Ulm Etwa fünf Prozent der Bevölkerung leiden an einer sogenannten Seltenen Erkrankung (SE). Für viele der etwa 7000 verschiedenen Krankheiten besteht ein Mangel an Informationen für Ärzte und Patienten.
Erfolglose Arztbesuche treiben Kosten in die Höhe und entmutigen die Betroffenen. Behandlungsstandards und spezifische Therapien gibt es in der Regel nicht. Um diese Probleme anzugehen, gibt es in Baden-Württemberg fünf Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE), eines davon am Universitätsklinikum Ulm.
Mit dem durch das Wissenschaftsministerium des Landes Baden-Württemberg seit diesem Jahr geförderten „Kompetenzzentrum für Seltene Erkrankungen“ soll die Kooperation und Vernetzung dieser Zentren nun deutlich verbessert werden.
Dabei stehen unter anderem ein gemeinsam etabliertes Schulungsprogramm für Patienten, Ärzte und Studenten, eine Förderung der wissenschaftlichen Kooperation sowie eine Koordination der bestehenden Beratungs- und Selbsthilfedienste („shared care“) im Vordergrund. Unterschiedliche Krankheiten, die dennoch der gleichen Krankheitsgruppe angehören und somit Ähnlichkeiten hinsichtlich Betreuung, Lehre und Forschung aufweisen, sind Keimzellen der Kooperation der fünf Zentren.
Die zu vertiefenden Forschungsthemen befassen sich mit:
Stammzellübertragung bei Knochenmarkserkrankungen,
Therapieentwicklung bei Haut- und Bindegewebsstörungen (Dermatosen, Kollagenosen),
Anomalien des Zahnhalteapparates und
Verlangsamung des muskeldystrophischen Prozesses.
Die Universitätsmedizin Ulm weist Seltene Erkrankungen als Fakultätsschwerpunkt aus und koordiniert das Kompetenznetzwerk. (az)