Kinder wollen den Augenblick leben. Auch dann, wenn sie an einer schweren Krankheit leiden und sie nicht mehr lange zu leben haben. Seit Jahren schon nimmt sich dieser Kinder der „Der Bunte Kreis“ an. Der Augsburger Familiennachsorgeverein hat jetzt zwei neue Begleitangebote geschaffen, die er bei einer Auftaktveranstaltung im Augustanasaal vorstellte.
Am Beispiel eines Mädchens, das wenige Monate alt war, als es an einem großen Hirntumor erkrankte, zeigte Prof. Michael Frühwald, Chefarzt der I. Kinderklinik am Klinikum Augsburg, welche Haltung die Grundlage der Begleitung dieser Kinder und Familien bildet: Eine Haltung, die dem Kind zeigt: „Du bist wichtig bis zu Deinem letzten Tag. Dein Leben ist wertvoll.“
Viele dieser Fotos, durch all die Jahre hinweg aufgenommen, zeigen das Mädchen lachend und voller Lebensfreude. Frühwald sprach aber auch über die andere Seite – die des Schmerzes. Kinder mit einer lebensbegrenzenden Krankheit litten vor allem an der Fatigue, „dem Leiden am Leiden“, an Appetitlosigkeit oder einer erschwerten Atmung.
Dort setzt auch die Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) an, eines der beiden neuen Begleitangebote des Bunten Kreises. Mit dem Aufbau dieses Angebots vom Bunten Kreis betraut ist die Kinderonkologin Dr. Dorothe Carrle. Kommen die an einer lebensbegrenzenden Krankheit erkrankten Kinder von der Klinik nach Hause, werden sich künftig Kinder-Palliativmediziner, spezialisierte Kinderkrankenpflegekräfte und Sozialarbeiter intensiv um die optimale Versorgung dieser Kinder und ihrer Familien kümmern. „Wir wollen das bestehende Angebot ergänzen“, so Carrle.
Bei den Erkrankungen handle es sich meistens um Krebserkrankungen, Muskel- und Nervenkrankheiten, Stoffwechsel- oder Herzkrankheiten. Die Fachleute der SAPPV koordinieren die notwendigen Hilfen, beraten andere Berufsgruppen und stehen den Eltern fachlich kompetent zur Seite.
Finanziert werden die Leistungen des Kinderpalliativteams in Zukunft durch Verträge mit den Krankenkassen. „Wir können schwere Abschiede nicht verhindern“, so Dorothe Carrle, „aber wir können diese Wege so erleichtern, dass es gute Abschiede werden.“ Diese Unterstützung wird für den gesamten Regierungsbezirk Schwaben und das nordöstliche Oberbayern aufgebaut.
Das zweite, neue Begleitangebot des Bunten Kreises ist der „Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst“, den Achim Saar und Christine Kohnle vorstellten. Dabei unterstützen speziell geschulte ehrenamtliche Familienbegleiter/innen im Rahmen der ambulanten Kinderhospizarbeit die Familie bei der Bewältigung ihres Alltags.
„Wenn plötzlich das Thema Tod so nah ist, ist das ein Schock für die Familien“, weiß Achim Saar. Da seien die wochenlangen Klinikaufenthalte, der Bruder müsse zum Musikunterricht, und dann komme noch der Elternabend…, schilderte Saar das Spannungsfeld, in dem sich die Familien oft befinden.
„Bewundernswert“ findet er, „wie Eltern diese Situation meistern, dass sie auch noch Lebensfreude spüren.“ Darauf wolle der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst aufbauen. Die ehrenamtlichen Familienbegleiter können zur Entlastung der Eltern da sein, Zeiten der Betreuung der Geschwister übernehmen oder den Familien auch ganz praktisch helfen, etwa mit Fahrten zum Sportunterricht.
„Unsere ehrenamtlichen Familienbegleiter gehen liebevoll in die Familien hinein“, erläuterte Christine Kohnle, „sie achten auf die Bedürfnisse der Familien, gehen mit ihnen mit, können sich aber auch zurücknehmen.“ Die Zeit mit dem Kind erhalte so wieder eine andere Qualität. „Es ist wieder der Moment, der zählt“, so Kohnle. Ziel des Bunten Kreises ist es, im nördlichen Regierungsbezirk ein flächendeckendes Netz an ehrenamtlichen Familienbegleitern aufzubauen.