Von Eva Weizenegger

- 22. September 2023

Melanie und Marc Gerstberger aus Merching traf die Diagnose ihrer kleinen Tochter hart. Anni hat das sehr seltene Aicardi-Goutieres-Syndrom. So lebt die Familie damit.

"Melanie, Marc, Jonah und Anni Gerstberger" steht auf dem liebevoll gestalteten Türschild des Einfamilienhauses in Merching. Die Sonne scheint, auf der Holzterrasse liegen kleine Spielzeugautos herum, und auf der großen Liege mit Sonnendach haben es sich Melanie und ihre Tochter Anni gemütlich gemacht. Ihr Mann Marc ist gerade von der Arbeit gekommen und holt Jonah von einem Freund ab. Ein ganz normaler Tag einer Familie. Doch diese "normalen Tage" gibt es nicht so oft bei Familie Gerstberger. Denn die zweieinhalbjährige Anni ist am Aicardi-Goutieres-Syndrom erkrankt. Eine sehr seltene Erkrankung des Gehirns. Mit ihrer Geschichte möchte die Familie anderen Menschen Mut machen. "Denn auch wenn sich alles für den Außenstehenden sehr schlimm anhört, es gibt viele schöne Momente, die wir zu viert haben", sagt Melanie Gerstberger. 

Für die Familie aus Merching schien das Glück perfekt 

Als sie vor drei Jahren erfuhr, dass sie mit ihrem zweiten Kind schwanger ist, schien das Glück für Melanie und ihren Mann Marc perfekt. Nach Jonah sollte ein weiteres Kind die Familie komplett machen – und dann auch noch ein Mädchen. "Die Schwangerschaft mit meiner Tochter Anni verlief ohne Auffälligkeiten beim Kind", blickt Melanie Gerstberger zurück. Schon bald wurde das Glück getrübt: "Ich hatte einen Tumor an der Plazenta und musste daher regelmäßig in die Uniklinik zur Kontrolle." Bei einem Kontrolltermin wurde bei dem Baby eine Herzinsuffizienz im Mutterleib festgestellt. Deshalb musste es sechs Wochen zu früh per Notkaiserschnitt geholt werden. Schon kurz nach der Geburt stellten die Mediziner bei Anni Auffälligkeiten im Gehirn fest. "Wir verbrachten die ersten zwei Monate mit ihr nur im Krankenhaus, zunächst in Augsburg, dann in Regensburg." Ihr großer Bruder Jonah lernte sie erst danach kennen, und ihr Papa durfte sie in Regensburg nur zweimal die Woche für eine Stunde sehen. "Damals galten die strengen Corona-Vorschriften", erzählt Melanie Gerstberger.