Freitag, 20. Oktober 2017

21. April 2011 16:23 Uhr

Zwillinge in Steppach

Maya hat das Down-Syndrom, Zoe nicht

Maya und Zoe sind Zwillinge. Maya hat einen Gendefekt, Down-Syndrom genannt, Zoe nicht. Ihre Eltern wussten das schon vor der Geburt. Sie entschieden sich für beide Kinder.

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Familie Engelhart aus Neusäß hat Zwilllinge, eines der der beiden (Maya) hat das Down-Syndrom (im Bild mit Zwillingsschwester Zoe, Mutter Sandra Engelhart und Vater Uwe Matthäus)
Foto: Marcus Merk

Als Sandra Engelhart erfuhr, dass sie Zwillinge erwartet, dachte sie vor allem eines: Hauptsache verschieden! So kam es dann auch. Maya und Zoe sind jetzt dreieinhalb Jahre alte, völlig unterschiedliche Mädchen: Maya ist zurückhaltend, Zoe forsch. Maya ist dunkelblond, Zoe heller. Und Maya hat ein Chromosom mehr als Zoe – und die meisten anderen Menschen. Trisomie 21 nennt man das oder Down-Syndrom. Kinder wie Maya sind selten geworden in Deutschland, etwa 90 Prozent werden während der Schwangerschaft abgetrieben, viele leben in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung – umsorgt, aber unsichtbar.

Die Gesellschaft nimmt sie kaum wahr. Das finden Sandra Engelhart und ihr Mann Uwe Matthäus traurig. Denn die Eltern würden ihre Maya nicht missen wollen. Sie ist eine Bereicherung für ihr Leben, lässt sie die Welt unter anderen Gesichtspunkten sehen. Und sie wird stolz hergezeigt, nicht versteckt.

Durch die Maschinerie der Pränataldiagnostik

Als sich ab der elften Schwangerschaftswoche herauskristallisierte, dass mit einem der Babys etwas nicht stimmt, war Abtreibung auch bei Engelhart und Matthäus ein Thema. Zwei Wochen lang wurden sie durch das medizinische System der Pränataldiagnostik geschleust, das sie im Nachhinein als schreckliche Maschinerie empfinden. Es ließ keine Lücke, sich auf sich selbst zu besinnen, sich mit Gefühlen und Ängsten auseinanderzusetzen. Sandra Engelhart hatte noch nie einen Menschen mit Down-Syndrom kennengelernt. Ihre erste Reaktion war Distanz. Und der Gedanke: „Jetzt habe ich auch so eines.“

Eine partielle Abtreibung stand im Raum. Das bedeutet: Ein Embryo bekommt eine Spritze ins Herz. Er stirbt, bleibt aber bis zur Geburt des anderen Kindes im Mutterleib – „wie eine Art verschrumpeltes Püppchen“, nennt es Sandra Engelhart. Das wollte sie nicht. Genauso wenig, wie sie jeden Geburtstag ihres anderen Kindes mit einem Schatten feiern wollte. Ein Gespräch in einer Schwangerschafts-Beratungsstelle von Donum Vitae machte schließlich beiden Eltern klar: Sie wollten beide Kinder. Sie haben es nie bereut, obwohl der Weg manchmal schwer war.

Das Leben mit einem Kind mit Behinderung ist für sie normal. Dass es anstrengender ist als ein normales Leben, vergessen sie oft. Das erste Jahr standen sie durch, indem Uwe Matthäus, der als Diplompädagoge in einem Internat arbeitet, Elternzeit nahm. Anders wäre es nicht gegangen, denn Maya musste schon mit fünf Monaten operiert werden. Wie viele Down-Syndrom-Kinder hat sie einen Herzfehler. Es war eine der schlimmsten Phasen im Leben der jungen Familie. „Wie im Film“, erinnern sie sich.

Intensität als besonderer Charakterzug

Jetzt kann Maya spielen und rennen wie alle Kinder. Zusammen mit ihrer Schwester Zoe tobt sie durch das Wohn- und das Esszimmer der Familie in dem gemütlichen alten Haus vor den Toren Augsburgs. Die Mädchen lassen Plastik-Dinos fliegen – leider flogen auch oft Teller. Bei Maya sei alles viel intensiver und dauere länger als bei anderen Kindern, erzählen die Eltern. Eben auch die Phase, als sie mit Wonne Teller durchs Zimmer schmiss. Die Eltern atmeten tief durch und kauften billiges Geschirr. Und sie lernten die Intensität als besonderen Charakterzug lieben.

Über Menschen mit Down-Syndrom haben sich viele Klischees festgesetzt. Eines davon ist, dass sie keine hohe Lebenserwartung haben. Nach Angaben der Entwicklungspsychologin Professor Hellgard Rauh lag das früher daran, dass sie sehr anfällig für Fehlentwicklungen im Mutterleib sind – etwa am Herzen. Und dass sie in den ersten Lebensjahren oft unter Infektionen leiden. Doch durch den medizinischen Fortschritt leben mittlerweile viele Menschen mit Down-Syndrom im Rentenalter. Wegen ihres Aussehens nannte man sie früher „mongoloid“, bis die Mongolen sich diesen Ausdruck als diskriminierend verbaten. Ohnehin gilt das Stereotyp „dunkle Haare, braune Mandelaugen“ nicht. Sowohl das Aussehen wie auch die körperlichen Probleme und die geistige Entwicklung bei Menschen mit Down-Syndrom können sich stark unterscheiden.

