Gesundheit: Gentests aus dem Internet: Will ich’s wirklich wissen?

Da ist die Geschichte von Pat zum Beispiel. Pat ist schätzungsweise Ende 60, Anfang 70 Jahre alt, als sie mit ihrer Tochter Kelle auf eine Reise durch die USA geht. Schweigend auf dem Beifahrersitz eines Minivans sitzend, schaut sie aus dem Fenster und reibt sich vor Aufregung die Hände. Pat wurde als Baby adoptiert. Wer ihre Eltern waren, wo sie herstammten, warum sie nicht für sie da sein konnten – nie bekam sie Antworten auf all die Fragen, die man sich stellt, wenn man wissen will, wer man ist. Bis Kelle längst erwachsen ist und sie eines Tages mit dieser Nachricht bei ihrer Mutter auftaucht…

Ein Video dieser Reise, vor allem aber der hoch emotionalen Ankunft der beiden Frauen an ihrem Ziel, kann man im Internet anschauen. Es ist ein hollywoodreifes Drama in 4:40 Minuten, dick aufgetragene Musik und Happy End inklusive. Produziert und bezahlt hat den Film die Firma 23andMe, ein amerikanisches Biotech-Start-up, das Pats Leben über Nacht auf den Kopf gestellt hat. Denn Kelle hat einen von 23andMe angebotenen Gentest gemacht und dadurch herausgefunden, dass Pat noch Geschwister hat – von denen eine Schwester bereits in der Datenbank der Firma registriert war. Das Video von Pats tränenreichem ersten Treffen mit ihrer jüngeren Schwester soll anderen Menschen Mut machen, die auch auf der Suche nach ihren Wurzeln sind – und natürlich dabei helfen, möglichst viele weitere Gentests von 23andMe zu verkaufen.

Gentests für jedermann sind auch in Deutschland ein stark wachsendes Geschäft. 23andMe ist einer der großen Anbieter, aber es gibt noch viele mehr, mit Namen wie easy-DNA, MyHeritage oder Orig3n. Die Beratungsfirma Arthur D. Little schätzt, dass der Weltmarkt für selbstständige Gentests bis zum Jahr 2022 ein Volumen von gut 18 Milliarden Dollar haben wird. Solche Zahlen lassen sich trotz eines wachsenden Interesses an der Ahnenforschung sicher nicht nur mit der Suche von Verwandtschaftsbeziehungen erzielen. Viel mehr Potenzial bietet da der Gesundheitssektor. Und die Geschichten, die von den Firmen in diesem Bereich erzählt werden, klingen mindestens ebenso gut wie jene von Pat und ihrer spät entdeckten Familie.

Angeblich sollen die Gene verraten, ob man die Muskelstruktur eines Top-Athleten hat, wie gut man Alkohol verträgt oder ob man eher salzige als süße Snacks mag. Auch wie viel Prozent Neandertalererbgut in einem steckt, welcher Ohrenschmalz-Typ man ist und wie gut der Koffein-Stoffwechsel läuft. Um nur mal einige Beispiele zu nennen. Ein Produkt wie geschaffen für eine Leistungs- und Vermessungsgesellschaft. Wer ohnehin alle möglichen Körperfunktionen aufzeichnet und analysiert, für den ist der Schritt zur Analyse des Erbguts wohl nicht mehr so groß. Aber in einem Schluck Spucke, mehr braucht es für einen Gentest nicht, stecken noch ganz andere Informationen.

Wissen kann trügerisch sein. Und manchmal auch schwer zu ertragen

Im Mai 2013 hat die amerikanische Schauspielerin Angelina Jolie in der New York Times einen Artikel veröffentlicht, in dem sie erklärte, warum sie sich beide Brüste abnehmen ließ. Später ließ sie sich auch noch die Eierstöcke entfernen. Jolie entschied sich für diesen radikalen Eingriff, weil ein Gentest ihr eine extrem hohe Wahrscheinlichkeit bescheinigte, an jener Art von Brustkrebs zu erkranken, die bereits ihre Mutter sehr früh das Leben gekostet hat. Auch in Deutschland gehört der Test auf Veränderungen in den beiden dafür relevanten Genen „BRCA1“ und „BRCA2“ längst zum medizinischen Standardrepertoire. Und auch für einige andere Krankheiten oder Krankheitsrisiken gibt es etablierte Gentestverfahren – mit einigen wesentlichen Unterschieden zu den frei erhältlichen Gentests im Internet. Denn Wissen kann trügerisch sein. Und manchmal auch schwer zu ertragen.

Das muss Dr. Dagmar Wahl den Menschen, die bei ihr Rat suchen, immer wieder erklären. Wahl ist Fachärztin für Humangenetik. Und die Menschen, die in ihre Praxis in der Augsburger Innenstadt kommen, stehen oft an einem kritischen Punkt in ihrem Leben. Es sind Paare, die einen unerfüllten Kinderwunsch haben; Paare, die ein Kind bekommen haben, das an einer genetisch bedingten Krankheit leidet und die sich nun fragen, ob ein weiteres Kind auch davon betroffen sein könnte; und Menschen, die Angst haben, Krebs oder andere schwere Krankheiten zu bekommen, weil diese in ihrer Familie bereits aufgetreten sind.

Wahl bietet seit 25 Jahren humangenetische Beratungen an – und staunt immer noch über die Neuerungen in der Genetik. Mit den Diagnosemöglichkeiten steigt aber auch der Bedarf an Beratung. Gentest – das klingt nach eindeutiger Aussage, nach Schwarz oder Weiß. Die Realität ist aber komplizierter. Gentests zu medizinischen Zwecken dürfen in Deutschland daher nur von einem Arzt veranlasst werden.

