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Neuronale Cereoid-Lipofuszinose (NCL)

26.05.2015

Kinderdemenz: Ein Medikament in der Testphase könnte Hannah retten

Hannah ist neun Jahre alt und schon totkrank. Ihre Krankheit Kinderdemenz könnte mit einem Medikament in Testphase geheilt werden - wenn der Pharmakonzern mitspielen würde.

Obwohl Hannah noch ein kleines Mädchen ist, könnte ihr Leben bald zu Ende sein. Sie leidet an Neuronaler Ceroid-Lipofuzionose (NCL), umgangssprachlich oft Kinderdemenz genannt. Es handelt sich dabei um eine Hirnabbauerkrankung im Kindesalter. Dabei verlieren Betroffene anfangs zunehmend an Sehstärke, bis zur Erblindung. Halluzinationen und Epilepsie treten ebenfalls auf, sowie Demenz. Hannahs Eltern haben dennoch Hoffnung: Auf ihrer Internetseite berichten sie von einer möglichen Behandlung.

Kinderdemenz: Mit nur neun Jahren baut das Gehirn schon ab

Da die Nervenzellen beeinträchtigt werden, haben Patienten mit Kinderdemenz nur ein kurzes Leben. Durch die Seltenheit der Krankheit kommt es oft erst spät zur Diagnose - so auch bei Hannah. Ihre Eltern haben bereits erleben müssen, wie sich ihr Kind im Grundschulalter zurückentwickelt. Jetzt wollen sie einen neuen Versuch starten, ihrem Kind zu helfen. Das US-Pharmaunternehmen Biomarin forscht gerade an einem Medikament für NCL. Falls das in zwei bis drei Jahren auf den Markt kommt, wird es zu spät für Hannah sein.

Das Medikament von Biomarin hat in ersten Tests bereits unglaubliche Ergebnisse geliefern. Probanden mit Kinderdemenz ging es nach der Behandlung deutlich besser, oftmals kam es zum Stillstand der Krankheit. Durch eine Sonderregelung könnte die Familie das Medikament noch in der Testphase in einem individuellen Versuch einsetzen. Doch das Pharmaunternehmen will das Medikament bislang nicht aushändigen. Die Petition von Hannahs Familie läuft weiter. sh

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