Für jemanden, der seinen Job zwischen den Rändern tödlicher Abgründe und der Hoffnung auf Leben balanciert, ist Susanne Marosch fast unverschämt fröhlich. Wenn man sie zwischen ihrem Büro und der kleinen Teeküche in der Geschäftsstelle des Vereins „Geben für Leben“ hin- und hergehen sieht, hier in Hard am österreichischen Bodenseeufer, vermittelt sie eher den Eindruck einer flotten Kellnerin. Oder einer Frau, die vielleicht Kinderspielzeug verkauft. Aber Chefin der „Leukämiehilfe Österreich“ und damit einer Organisation, die in den vergangenen 25 Jahren hunderten Menschen das Leben gerettet hat? Gerettet vor einer Krankheit, die jederzeit jeden von uns treffen kann und die laut ausgesprochen bei nicht wenigen einen kalten Schauer über den Rücken schickt? Nein, an Leukämie oder Blutkrebs denkt man nicht, wenn man ins freudestrahlende Gesicht von Susanne Marosch schaut, die gerade den Kaffee in die Tasse gießt und dazu eine Schüssel mit winzigen Schokoladen-Täfelchen stellt. „Ohne die läuft hier gar nix.“
Das Süße und das Bittere liegen nahe beieinander, wenn man sich mit Menschen beschäftigt, die ihre Mission darin sehen, anderen Menschen das Leben zu retten. Denn so viel Kraft der Verein auch aufwendet und so viele Leute er auch mobilisiert, sich typisieren zu lassen – in den vergangenen 25 Jahren waren es knapp 212.000, aus denen 747 Spender hervorgegangen sind: Es bleiben etwa zehn Prozent unter den Patienten, die auch durch eine Stammzellspende nicht geheilt werden können und ihre Krankheit also nicht überleben, obwohl das Finden ihres genetischen Zwillings so viel berechtigte Hoffnung geweckt hat. Wenn Susanne Marosch so nüchtern wie möglich von dieser Zahl hinter dem Abgrund spricht, weicht das Fröhliche einem Ernst, der schnell nah ans Wasser rückt. Denn wenn sie eines nicht besonders gut kann, dann ist es, professionelle Distanz zu wahren zu den Schicksalen, die sich in den Akten und Datensätzen der Stammzell-Spenderdatei verbergen. Davon zeugen die zurückgehaltenen und nicht zurückgehaltenen Tränen, die im Laufe des Gesprächs in ihren Augen glänzen.
Der Krebs kam zurück, unerbittlich, schnell, mit aller Macht
Aber das ist nichts, wofür Susanne Marosch sich schämt, sondern eher ein Alleinstellungsmerkmal des Vereins, der überhaupt erst entstanden ist, weil man im Wettlauf gegen den Tod am besten mit Empathie und energischer Entschlossenheit ins Rennen geht. „Damals vor mehr als 25 Jahren hat es meine Cousine getroffen“, erinnert sich Susanne Marosch. Leukämie. Zunächst schienen die Chemotherapien gut anzuschlagen. „Zwischenzeitlich hieß es schon, sie sei geheilt.“ Doch dann kam er zurück, der Krebs. Unerbittlich, schnell und mit aller Macht. Die Möglichkeiten der Chemo stießen an ihre Grenzen. Letzte Hoffnung: gesundes Knochenmark eines Spenders, der sechs genetische Schlüsselmerkmale mit der Patientin teilen muss.
Die Chancen der Cousine standen damals nicht besonders gut. In Österreich hat es zu jener Zeit weniger als eine Handvoll Kliniken gegeben, die überhaupt eine Spenderdatei pflegten. „Die Typisierung war damals sehr teuer und es war nötig, Blut abzunehmen“, erinnert sich Susanne Marosch. Nicht so wie heute, wo es genügt, mit einem Wattestäbchen einen Abstrich von der Mundschleimhaut zu machen. „Ihre einzige Überlebens-Chance war es, einen Spender zu finden.“ Die Vernetzung der Spenderdateien war damals noch deutlich weniger ausgeprägt als heute. Inzwischen stehen genetische Merkmale von jemandem, der sich typisieren lässt, weltweit zur Verfügung.
