Ulm Als Hilde Feuchter geboren wurde, hatten ihre Eltern bereits die Schicksalsschläge des Sterbens von zwei zuvor geborenen Kindern erleben müssen. Die kleine Hilde zeigte dieselben Symptome wie ihre Geschwister. Ihre Eltern brachten das Baby ins Krankenhaus, wo man ihnen den Rat gab, das ständig schreiende Kind zwar durch die Gänge zu tragen. Sprechen aber dürften sie nicht mit ihrem Töchterchen, sonst würde es bei den Krankenschwestern noch mehr schreien, wenn die Eltern gingen. Mehrere Monate lebte das Baby im Krankenhaus – wortlos betreut, aber es überlebte. „Das war vor 78 Jahren“, sagt Hilde Feuchter.
Die zierliche Frau hatte seit ihrer frühen Kindheit gesundheitliche Probleme, vertrug Lebensmittel nicht. Was ihr fehlte, erfuhr sie vor etwa zwölf Jahren, als es ihr so schlecht ging, dass sie kaum noch gehen konnte: Hilde Feuchter hat Zöliakie, eine nicht behandelbare genetische Unverträglichkeit gegenüber dem Getreidebestandteil Gluten.
Die in Ulm und Neu-Ulm beheimatete Gruppe der Deutschen Zöliakiegesellschaft, auf die Hilde Feuchter damals stieß, war eine der 35 Selbsthilfegruppen, die sich am Samstag im Ulmer Einstein-Haus präsentierten. Zöliakie-Beraterin Maria Brandstätter, Hilde Feuchter und Brigitte Kugelmann ließen Besucher an einem üppig gefüllten Einkaufswagen Waren sortieren: Was darf man mit Zöliakie essen, was nicht? Getreide vermeiden? So einfach ist es nicht: Couscous kann aus dem verträglichen Hirsemehl oder aus Weizenmehl sein, Maismehl-Gebäck darf gegessen werden, wenn es keine Spuren von Weizenmehl enthält, und sogar wer Lust auf ein Bier hat, wird im Reformhaus beim Hirsemalz-Gebräu fündig. Bis vor einigen Jahren mussten Betroffene häufig zu als glutenfrei gekennzeichneten Lebensmitteln aus Italien greifen. „Heute kennzeichnen auch viele deutsche Firmen ihre Produkte genau“, sagt Maria Brandstätter.
Im Februar 2008 gründete sich der Verein „Diabetes Kinder Ulm und Umgebung“, der Familien hilft, die sich plötzlich mit der Diagnose „Diabetes mellitus Typ 1“ – eine Art der Zuckerkrankheit (siehe Kasten) – bei ihrem Kind auseinandersetzen müssen. Wie geht man in der Schule mit dem regelmäßigen Messen des Blutzuckers um? Kann das Kind das selbst? Was darf es im Sportunterricht, was nicht? Kann es an Klassenfahrten teilnehmen? Und was tun mit der Lust auf Mohrenköpfe, die die Klassenkameraden gerade futtern? „Man muss einen Mittelweg suchen und Zugeständnisse machen, sonst holen sich die Kinder die Süßigkeiten irgendwann doch“, sagt ein betroffener Vater am Stand der Selbsthilfegruppe. Der Verein schult zuckerkranke Kinder: Sie sollen trotz der notwendigen Überwachung ihrer Ernährung selbstständig werden können.
Angebote für Menschen, die sich einbringen wollen
Darüber hinaus präsentierten sich die Vereine Overeaters Anonymous, die Selbsthilfegruppe Skoliose oder Al-Anon, die Familiengruppe für Angehörige und Freunde von Alkoholikern, der „Ulmer Ohr e.V.“ oder der Förderkreis pflegebedürftiger Kinder. Insgesamt boten 35 Selbsthilfegruppen und Initiativen im Einsteinhaus Informationen für Betroffene und Interessierte. Auch wer sich einfach nur engagieren möchte, der fand Angebote – beim Koordinator der „Aktion Selbsthilfe“, dem Selbsthilfebüro Korn oder beim Runden Tisch Bio-Ethik.