Leben mit der Diagnose MS: Möglich machen, was möglich ist
Plus Am Samstag war Welt-MS-Tag. Was Gisela und Karl Faul aus Großsorheim der Krankheit entgegensetzen.
Wie in den meisten Fällen schlich sich die „Krankheit mit den tausend Gesichtern“, Multiple Sklerose (MS), nahezu unmerklich an: 1988 fing es bei Gisela Faul mit einer Sehnerv-Entzündung an, die Doppelbilder verursachte. Sechs Jahre lang war die Ursache unklar, Neurologen in Nördlingen und Donauwörth fanden allmählich die Spur zu einer generellen Nervenerkrankung. Eine Rückenmarkspunktion 1994 in der Nervenklinik Günzburg brachte schließlich die Diagnose: MS. Gisela Faul lief zunächst etwas staksig, stolperte dann über kleinste Erhebungen, brauchte einen Rollator, dann einen Klapprollstuhl für längere Strecken, schließlich einen Pflegerollstuhl und ein Pflegebett. Ab 2000 wurde es immer schlimmer, auch die Hände wurden von der Lähmung überfallen. „Das ist eine Tortur, meine Frau kann sich weder Schweißtropfen abwischen, noch aufdringliche Fliegen verscheuchen“, schildert ihr Mann Karl Faul einige der Details aus dem Leidensweg.
Ein strukturierter Tagesablauf
Dank einer guten Altersteilzeitlösung kann er sich seit 2005 voll und ganz um seine Frau kümmern; in den Jahren vorher waren Nachbarn, gute Freunde und die Tochter täglich für Gisela Faul da. Damit ließ sich auch die stete Verschlechterung auffangen. So fiel ihr das Sprechen und Schlucken immer schwerer –2016 kam es zu einer beidseitigen Lungenentzündung, Kollaps und zehntägigem Koma – Lebensgefahr. Karl Faul fand mit den zuweilen ratlosen Ärzten einen Weg: Eine Magensonde konnte eine Zeit lang das Ernährungsproblem umgehen. „Damit kann man nichts riechen und schmecken“ so Faul, „und das, während ich daneben meinen Braten genieße? Das durfte nicht sein.“ Er fand eine Therapeutin in Möttingen, die Mundreflexe so weit stimulierte, dass normales Essen mit Ausnahmen beispielsweise von Körnern wieder möglich wurde. Das gesamte Lebensumfeld richtete er so komfortabel wie möglich aus: Als versierter Handwerker baute der gelernte Werkzeugmacher rund ums Haus einen durchgehenden Weg mit Rampe und zwei Terrassen. Das Badezimmer gestaltete er komplett um mit barrierefreier Dusche und Behinderten-WC. So ist ein strukturierter Tagesablauf möglich: Nach dem Aufstehen kommen Diakonie-Pflegerinnen zum Anziehen und Waschen, dann Frühstück im Pflegebett am Familientisch. Dann verabreicht Karl Faul seiner Frau die Medikamente, putzt ihr die Zähne und kocht zu Mittag. Nachmittags sitzt sie auf der Terrasse, während er daneben im Garten werkelt. Um 22 Uhr bringt er sie ins Bett, lagert sie sorgfältig und verändert im Laufe der Nacht die Lage nochmals.
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