Chronisch kranke Kinder: Der Bunte Kreis in Augsburg: Vorreiter in der Nachsorge

Früh- oder Mehrlingsgeburten, schwer chronisch kranke Babys, Kinder und Jugendliche bedeuten für jede Familie eine enorme Belastung in der häuslichen Pflege und können schnell zur Überforderung führen. Nicht nur in medizinischer Hinsicht, sondern oft auch in der Organisation des Alltags. In ihrer Verzweiflung wenden sich Eltern dann meist wieder an die Kliniken aus denen sie mit den Kindern gerade kommen – der „Drehtüreffekt“ setzt ein.

Das war an der Augsburger Kinderklinik Anfang der 90er Jahre nicht viel anders, doch glücklicherweise fanden sich hier Therapeuten, Ärzte, Pfleger, Psychologen und Sozialpädagogen zusammen, um Eltern zu helfen. Sie gründeten 1992 den Bunten Kreis, der erst ein Verein war und später eine Stiftung wurde.

 

Bunter Kreis bietet Hilfe für zu Hause

Die Mitarbeitenden begleiten seither Familien nach Verlassen einer Klinik bei der Nachsorge der kleinen Patienten mit psychologischer Beratung, unterstützenden Therapien, Patiententrainings und präventiven Angeboten, um die gesellschaftliche Teilhabe und Lebenskompetenzen der Patienten und Geschwister zu stärken und zu erhalten. Allein im vergangenen Jahr wurden so rund 3000 Familien allein in Schwaben betreut.

Der Bunte Kreis ist jedoch nicht nur ein schwäbischer Verein. Er ist ein Erfolgsmodell, das Vorbild für inzwischen 91 Nachsorge-Einrichtungen in 14 Bundesländern (Stand April 2019) wurde und die zusammen bundesweit – selbst im schwierigen Corona-Jahr 2020 – rund 10000 Familien betreuten.

Bedarf an Nachsorgeangebot ist enorm

Denn in ganz Deutschland war und ist dafür Bedarf. Jährlich sind es heute rund 40000 Betroffene – mit steigender Tendenz – die derartige Nachsorge benötigen. Deshalb dauerte es damals auch nicht lange bis sich das erfolgreiche Augsburger Modell bei Kinderärzten herumsprach und aus anderen Städten Anfragen zur Gründung eines solchen Vereins kamen.

Um nachzuweisen, dass sich diese Art der Nachsorge auch sozioökonomisch lohnt und die Kosten angemessen sind, wurde Anfang der 2000er Jahre in Bonn sogar eine Studie durchgeführt. Sie zeigte: Das Modell ist wirkungsvoll und nachhaltig, den Kindern und auch den Familien geht es dadurch besser. „Die Eltern, die in der Nachsorge betreut wurden, erlebten sich als selbstwirksam und hatten das Gefühl, den Alltag mit ihrem kranken Kind bestehen zu können“, erklärt Andreas Podeswik, 1. Vorstand des Bundesverbands Bunter Kreis e.V.

Qualitätsstandards werden entwickelt

Um Interessierte bei der Vereinsgründung und dem Aufbau der Nachsorge zu helfen, wurde im Augsburger Beta-Institut, das den Bunten Kreis von Anfang an unterstützte, ein Modell entwickelt mit Handbüchern, die Anweisungen für die anerkannte Case Management-Ausbildung der Mitarbeiter sowie bundesweite Qualitätsvorgaben enthielten. „Da wo Bunter Kreis drauf stand, muss auch Bunter Kreis drin sein“, bringt es Podeswik auf den Punkt.

Es gab jedoch neben den Qualitätsstandards für die Hilfe noch eine zweite wichtige Aufgabe vor der alle Vereine standen: die Finanzierung. In den 90ern wurde die Sozialmedizinische Nachsorge für die Familien weder von privaten noch gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Der Bunte Kreis in Augsburg finanzierte seine Hilfsangebote deshalb zuerst ausschließlich über Spenden.

Kostenübernahme durch die Krankenkassen

Weil man den Familien jedoch langfristige Sicherheit geben wollte, engagierten sich die Beteiligten für eine Kostenübernahme der Nachsorge-Leistungen durch die Krankenkassen. Das gelang. Die Sozialmedizinische Nachsorge war zumindest damit gesichert und der Weg für weitere Neugründungen bereitet. Andere Bereiche waren jedoch weiterhin auf Spenden angewiesen.

Die in sich selbstständigen Einrichtungen schlossen sich dann in einem Qualitätsverbund zusammen, um das Qualitätsmanagement umzusetzen. Seit 2010 gibt es den Bundesverband Bunter Kreis e.V. mit Sitz in Augsburg, dem alle Bunten Kreise angeschlossen sind und fast alle Leistungserbringer der sozialmedizinischen Nachsorge. Kurz: fast alle Nachsorgeeinrichtungen sind Mitglied.