Für genetische Untersuchungen benötigt der Arzt eine klare Fragestellung. Gene sind Erbinformationen. Darum klärt Wahl in der humangenetischen Beratung individuelle Krankheitsgeschichten und Familienkonstellationen ab. Nicht jede genetische Veränderung bedeutet zwingend den Ausbruch einer Erkrankung. Es gibt Krankheiten, etwa das schwere Nervenleiden Chorea Huntington, bei denen fast jeder Träger einer bestimmten Genveränderung früher oder später auch erkrankt. Aber: Wie lebt man mit dem Wissen, die betreffende Genvariante zu haben? Zumal es derzeit keine Therapie oder gar Heilung für das Leiden gibt. Wenn man etwas weiß, gibt es kein Zurück mehr. Im Gendiagnostikgesetz steht das Recht auf Nichtwissen daher im Zweifel über dem Recht auf Wissen.

Von den Gentests kann die Firma nicht leben. Wovon dann?

Umgekehrt heißt ein unauffälliger Genbefund nicht unbedingt, dass man von Erkrankungen verschont bleibt. Erbliche Veranlagungen sind nicht alles. Umwelteinflüsse und die persönliche Lebensführung sind für die Gesundheit auch wichtig. „Der Umgang mit genetischen Befunden ist oft belastend. Um wieder Mut zu fassen, brauchen die Betroffenen eine individuelle Beratung und Begleitung“, sagt Dr. Wahl.

Wer sich eines der Testsets im Internet bestellt, könnte enttäuscht sein – oder ernsthaft verunsichert. Keiner der Anbieter testet das gesamte Genom. Gesucht werden nur besonders häufige Genvarianten, bei denen ein Zusammenhang mit einer engen Auswahl von Krankheiten als mehr oder weniger sicher gilt. Möglicherweise erfährt man, dass die Wahrscheinlichkeit, im Alter an Alzheimer zu erkranken, höher als der Durchschnitt ist. Und dann?

Oder dass man, um Herzerkrankungen vorzubeugen, auf einen gesunden Lebensstil achten sollte. Dazu braucht man keinen Gentest. Warum diese wohl trotzdem keine Modeerscheinung bleiben, erklärt ein Blick auf das Geschäftsmodell dahinter. Am besten am Beispiel des wohl größten Anbieters: 23andMe.

Gegründet wurde die Firma im April 2006 von Anne Wojcicki und einer Partnerin. Im Jahr darauf bot die Firma ihren ersten kommerziellen Gentest an – und Wojcicki heiratete den Google-Mitbegründer Sergey Brin. Parallelen zu Google gibt es mehrere. Wie Googles Muttergesellschaft Alphabet hat auch 23andMe seinen Firmensitz im kalifornischen Mountain View im Silicon Valley. Google und Brin persönlich gehörten zu den ersten großen Wagniskapitalgebern der jungen Biotech-Firma.

Wojcicki und Brin sind seit 2015 wieder geschieden. Auch geschäftlich musste Wojcicki harte Zeiten überstehen: Die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA hat den Verkauf der medizinischen Gentests zwischenzeitlich verboten – 23andMe hatte sich nicht um eine Zulassung ihres Tests als Diagnose-instrument gekümmert. Nun darf der nachgebesserte Test wieder verkauft werden. Und 23andMe tut das mit einer aggressiven Preispolitik. 169 Euro kostet der Abstammungs- und Gesundheitstest aktuell, regelmäßige Sonderangebote sind noch günstiger. Davon kann die Firma nicht leben. Wovon dann?

Wahrscheinlich liegt uns die Neugierde einfach in den Genen

Hier kommt wieder Google ins Spiel: als großes Vorbild. Denn 23andMe verkauft auch Daten. Aber eben nicht nur an Privatkunden. Wer einen Gentest macht, kann sich freiwillig dafür entscheiden, seine Daten auch für Forschungszwecke freizugeben. 23andMe hat geschätzt die Daten von gut drei Millionen Kunden – ergänzt um persönliche Informationen wie Angaben zu Laktose-Intoleranz oder einer familiären Vorgeschichte zu Krebs, die von den Kunden auf freiwilliger Basis ergänzt wurden.

Diese Daten sind für Forscher und Pharmafirmen ein Schatz. Allein durch das Abgleichen genetischer Muster mit den Daten ihrer Kundendatei könnte die Firma neue Zusammenhänge und Therapieansätze entdecken. Und sich eine Beteiligung an lukrativen Patenten sichern. Zwar verspricht 23andMe keine Information mit Dritten zu teilen, die eine Person individuell identifizierbar macht. Aber das muss ja nicht so bleiben. Google ist auch sehr gut darin, alles Wissen über die Nutzer der Suchmaschine an Werbekunden zu verkaufen.

Pünktlich zum Jahreswechsel hat 23andMe jedenfalls 1,3 Millionen seiner Kunden eingeladen, an der größten Abnehm-Studie aller Zeiten teilzunehmen. Drei Monate lang ernähren sich 100000 aus dieser Gruppe rekrutierte Freiwillige nach einem von zweien zur Wahl stehenden Diätplänen oder machen ein regelmäßiges Fitnesstraining. Das Ziel: herauszufinden, welcher Gentyp mit welcher Diät am besten Gewicht verliert. Personalisierte Diätempfehlungen wiederum lassen sich später sicher gut verkaufen…

Noch ist 23andMe in der Aufbau-Phase. Aber auch Google hat ja in einer Garage angefangen – und setzt heute Milliarden damit um, dass Menschen immer mehr wissen wollen. Wahrscheinlich liegt uns die Neugierde einfach in den Genen.