Leben mit drei X-Chromosomen: Geschichten, die Mut machen
In Neu-Ulm treffen sich junge Frauen, Jugendliche und Kinder, bei denen das Geschlechtschromosom X dreifach vorhanden ist, und berichten von ihren Erfahrungen.
Hannah und Hanja nehmen einander in den Arm. Die beiden Freundinnen freuen sich über das Wiedersehen. Sie haben regelmäßig WhatsApp-Kontakt, leben aber in Aachen und Bremen und damit weit auseinander, zumal Hanja derzeit in der Schweiz studiert. Zwei ganz normale 20-Jährige, könnte man meinen. Wenn da nicht die Diagnose Triple-X-Syndrom wäre: Hannah und Hanja sind zwei von geschätzt 40.000 betroffenen Frauen in Deutschland, in deren Chromosomensatz das Geschlechtschromosom X dreifach vorhanden ist. Im Neu-Ulmer Diagnostik- und Beratungszentrum Genetikum trafen sich am Samstag betroffene junge Frauen, Jugendliche und Kinder sowie deren Eltern aus dem gesamten Bundesgebiet.
2005 wurde diese Triplo-X-Kontaktgruppe mit damals nur zwölf betroffenen Familien gegründet, heute stehen 150 Familien über die Gruppe im Kontakt. Manche Teilnehmerinnen sind von Anfang an dabei – und sie möchten wie Hannah, die Biologie studiert, Mut machen, wenn eine Schwangere nach einer Fruchtwasseruntersuchung erfährt, dass ihr ungeborenes Mädchen ein X-Chromosom zu viel hat. „Man kann damit vieles schaffen, wenn man es will und es durchzieht“, erklärt Hannah. Sie selbst weiß von ihrer Trisomie, seit sie denken kann. „Meine Mom erfuhr davon, weil sie schon 37 war, als sie mich bekam, und weil sie deshalb eine Fruchtwasseruntersuchung machen ließ.“
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