„Die waren nicht begeistert, als wir die erste private Stammzell-Spenderdatei Österreichs gegründet haben.“ Susanne Marosch erinnert sich, wie andere Organisationen in Österreich sich durch die kraftvolle Privatinitiative des Vereins sogar bedroht gefühlt hätten. „Unterstützung war da nicht viel.“ Umso wichtiger war der Kontakt nach Bayern, genauer gesagt zur AKB (Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern). „Ohne die hätten wir es sehr schwer gehabt“, sagt Susanne Marosch, deren Mutter Herlinde Marosch den Verein gemeinsam mit Dagmar Ganahl und Melitta Mair im Jahr 2000 gegründet hat.
Starthilfe bekam der Verein „Geben für Leben“ aus Bayern
Hans Knabe, Vorstand der AKB mit Sitz in Gauting bei München, gegründet bereits 1993, reiste nach Wien, um das Gesundheitsministerium zu beraten. „Das hat denen ganz gut gefallen, was ich gesagt habe – aber passiert ist gar nichts.“ Die Hoffnung, dass etwas passiert, hatte lange auch Susanne Marosch. 2015 dann wollte sie nicht mehr länger warten und Knabe sagte zu ihr: „Fang doch Du an!“ So versorgte die AKB in Bayern die Vorarlberger mit allem, was es braucht, um eine eigene Stammzell-Spenderdatei aufzubauen: „Know-how, Drucker, Computer, Labor-Kontakte und vor allem eine Software, die wir selber geschrieben hatten, weil es keine passende auf dem Markt gab.“
Noch heute sei die Verbindung zum Verein „Geben für Leben“ gut. Etliche Spender, die der Verein über Typisierungs-Aktionen findet, gehen nach Gauting, um dort ihre Spende zu geben. Im Gegensatz zu Hard besitzt die AKB sämtliche Infrastrukturen, um von der Beratung bis zur tatsächlichen Stammzellspende alle Schritte abwickeln zu können. Bei der Finanzierung der Typisierungen sind sowohl die Bayern als auch die Österreicher auf Geldspenden angewiesen. Erst wenn es tatsächlich zu einer Stammzellspende kommt, erhalten die Spenderdateien eine Transplantationspauschale, die Hans Knabe mit einem Betrag von 14.000 Euro angibt. Diese Mittel sind – auch in Vorarlberg – die Grundlage, damit Spenderdateien professionell und gemäß den gesetzlichen Vorgaben arbeiten können.
Das Immunsystem des Empfängers wird auf null gefahren
Initiativen wie der Verein „Geben für Leben“ oder auch die AKB haben bis heute mit vielen Mythen zu kämpfen, die immer noch Menschen davon abhalten, sich typisieren zu lassen. „Für den, der spendet, ist der Vorgang aber wirklich vollkommen harmlos“, sagt Susanne Marosch. Die medizinischen Zentren, in denen die Stammzellspende gemacht werde, würden die Spender buchstäblich auf Händen tragen. „Dort werden sie behandelt wie das, was sie sind: Lebensretter!“ Vor der eigentlichen Spende wird ein Medikament verabreicht, das beim Spender die Produktion von Stammzellen anregt. Diese reichern sich im Blut an. Über einen Zugang im Arm wird dieses Blut in eine Apparatur geleitet, die die gespendeten Stammzellen entnimmt. Das Blut mit den entnommenen Stammzellen fließt über den anderen Arm zurück in den Körper. Dieser Vorgang sei schmerzlos und nehme drei bis fünf Stunden in Anspruch und beeinträchtigt beim Spender die Fähigkeit, Stammzellen zu bilden, nicht.
