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Frauenstetten

08.02.2013

Damit sie nicht alleine sind

Seit sechseinhalb Jahren bestimmt die Versorgung von Manuel den Tagesablauf von Familie Krebs/Federlin. Seit Juni 2012 haben sie sich Hilfe bei der Kinder- und Jugendhospiz der Malteser geholt. Auf dem Bild von links: John, Sylvia-Maria Braunwarth (Malteser), Mama Diana mit Manuel, Noah und Papa Anton.
Bild: Bronnhuber

Am Samstag ist der Tag der Kinderhospize:  Familie Krebs/Federlin hat ein schwer krankes Kind. Seit einigen Monaten bekommen sie Unterstützung vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser.

Frauenstetten Wie ein Tsunami hat es die Familie getroffen, sagt er. Verzweiflung, Trauer und Wut wechselten sich ab. Eiskalt hat das Schicksal zugeschlagen. „Wir waren am Boden“, erzählt Anton Federlin. Das Leben, das es vorher gab, gibt es seit sechseinhalb Jahren nicht mehr. Denn da kam Manuel zur Welt. Seither bestimmt seine Versorgung und Pflege den Alltag der Familie. Weil Manuel bei der Geburt einen Sauerstoffmangel hatte, blieb seine Entwicklung stehen. Essen, Trinken oder Reden kann er nicht. Rund um die Uhr muss er überwacht werden.

Ein 24-Stunden-Job, der das Leben von Familie Krebs/Federlin aus Frauenstetten komplett auf den Kopf stellt. „Wir wissen oft nicht, wie wir das alles unter einen Hut kriegen sollen“, erzählt Mama Diana Krebs. Sie kümmert sich den ganzen Tag liebevoll um ihren schwer kranken Sohn, nachts hilft eine Krankenschwester. Der Gang zur Toilette, Waschen, Füttern, Medikamente geben – im Zwei-Stunden-Takt gibt es eine ganze Liste an Aufgaben, die erledigt werden müssen, um Manuel das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.

Dazwischen – falls es dafür noch Zeit gibt – muss Mutter Diana kochen, aufräumen, putzen. Denn: Wenn die Schule vorbei ist, kommen John und Noah nach Hause. Die zwei Brüder machen die Familie komplett – und haben auch ihre Bedürfnisse, Sorgen und Wünsche. „Manchmal weiß ich nicht, wie ich das alles machen soll“, sagt Mutter Diana Krebs.

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Deshalb wird die Familie seit Juni vergangenen Jahres von den Maltesern unterstützt. Seit März 2012 gibt es den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst für die Landkreise Dillingen, Günzburg und Donau-Ries. Koordinatorin Sylvia-Maria Braunwarth vermittelt Kontakte zu den Familien, hilft, wo Hilfe erwünscht ist.

Eigentlich mehr durch Zufall wurde sie auf das Schicksal von Familie Krebs/Federlin aufmerksam. Bei einer Werbeaktion fiel einem Malteser-Mitarbeiter die Situation der fünfköpfigen Familie auf. „Er fragte mich, ob er meine Telefonnummer weitergeben darf und ich habe Ja gesagt“, erzählt Diana Krebs. Daraufhin hat sich Sylvia-Maria Braunwarth gemeldet. „Von mir alleine aus hätte ich mich wahrscheinlich nie gemeldet. Man tut sich einfach schwer, nach Hilfe zu fragen. Deshalb bin ich froh, dass ich angesprochen wurde.“ Seither steht die Familie mit der Koordinatorin im ständigen Kontakt. „Wir bauen alles gerade auf, mit der Zeit sehen wir, wo wir noch überall helfen können“, so Braunwarth. Momentan fährt beispielsweise jede Woche eine Ehrenamtliche den elfjährigen Noah zum Taekwondo-Unterricht. Außerdem wurde ein Kontakt zu einem guten Palliativ-Arzt hergestellt. Dadurch hat die Familie nun einen Spezialisten an ihrer Seite.

„Uns ist es vor allem deshalb eine Hilfe, weil manche Dinge nun einfach für uns erledigt werden“, erzählt Vater Anton Federlin. Es gebe nun einfach jemanden Neutralen, der einem zur Seite stehe. „Das tut gut und ist ganz wichtig“, so Federlin. Auch, weil man sich somit automatisch mit dem Thema auseinandersetzen müsse. „Es ist gut, wenn wir darüber sprechen. Auch wenn es schwer ist“, so Diana Krebs.

Eine Besserung für den kleinen Manuel ist nicht in Sicht, ganz im Gegenteil. „Es wird schlimmer.“ Für Noah und den 13-jährigen John ist dieser Zustand normal. Sie kennen nichts anderes. „Manchmal nervt es schon. Wir dürfen keine laute Musik hören und müssen immer Rücksicht nehmen“, sagt John. Aber sie wissen auch ihre Vorteile zu nutzen. „Die Lehrer sind netter, wenn ich sage, dass ich einen behinderten Bruder habe“, erzählt Noah und grinst. Denn: „Jede Hausaufgabe, ist eine Hausaufgabe zu viel“, sagt der Elfjährige.

Am liebsten spielen die beiden Brüder ein Herr-der-Ringe-Spiel am Computer. „Aber wir dürfen nur eine halbe Stunde am Tag zocken. Viel zu wenig“, klagt John. Und die Spülmaschine auszuräumen, zähle auch nicht zu den Lieblingsaufgaben. Mama Diana muss lachen und sagt: „Wir sind eine ganz normale Familie.“

Fast. Um genau diese Momente zu vervielfachen, helfen Sylvia-Maria Braunwarth und ihr Team: „Wir wollen keine Belastung, sondern Hilfe sein. Vor allem für die gesunden Kinder.“

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