Wenn Sandra Engelhart jetzt mit Zoe und Maya unterwegs ist, finden die Leute beide süß, gerade Maya mit ihrem eindringlichen Blick und den dunklen Zöpfchen. Viele glauben, Zoe sei die große Schwester, weil sie körperlich und sprachlich viel weiter entwickelt ist.

Die Potsdamer Professorin Rauh, die jahrzehntelang zu dem Thema geforscht hat, erklärt: „Down-Syndrom-Kinder haben ein Chromosom zu viel. Das greift offenbar in die Entwicklungssteuerung ein. Die Entwicklung ist verzögert. Bis zum Alter von fünf Jahren kann man den Entwicklungsstand in etwa halbieren.“ Das sei vermutlich schon darin begründet, dass sie sich und damit die Welt aufgrund schlafferer Muskulatur in der ersten Lebensphase nicht so intensiv wahrnehmen. Das setze sich fort: Die Kinder lernen langsamer und reagieren langsamer. Rauh zieht zum Vergleich den Unterschied zwischen einem Computer und einer Schreibmaschine heran.

Das stellt alle vor eine Herausforderung, vor allem die Eltern. Sie müssten gerade in den ersten Lebensjahren Geduld zeigen, abwarten, bis eine Reaktion kommt. Gleichzeitig gilt es laut Rauh, das Kind nicht zu stark zu fördern, ihm nicht alles aus der Hand zu nehmen und es so zu einer „erlernten Hilflosigkeit“ zu erziehen. „Das ist das Schlimmste, was den Kindern passieren kann.“ Es lähme ihre Entwicklung.

Diesen Balanceakt kennt das Ehepaar Engelhart-Matthäus. Es gibt ihn heutzutage bei jedem Kind, bei Kindern mit Einschränkung nimmt er nur eine andere Ausprägung an: Machen sie genug? Oder erzeugen sie Leistungsdruck? Letztlich wollen die Eltern vor allem eines: dass Maya möglichst normal aufwächst und zu einer selbstbewussten Persönlichkeit wird.

Eine normale Familie und ein normaler Kindergarten

Deshalb zogen sie in eine ruhige Gegend im Augsburger Vorort Steppach, wo Maya in die Nachbarschaft hineinwachsen kann, wo es normal ist, dass es sie gibt. Sie geht auch in einen normalen Kindergarten. Die Schwester ist dabei für sie ganz wichtig. Mayas erstes Wort war Zoe. Und Zoe verteidigt ihre Schwester gegen andere. Maya lernt auch viel von ihr. Geschwister sind wichtig für Down-Syndrom-Kinder, erklärt Prof. Rauh. Denn sie sind immer anregend, sie schonen nicht.

Und so geht es bei der Familie zu wie bei allen anderen mit kleinen Kindern: Das Wohnzimmer hat eine große Spielecke. Damit kein Streit entsteht, gibt es dort zwei Bretter für die Duplo-Bausteine. Die dreieinhalbjährigen Mädchen kabbeln sich um die Gummitiere wie alle Kinder. Maya kann zwar nicht so gut sprechen, aber sie macht trotzdem deutlich klar, was sie will – oder nicht will. Problem für Zoe ist nicht, dass ihre Schwester Down-Syndrom hat. Sie mault nur, dass die ganze Familie wegen Mayas Laktoseunverträglichkeit auf Milch verzichtet, sie selbst auch. „Das finde ich ungerecht“, sagt Zoe.

So geht es eben zu in Familien, und gerade dieses selbstverständliche Aufwachsen in einer normalen Umgebung ist es, was Kindern mit Down-Syndrom am förderlichsten ist, weiß die Wissenschaftlerin Rauh. Vergleichsstudien in Deutschland und Australien ergaben: Bildungsstand der Eltern, Zahl der Förderangebote, Art der Schule – all das spielt letztlich keine Rolle bei der Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom.

Letztlich sei das Zutrauen der Eltern in ihr Kind, die liebevolle Zuwendung in den ersten Lebensjahren das Wichtigste. „Sie sollten ganz normal dabei sein dürfen“, sagt Rauh. Daher plädiert sie für die Einschulung in Regelschulen, bei der Süddeutschland im Vergleich zum Berliner Raum weit hinterherhinke. „Diese Kinder müssen wieder ein Stück Normalität werden.“ Das tue den Menschen mit Down-Syndrom gut, die als Erwachsene sonst hinter ihrem oft so sonnigen Wesen eine Depression verbergen, ausgelöst durch das Gefühl, nicht dazuzugehören und den Erwartungen nicht zu genügen.

Für diese Normalität kämpfen Elterninitiativen wie der Verein „Eins mehr“ in Augsburg und Umgebung, dem sich Mayas Eltern angeschlossen haben. Sie wollen Kinder mit Down-Syndrom in die Mitte der Gesellschaft holen. Sie wissen, dass das nicht leicht ist, weil eine leistungsorientierte Gesellschaft den Blick scheut auf Menschen, die außerhalb der Norm glücklich sind.

Eine Fotoausstellung in Augsburg, bis 26. April im Augustanahaus (Annahof 4) und ab 1. Mai im Ulrichsstadel (Ulrichsgasse 2), will deshalb ein positives, lebensbejahendes Bild von den Kindern vermitteln. Uwe Matthäus drückt es so aus: „Maya zeigt, dass auch diese Art von Leben gleichwertig ist und seine Berechtigung hat.“ Früher sah man das offenbar ähnlich. Professor Rauh erzählt von einem Altar aus dem 16. Jahrhundert, der ein Kind mit Down-Syndrom zeigt.
 

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Ute Krogull

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