenannten Pen, eine Mischung aus Spritze und Kugelschreiber. Seit 2010 hat sie auf eine Insulinpumpe umgestellt. Diese ahmt die Funktionsweise einer Bauchspeicheldrüse nach und gibt kontinuierlich eine kleine Menge Insulin ab. Vor dem Essen muss Alina dann die Pumpe noch einmal manuell bedienen – je nachdem, wie viel und was sie isst. „Wenn ich zu Hause esse, wiege ich das Essen ab. Im Restaurant schätze ich mittlerweile.“ Wenn sie sich nicht sicher sei, frage sie ihre Mutter oder Stiefvater Thomas Stang. Am liebsten isst sie im Restaurant Schnitzel mit Pommes, zu Hause sind die selbst gemachten Dampfnudeln ihrer Oma der klare Favorit.

Alinas Freunde wissen über ihre Krankheit Bescheid – auch, wo sie im Notfall Traubenzucker in Alinas Tasche finden. „Meine beste Freundin weiß ganz genau, was sie machen muss und auch, wo bei mir zu Hause alles steht“, erzählt Alina. Sie fügt hinzu: „Aber es ist ja nicht so, dass wir immer darüber reden. Wir gehen sonst zum Beispiel auch ganz normal ins Kino und alles.“ Mit der Insulinpumpe kommt Alina sehr gut zurecht: „Ich würde sie nicht mehr hergeben“, betont sie. Einen kleinen Nachteil gebe es aber doch: „Im Schwimmbad ist es manchmal nervig, weil man die Pumpe unter dem Badeanzug ja sieht“, erklärt sie.

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