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Neuburg/Buxheim

11.02.2017

Was Simon am Leben hält

Nadine Kotzur (links) von Elisa kommt Simon Buchberger, Franziska Herrles und Bettina Regler regelmäßig besuchen, um sie bei ihrer anstrengenden 24-Stunden-Betreuung zu unterstützen.

Simon aus Buxheim hat einen Gendefekt. Die meisten Menschen mit Morbus Hunter werden keine 18 Jahre alt. Seine Familie erzählt, wie man im Alltag Kraft schöpft.

Niemand wusste genau, was mit Simon los ist. Als er drei Jahre alt war, stand er plötzlich auf dem Trampolin und wusste nicht mehr, was er tun sollte. Er war verwirrt, unter ihm die dünne Membran, und er sprang nicht – so, wie er es noch einen Tag zuvor gemacht hatte. In diesem Moment veränderte sich sein Leben.

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Bis zu diesem Tag ahnte niemand, dass der sonst so umtriebige Simon Buchberger ein defektes Gen in seinem Körper trägt. „Er ist gerannt wie der Teufel“, erinnert sich seine Oma an die Zeit, bevor die Krankheit eingesetzt hat. Das beschädigte Gen ist die Ursache für Morbus Hunter oder Mukopolysaccharidose Typ II, eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung. In Deutschland werden jährlich nicht mehr als fünf Fälle der seltenen Krankheit diagnostiziert. In fast allen Fällen sind Buben betroffen, weil ein Gen des X-Chromosoms betroffen ist. Die Gelenke der Patienten versteifen sich, Haut und Zunge werden dicker, das Wachstum ist eingeschränkt. Simon sieht schlechter, hört schlechter und von einem Tag auf den anderen waren seine geistigen Fähigkeiten eingeschränkt. Die Mediziner sprechen von geistiger Retardierung. Das war auch der Grund, warum Simon plötzlich nicht mehr wusste, dass man auf dem Trampolin springt.

Großmutter Franziska Herrles, 67, spricht offen über diese Zeit und über die Ängste, die sie seit mehr als zehn Jahren begleiten. Simon wächst bei seinen Großeltern auf. Die Geschichte seiner Eltern ist nicht für die Zeitung bestimmt. Aber das spielt auch keine Rolle, denn es ist die Familie Herrles und Tante Bettina Regler, die sich seit dem ersten Tag aufopferungsvoll um Simon kümmern. Unterstützung findet die Familie bei Elisa, dem Neuburger Verein für Familiennachsorge. Nadine Kotzur, die im Palliativteam der sozialen Einrichtung arbeitet, besucht die Familie regelmäßig und hilft, wo sie kann, damit Franziska Herrles für eine kurze Zeit vom 24-Stunden-Pflegedienst abgelöst wird. Für den Notfall hat sich die Familie die Nummer einer rund um die Uhr erreichbaren Hotline notiert. Vor zwei Jahren, als Simon fast jede Nacht mit Anfällen und Atemnot zu kämpfen hatte, hat die Großmutter fast täglich die Ärzte und Krankenschwestern angerufen. Sie gaben Tipps oder kamen mitten in der Nacht vorbei. Mit jedem Anruf wuchs auch die Angst, dass Simons Lebenszeit nun zu Ende ist.

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Als Simon erkrankte, hatte er zuvor einen Infekt, erinnert sich die Großmutter. Ob das der Auslöser war, weiß Franziska Herrles nicht. Aber Morbus Hunter ist ein hinterlistiger Jäger. Es war eine Frage der Zeit, bis er sein Opfer erwischt. Dann lässt er es nicht mehr los. Simon ist jetzt 14 Jahre alt. Ein Alter, davon sind die Ärzte damals ausgegangen, das er niemals erreichen wird. Doch die allwöchentliche Enzymersatztherapie in den St.-Elisabeth-Kliniken zeigt Wirkung. Nach und nach korrigierten die Ärzte Simons Lebenserwartung nach oben. 18 Jahre lautet die jüngste Schätzung. Sein Zustand verschlimmert sich zusehends. Von einem Tag auf den anderen konnte er nicht mehr laufen, erzählt Bettina Regler. Den ganzen Winter über war Simon von kleinen Infekten gebeutelt, die für ihn äußerst anstrengend sind. Er bekommt schlecht Luft, leidet unter Atemnot. In der Schule war er seit September nur einen einzigen Tag, sagt Franziska Herrles.

Seit die Krankheit ausgebrochen ist, lässt Oma Franziska ihren Enkel keine fünf Minuten aus den Augen. Sie schläft mit Simon im Zimmer, spürt jede seiner Regungen. Wacht auf, wenn er aufwacht, schläft, wenn er schläft. Sie weiß, dass Simon eines Tages nicht mehr aufwachen wird. Davor hat Franziska Herrles Angst.

„Irgendwann kommt’s“, sagt sie knapp und meint damit den Tag, den niemand abwenden kann. Die Großmutter hatte lange Zeit in der Nacht weiße Särge vor Augen, wenn sie über diesen Moment nachgedacht hat. Und sie musste oft darüber nachdenken. Zu oft, sagt sie heute. Zwar haben sie von Anfang an die Seelsorger am Klinikum und das Palliativteam von Elisa unterstützt und ihr über mentale Täler hinweg geholfen. Doch diesen einen Gedanken bekam sie so lange nicht aus dem Kopf, bis sie ihn gegen einen besseren eintauschte: „Ich will, dass Simons Leben so schön wie möglich verläuft.“ Das gibt ihr Kraft. Sie will eines Tages zu sich und ihrer Familie sagen können, dass Simon, so wie er ist, ein gutes Leben geführt hat. Auch wenn sie abends oft geschafft ist, spricht sie das aus, was ihr am wichtigsten ist: „Ich freue mich jeden Morgen, wenn Simon gesund ist und ich gesund bin.“ Und: „Jedes Jahr ist ein Geschenk.“

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