Manchmal dauert ein Leidensweg viele Jahre, bis Ärzte zu einer Diagnose kommen. Immer wieder haben Menschen Mühe, einen Arzt zu finden, der die Ursache für ihre ungewöhnlichen oder nicht eindeutig zuzuordnenden Beschwerden ermitteln kann. Möglicherweise leiden sie an einer seltenen Erkrankung. Davon sind jeweils nur wenige Patienten betroffen, aber man schätzt, dass es 8000 solche Krankheiten gibt. Insgesamt sind sie also gar nicht so selten. Seit 2020 besteht am Uniklinikum ein Zentrum für Seltene Erkrankungen. Dessen Leiterin, die Kinderärztin, Endokrinologin und Diabetologin Dr. Désirée Dunstheimer, führt in der Ärztlichen Vortragsreihe in das Thema ein.
Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen arbeiten zusammen
In Deutschland dürfte es vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung geben. 2010 wurden daher ein nationales Aktionsbündnis und in der Folge an den Unikliniken zahlreiche Zentren gegründet. Das Augsburger Zentrum kann nach Aussage von Dunstheimer Patienten nicht stationär aufnehmen, aber ihnen möglicherweise zur richtigen Diagnose und Therapie verhelfen. Dafür arbeiten Ärzte verschiedener Fachrichtungen in Fallkonferenzen zusammen. Sie erarbeiten ein Konzept, wie die Symptome weiter abgeklärt und der Betroffene behandelt und überwacht werden soll. Auch sie kennen sich nicht mit jeder seltenen Erkrankung aus, aber sie wissen, wo es Experten für den einzelnen Fall gibt.
Ausgeschlossen sind psychosomatische Erkrankungen, also Krankheiten, die keine organische Ursache haben. Doch jeder, der über seine Krankheit im Unklaren ist, kann sich laut Dunstheimer an das Augsburger Zentrum wenden, entweder über ein Webportal im Internet oder telefonisch. Man erreicht eine Lotsin, die klärt, wie weiter verfahren wird. Ein ärztlicher Lotse des Zentrums sieht sich dann die bisherigen medizinischen Unterlagen oder Arztbriefe an und bestellen gegebenenfalls den Betroffenen zu einem persönlichen Gespräch und weiterführender Diagnostik ein.
Dunstheimer betont, dass Menschen mit unklaren Beschwerden in ihrem Zentrum ernst genommen werden – was sie mitunter bei regulären Arztbesuchen nicht erleben. Auch die Suche nach geeigneten Selbsthilfegruppen kann hier unterstützt werden. Weitere Aufgaben des Zentrums sind, die Forschung über seltene Erkrankungen voranzutreiben und Kenntnisse über sie verstärkt in die Medizinerausbildung einzubringen.
Der Vortrag „Augsburger Zentrum für seltene Erkrankungen: ein Blick hinter die Kulissen“ findet am Montag, 13. Januar, um 19.30 Uhr im Bürgersaal Stadtbergen statt. Eintritt: 5 Euro.
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