Auf die Geburt des kleinen Arthur hat sich Anna S. (Name ist der Redaktion bekannt) aus Pfaffenhofen riesig gefreut. Nach jahrelangen Versuchen hat es 2021 mit 36 Jahren endlich geklappt. Eine normale Schwangerschaft folgte, Entbindung in der 40. Woche. Doch dann der Alptraum: Beim Geburtsvorgang Komplikationen, Arthur bekommt nicht genug Sauerstoff. Der Kleine wird in die Neuburger Kinderklinik transportiert. Dort erfahren Anna und ihr Mann, dass Arthur einen schweren Hirnschaden davongetragen hat, eine Heilung unmöglich ist. Anna befindet sich noch im Schockzustand, als es nach einer Woche heißt, sie könne ihr Baby jetzt mit nach Hause nehmen. Zum Sterben.
Um in so einer Situation nicht alleine zu sein, darum kümmert sich der Verein Elisa nun schon seit 25 Jahren. Wie kann das Baby zuhause palliativ betreut werden? Wie funktionieren die Geräte, das Füttern, das Schleimabsaugen? Unglaublich dankbar in all dem Schmerz ist Anna dem Elisa-Team, das Arthur begleitet, bis sein kleiner Körper nach elf Wochen den Kampf verliert.
Vor allem die Geschwister brauchen ein Stück Normalität
Beim Pressegespräch zum 25-jährigen Bestehen des Vereins in den Räumen des 2022 gegründeten Standorts in der Ingolstädter Stinnesstraße betont der Vorstandsvorsitzende Dr. Florian Wild, wie wichtig nicht nur die medizinische, sondern auch die psychosoziale Betreuung der Familien ist. „Ein Großteil wird von den Krankenkassen übernommen. Aber dass man sich auch mal mit der Mama hinsetzt, einen Kaffee trinkt und die Lebenssituation bespricht, dafür ist Elisa da.“ Auch die Betreuung von gesunden Geschwisterkindern, die oft „hinten runterfallen“, übernimmt der Verein.
Nadine Dier ist seit 2018 Geschäftsführerin. Ihrer Erfahrung nach brauchen vor allem die Geschwister ein Stück Normalität. „Als etwa die Schwester des kleinen Felix im Sterben lag, wollte er trotzdem unbedingt mit uns in die Kletterhalle, und tatsächlich ist es in dieser Zeit passiert.“ So etwas zahlen die Krankenkassen nicht. Neben Geschwisterbetreuung werden zum Beispiel auch die Anfahrtskosten der Krankenschwestern übernommen, während die Kassen nur die Arbeitszeit verrechnen. Die Betreuung in der Sterbephase gehört genauso dazu wie die anschließende Trauerarbeit.
85 Festangestellte und mehr als 50 Ehrenamtliche
Die Initialzündung für Elisa bekam Wild Ende der 90er-Jahre von seinem Augsburger Kollegen aus dem „Bunten Kreis“, der ersten deutschen Organisation, die sich um die Nachsorge nach dem Klinikaufenthalt kümmerte. „Florian“, habe er zu ihm gesagt, „sowas musst du in Neuburg auch etablieren, das ist was Gutes!“ Im Sommer 2000 gründeten dann engagierte Fachkräfte der Kinderklinik Neuburg und betroffene Eltern Elisa, zunächst als Anlauf- und Beratungsstelle für ambulante Nachsorge. Mittlerweile kümmern sich 85 Festangestellte und mehr als 50 Ehrenamtliche um tägliche Pflege, psychosoziale Begleitung, Betreuung der Geschwisterkinder und vieles mehr. Seit Gründung wurden etwa 6000 Kinder in der ganzen Region 10 betreut. „Wenn einer aus Donauwörth kommt, oder in einem Vorort von Augsburg lebt, darf der natürlich auch zu uns, oder wir vermitteln weiter“, sagt Wild. Und auf Spenden wie zuletzt beim Benefizkonzert am Sonntag im Kongregationssaal ist man nach wie vor angewiesen. Zwischen einem Viertel und einem Drittel der Ausgaben werden von Kassen, Bezirk und Co. nicht erstattet.
Und Elisa wächst immer weiter. Neben dem Stammsitz an der Neuburger Ameos-Klinik mit Schulungsraum und Lehrküche sowie Zimmer zur Spieltherapie und Platz für Geschäftsführung und Nachsorgeschwestern gibt es zwei Standorte in Ingolstadt. Im „Familienstützpunkt Ankerplatz“ in der Stinnesstraße finden Familien kompetente Ansprechpartner. Hier liegt der Schwerpunkt auf Inklusion und Integration. In den Räumlichkeiten in der Fliederstraße in Ringsee gibt es seit 2023 einen Gemeinschaftsraum zum Spielen, aber auch zum gemeinsamen Trauern. Größter Traum für Geschäftsführerin Nadine Dier: Ein Elisa-Haus, um den stetig wachsenden Bedarfen gerecht zu werden. „Wir wollen betroffene Familien noch besser begleiten und in einem zentralen Haus medizinische Versorgung, Therapie, psychologische und soziale Betreuung sowie Unterstützung und Beratung vereinen.“ Im Jubiläumsjahr hofft man mit zahlreichen Aktionen deshalb auf besonders viele Spenden.
Wertvolle Begleitung durch Elisa
Ohne Elisa hätten Anna S. und ihr Mann es wahrscheinlich nicht geschafft. Oder es sehr viel schwerer gehabt, meint die 39-Jährige. „Klar, man kann die Maschinen irgendwann selbst bedienen, aber einzuschätzen, ob das Kind den heutigen Tag überlebt?“ Die Wertschätzung des Vereins und dessen ständige Erreichbarkeit waren ein Segen. Jetzt – mehr als drei Jahre nach dem Tod des kleinen Arthur – hatte sie endlich die Kraft, eine lange E-Mail an den Verein zu schreiben, um sich zu bedanken, wie wertvoll die Begleitung auch jetzt noch ist. „So eine lange E-Mail haben wir noch nie bekommen“, grinst Chefin Nadine Dier.
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