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Schwabmünchen

18.02.2016

Eine Demenzbetroffene tritt in Schwabmünchen aus ihrem Schatten

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Schicksal Demenz: Wenn man auf einmal auch die kleinen Dinge des Alltags vergisst, ist das für Betroffene oft belastend. Dem kann man auch mit Humor begegnen, sagt die Expertin.
Bild: Jens Kalaene, dpa (Symbolfoto)

Betroffene und Aktivistin Helga Rohra kämpft für die Rechte erkrankter Personen. Wie sie es trotz Demenz schafft, ihr Leben zu meistern.

Alltägliche Wörter fielen Helga Rohra nicht ein. Sie hatte Probleme zu sprechen, fand ihre Wohnung nicht mehr und immer wieder plagten sie Halluzinationen. „Ich habe gedacht es wäre ein Tumor. Auf die eigentliche Diagnose war ich nicht vorbereitet.“ Die heute 62-Jährige erkrankte vor neuen Jahren an Demenz. Über ihren schweren Leidensweg, ihre Probleme und Ängste sowie ihren Kampf für Betroffene berichtet sie nun europaweit. Auch im evangelischen Gemeindehaus in Schwabmünchen ist sie zu Gast und liest aus ihrem Buch „Aus dem Schatten treten“.

Wie böse die Umwelt auf Ausfallerscheinungen reagieren kann, erinnert sich die Demenzbetroffene bitter: „Wir haben das Gefühl du verblödest minütlich.“ Ihre Erkrankung brach gerade erst aus. Mit aller Härte wurde sie sogleich in die Welt der Demenzbetroffenen befördert. Auf Scham folgte Wut und dann eine Unverständnis. Was war nur los mit ihr?

So wie Helga Rohra ergeht es sehr vielen Betroffenen. Ein Symptom folgt aufs nächste. Zunächst sucht der Erkrankte nach harmlosen Erklärungen, hat Probleme sich jemandem anzuvertrauen, zieht sich aus der Gesellschaft zurück. Der Gang zum Doktor wird unvermeidlich. Im Fall von Helga Rohra war es nur der Anfang der Leidensgeschichte. Sie wurde ein Jahr lang nicht erhört. Es sei wohl Burn-out, zur Ruhe solle sie kommen, hieß es seitens der Ärzte. Dabei hatte sie nur ein wertvolles Jahr verschenkt. 365 Tage voller Zweifel, Ängste und geistiger Aussetzer.

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Ein Jahr lang wurde sie nicht erhört

Vor ihrem Schicksalsschlag sprach die Betroffene neun Sprachen. Sie arbeitete als Dolmetscherin und unterrichtete an der Universität. Ihr Fachbereich war die Neurologie. Und mit 53 Jahren fing ihre sogenannte „Verblödung“ an. Ihren Krankheitsverlauf notierte dieMünchnerin in einem Ausfalltagebuch. Das rät sie auch allen anderen, die die Vermutung haben, an einer Demenz zu leiden: „Die Diagnose kann nur durch ein Ausschlussverfahren festgestellt werden. Da helfen Notizen des Patienten sehr.“

Helga Rohra selbst leidet an einer Lewy-Body-Demenz. Als Folge davon wird sie in naher Zukunft noch an Parkinson erkranken. Halluzinationen gehören zu ihrem alltäglichen Leben. Doch die demenziell Veränderte – sie besteht darauf so genannt zu werden – ist eine Kämpfernatur. Täglich schreibt sie 30 Blätter per Hand, um das Schreiben nicht zu verlernen. Das Tippen am Computer geht schon lange nicht mehr. Aus ihren ehemals neun Sprachen beherrscht sie nur noch zwei. Gegen ihre Sprachstörungen macht sie aber mit Erfolg eine Therapie. Sogar ihre Halluzinationen hat sie mit Hilfe buddhistischer Lehren in den Griff bekommen.

Buddhismus gegen Halluzinationen 

Auch wenn die heutige Medizin besagt, dass Demenz unheilbar ist, Helga Rohra scheint nach neun Jahren erstaunlich fit zu sein. Ihre Erkrankung ist ihr beim Vortrag überhaupt nicht anzusehen. Eine Zuschauerin meldete sich zu Wort und bekräftigte das: „Ich habe sie vor einigen Jahren schon mal gesehen. Ich muss sagen, dass sie sich sehr gut gehalten haben.“ Die Autorin warnt dennoch vor Verallgemeinerungen. „Jeder Mensch ist individuell und die Krankheit verläuft immer unterschiedlich.“ Sehr geholfen hat ihr der Glaube. Solange sie kann, werde sie weitermachen.

Nicht nur für sich selbst tritt sie ein: „Ich bin die Stimme und ich vertrete die Rechte aller Menschen mit Demenzdiagnose.“ Sie schrieb bereits ein Buch zu dem Thema, ein Weiteres soll folgen. Rohra gründet auch den Verein „Trotzdemenz“, mit dem sie für die Rechte Betroffener einsetzt.

Bei ihrer Lesung in Schwabmünchen klärt sie unverblümt über die Missstände in Deutschland auf. Sie denunziert die ärztliche Betreuung und mangelt fehlende Anlaufpunkte für Hilfesuchende an. Ihre Empörung über die Wahrnehmung von an Demenz erkrankten Personen in der Gesellschaft steigert sich im Laufe des Vortrags immer mehr. In ihrer Stimme schwingt den gesamten Abend über etwas Klares und Dominantes mit. Ein dozierender Unterton lässt sich heraushören. Manches lässt sich im Leben nun mal nicht so leicht ablegen. Auch wenn die Diagnose Demenz heißt.

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