Der Bundesverband Bunter Kreis

Die Aufgaben des Bundesverbandes sind unter anderem: Beratung der Vereine bei rechtlichen, personellen und organisatorischen Dingen, Managementaufgaben, Abrechnungen, die Ausbildung der Mitarbeiter und die so wichtigen Verhandlungen mit den Leistungsträgern, deren Kostenübernahmen in jedem Bundesland anders geregelt sind. Außerdem kümmert man sich beim Verband überregional um Sponsoren, neue Projekte und die dazu nötigen Förderungen oder betreibt Lobbyarbeit.

Die Einrichtungen im Bundesverband haben einen hohen Qualitätsanspruch und bieten alle die Sozialmedizinische Nachsorge an. In den Zusatzangeboten unterscheiden sie sich jedoch erheblich: In Städten ist dieses oft größer als auf dem Land, angeboten wird, was es noch nicht anderweitig gibt – sonst wird vernetzt – und manche bieten nur solche Leistungen, die von den Kassen übernommen werden.

Spenden nicht selbstverständlich

Denn nicht alle Vereine haben die Kapazitäten, um zusätzlich noch Spenden aquirieren zu können. „Obwohl damit auch Angebote möglich wären, die über das hinausgehen, was die Kassen bezahlen“, sagt Astrid Grotz, Vorstand der Stiftung Bunter Kreis Augsburg, wo Spenden beispielsweise den Geschwisterclub oder die tiergestützte Therapie ermöglichen und die gezielt ausschließlich in die Augsburger Einrichtung fließen.

Angebote des Bunten Kreis werden ständig erweitert

Immer wieder entstehen auch neue Angebote. Zum Beispiel wurde in Essen gezwungenermaßen wegen der Coronakontaktbeschränkungen eine Videosprechstunde entwickelt – mit guten Erfolgen. Das bedeutet: Dieses Angebot könnte man künftig auch anderswo einsetzen und über den Bundesverband vielleicht sogar erreichen, dass es zur Kassenleistung wird.

„Was wirklich gut ist, muss in die Breite gehen und nachhaltig werden“, formuliert Podeswik eine Aufgabe des Verbands. „So verändern wir unser Angebot stetig und passen es auch der Nachfrage an.“

Trotz seines Erfolgs bisher – 93 % der Bunten Kreise, die mit dem Bundesverband angefangen haben, sind fünf Jahre nach Beginn fest in der Nachsorge verankert – hat der Bundesverband, der 2020 den Deutschen Nachsorgepreis der Deutschen Kinderkrebsnachsorge erhalten hat, ein Problem: Für den Verein endet heuer die Förderung. Ein Ende des Bundesverbandes bedeutet für die Bunten Kreise keine bundesweite Vertretung gegenüber Kostenträgern, Fachverbänden, Politik, keine Organisationsberatung und Sicherstellung der Qualität.

Bleibt der Bundesverband Bunter Kreis?

Neugründungen wären dann schwieriger, „denn ohne den starken Rückhalt durch den Bundesverband trauen sich auch noch so engagierte Menschen aus den Gesundheitsberufen den Aufbau und die Führung eines Bunten Kreises oft nicht zu“, bemerkt Podeswik. Und es gibt, gerade in den östlichen Bundesländern, noch einige weiße Flecken auf der Karte, wo eine solche Nachsorgeeinrichtung fehlt.

Podeswik und seine Mitstreiter beim Bundesverband wollen sich deshalb für dessen Fortbestand einsetzen, damit irgendwann einmal überall in Deutschland betroffenen Kindern und ihren Familien professionelle und kostenlose sozialmedizinische Nachsorge zur Verfügung steht.

Das Modell Bunter Kreis

Einrichtungen, die nach dem Modell Bunter Kreis arbeiten, sind in regionalen Netzwerken vernetzt und integriert. Sie arbeiten mit einem interdisziplinären Team (Arzt, Kinderkrankenschwester, Sozialpädagoge, Psychologe und Seelsorger). Die Familien werden aus der Hochleistungsklinik heraus nach Hause begleitet und erhalten durch Case Manager eine Anleitung zur Selbsthilfe.

Eine Nachsorge-Einrichtung nach Modell Bunter Kreis mit maximaler Versorgung bietet Hilfe in drei Bereichen an: Sozialmedizinische Nachsorge, interdisziplinär pflegerisch, sozialpädagogisch, psychologisch Teilhabeorientierte Nachsorge wie Seelsorge, soziale und psychologische Beratung, Eingliederungshilfe Optionale Nachsorgeangebote, wie Geschwisterangebote, Patiententraining, Jugendhilfe und mehr.

Jeder Bunte Kreis arbeitet selbstständig und ist für die direkte Versorgung der Familien da. Spenden- und Sponsorengelder an eine Einrichtung, zum Beispiel an die Stiftung Bunter Kreis Augsburg, verbleiben damit immer direkt vor Ort bei der jeweiligen Einrichtung.

Der Bundesverband Bunter Kreis e.V. dagegen ist ein Dachverband, der unabhängig agiert und bundesweit die Rahmenbedingungen für die einzelnen Einrichtungen schafft, aber nicht an der direkten Versorgung der Familien beteiligt ist.

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