Neuburg/Buxheim: Was Simon am Leben hält

VonBastian Sünkel

Simon aus Buxheim hat einen Gendefekt. Die meisten Menschen mit Morbus Hunter werden keine 18 Jahre alt. Seine Familie erzählt, wie man im Alltag Kraft schöpft.

Niemand wusste genau, was mit Simon los ist. Als er drei Jahre alt war, stand er plötzlich auf dem Trampolin und wusste nicht mehr, was er tun sollte. Er war verwirrt, unter ihm die dünne Membran, und er sprang nicht – so, wie er es noch einen Tag zuvor gemacht hatte. In diesem Moment veränderte sich sein Leben.

Bis zu diesem Tag ahnte niemand, dass der sonst so umtriebige Simon Buchberger ein defektes Gen in seinem Körper trägt. „Er ist gerannt wie der Teufel“, erinnert sich seine Oma an die Zeit, bevor die Krankheit eingesetzt hat. Das beschädigte Gen ist die Ursache für Morbus Hunter oder Mukopolysaccharidose Typ II, eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung. In Deutschland werden jährlich nicht mehr als fünf Fälle der seltenen Krankheit diagnostiziert. In fast allen Fällen sind Buben betroffen, weil ein Gen des X-Chromosoms betroffen ist. Die Gelenke der Patienten versteifen sich, Haut und Zunge werden dicker, das Wachstum ist eingeschränkt. Simon sieht schlechter, hört schlechter und von einem Tag auf den anderen waren seine geistigen Fähigkeiten eingeschränkt. Die Mediziner sprechen von geistiger Retardierung. Das war auch der Grund, warum Simon plötzlich nicht mehr wusste, dass man auf dem Trampolin springt.

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