„Eine ganz andere Nummer ist das für den Empfänger“, erklärt Susanne Marosch. Dessen Immunsystem werde auf null gefahren – streng isoliert werden dann die Stammzellen in den Körper eingeleitet in der Hoffnung, dass der Organismus damit ein völlig neues Immunsystem aufsetzt. „Das funktioniert in fast allen Fällen, wenn der genetische Zwilling gefunden ist. Wir haben es für unsere Spenderdatei einmal analysiert. Bei uns hat es in 82 Prozent der Spenden funktioniert.“ Offizielle Zahlen von Gesundheitsverbänden variieren zwischen 70 und 95 Prozent Erfolgschancen, wobei diese von Faktoren wie Art der Erkrankung, dem Alter des Patienten und dem Stadium der Krankheit abhängen.
Hans Knabe vom AKB in Gauting freut sich über jeden, der sich typisieren lässt, warnt aber davor, sich unreflektiert registrieren zu lassen. „Wichtiger, als möglichst viele anzusprechen, ist mir, die Richtigen anzusprechen. Nämlich, die, die das auch durchziehen.“ Nichts sei frustrierender als die Situation, dass ein Spender gefunden wird – auf er anderen Seite ein Patient berechtigte Hoffnung schöpft und der Spender dann abspringt. Der Datenschutz verhindert, dass der Spender im Vorfeld erfährt, wessen Leben er potenziell retten kann. Ob es sich um ein Kind handelt, dessen letzte Hoffnung er ist. Oder um einen Erwachsenen, der nicht weniger bangt und hofft.
Susanne Marosch muss schlucken, wenn sie an die Fälle denkt, deren Details die Spender nie erfahren, ebensowenig die Patienten. Sie und ihr Verein aber schon. „Einmal war es so, dass eine Frau unbedingt spenden wollte, ihr Mann es ihr aber verboten hat. Aus religiösen Gründen.“ Sie war der einzige weltweite Treffer, der ein Kind hätte retten können. Schlecht wird ihr auch beim Gedanken an einen Politiker, der sich mit großen Trara öffentlichkeitswirksam habe typisieren lassen – und sich gleich darauf wieder aus der Spenderdatei streichen ließ. „Und doch ist es wichtig, dass das alles freiwillig ist, auch wenn sich manche Menschen gar nicht vorstellen können, was das für einen Patienten bedeutet, wenn der Spender dann doch zurückzieht.“
Die Spenderin, die Maroschs Cousine schließlich das Leben gerettet hat, ist dabei geblieben und den nötigen Weg bis ganz zum Schluss gegangen. Sie stammt aus Wales in Großbritannien. „Seitdem feiert meine Cousine immer zweimal Geburtstag im Jahr.“ Wie und ob Spender und geheilter Empfänger überhaupt je zusammenfinden, hängt von den gesetzlichen Regelungen der Länder ab. Aber oft sei es so, dass Spender und Patient irgendwann nach der Heilung in Kontakt treten wollen. „Und wir ermöglichen das auch sehr gerne“, sagt Marosch, die bei solchen Begegnungen schon dabei war und von „unglaublich berührenden“ Momenten spricht. Von Menschen, die den Spender als neues Familienmitglied betrachten. Und dass das mit dem genetischen Zwilling auch im Alltag spürbar sei. Zum Beispiel, wenn Empfänger bestimmte Eigenschaften annähmen, die vom Spender stammen. Etwa nach der Spende plötzlich scharfes Essen zu vertragen – weil der Spender diese Vorliebe hat.
Und was wünscht sich Susanne Marosch für die Zukunft des Vereins „Geben für Leben“? „Natürlich, dass sich möglichst viele Menschen registrieren lassen. Jeder kann bei uns ein kostenloses Typisierungs-Set per Post anfordern.“ Damit der Pool derer, die Erkrankten echte Heilungs-Chance eröffnen, stetig größer wird. Denn das, was die vernetzten Stammzell-Spenderdateien aufgebaut haben, wird mit jeder neuen Typisierung noch schlagkräftiger. Die verschiedenen Organisationen geben die Wahrscheinlichkeit, einen genetischen Zwilling außerhalb der Familie zu finden, mit 75 bis 90 Prozent an.
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