Augenblinzeln, Gesichtsbewegungen, Kopfrucken und keine Kontrolle darüber. Ständiges Räuspern, Geräusche oder Wörter, die nicht unterdrückt werden können – das Tourette-Syndrom hat viele Facetten. Seit nunmehr zehn Jahren engagiert sich Anni Hörmann aus Glött für Menschen mit diesem Syndrom im süddeutschen Raum. Das zehnjährige Bestehen der Tourette-Selbsthilfegruppe Ulm/Augsburg wird in Dillingen gefeiert.
Anni Hörmann aus Glött hat selbst einen langen Leidensweg hinter sich. Jahrelang wurde sie mit Tochter Andrea von Arzt zu Arzt geschickt. Niemand konnte sich die Ängste, Zwänge und vokalen Tics des Kindes erklären. „Zeitweilig habe ich darüber nachgedacht, ob ich selbst bei der Erziehung etwas falsch gemacht habe“, erzählt die Gründerin der Gruppe. Erst nach ungefähr fünf Jahren Leidensweg wurde das Tourette-Syndrom bei ihrer Tochter diagnostiziert.
Damals war die Krankheit in Deutschland noch nicht sehr bekannt. Ungefähr 40000 Menschen sollen in der Bundesrepublik unter dem Syndrom leiden. „Aber so genau weiß das keiner“, sagt die 50-Jährige.
Nach der Diagnose wollte Anni Hörmann ihrer Tochter nicht so einfach die verschriebenen Medikamente geben. Sie wollte wissen, wie die Präparate wirken und welche Erfahrungen andere Betroffenen damit gemacht haben. „Es gab in unserer Gegend keine Selbsthilfegruppe, also musste ich mich selbst darum kümmern und eine gründen“, erinnert sie sich.
Im Laufe der Jahre kamen immer mehr Menschen mit Tourette-Syndrom von Augsburg und Rain bis aus Dinkelsbühl und dem Allgäu nach Dillingen zu den Treffen. Inzwischen sind es 20 Betroffene und ihre Familien, die sich gegenseitig austauschen und ihre Erfahrungen an neue oder jüngere Teilnehmer weitergeben können. Die nächste Selbsthilfegruppe ist in Stuttgart.
„Wenn jemand aus der Gruppe von seinen Erlebnissen mit dem Syndrom erzählt, hat man immer einen kleinen Film aus seinem eigenen Leben vor Augen“, sagt Anni Hörmann. Auch unangenehme Situationen werden offen geschildert. „Hier versteht das jeder und häufig können wir sogar darüber lachen. Das befreit ungemein“, fügt sie hinzu.
Jeder Mensch mit Tourette-Syndrom geht anders mit seinen Tics um. Auch diese Erfahrung hat Anni Hörmann über die Jahre hinweg gemacht. Manche entscheiden sich für Medikamente, um die Tics abzuschwächen, andere leben damit. „Wichtig ist nur, dass die Betroffenen sich austauschen und nicht alleine damit umgehen müssen“, betont Anni Hörmann.
Ihr ist besonders wichtig, dass auch Lehrer über das Thema informiert werden. Denn oft wissen sie nicht, was die Tics zu bedeuten haben und wie sie im Unterricht damit umgehen sollen. „Ich war selbst vor der Diagnose so hilflos. Es tat damals gut, mit jemandem zu sprechen, der sich damit auskennt und Tipps geben kann“, sagt sie.
Die Tourette-Selbsthilfegruppe lädt am Samstag, 5. Mai, um 19 Uhr in den Sparkassensaal in Dillingen ein. Es wird rund um das Thema Tourette informiert. Unter anderem spricht Professorin Andrea Ludolf von der Universität Ulm. Zudem spielt die Musikgruppe Trio Prosecco.