Nehmen Sie ab! Diesen Satz hörte Marieluise Biesenbach immer wieder. Auch von Ärzten. Dabei spürte sie früh, dass ihre extrem geschwollenen Beine, die sie so schmerzten, dass sie es beispielsweise oft nur unter Tränen schaffte, einen Supermarkt zu durchqueren, nicht nur Übergewicht waren. Hinzu kamen die vielen verletzenden Blicke, die ihr immer wieder zu verstehen gaben, dass es an ihr liege, dass sie so dicke Beine hat. Biesenbach hat eine Tortur hinter sich: Über 50 Jahre lang ahnte die Frau aus Lauingen im Landkreis Dillingen an der Donau zwar, dass sie krank ist, doch eine Diagnose erhielt sie erst mit 62: Sie leidet an einem Lipödem.
Hormonelle Veränderungen können zu einem Krankheitsschub führen
Ein Lipödem ist eine chronische und fortschreitende Fettverteilungsstörung, an der vor allem Frauen erkranken. Schätzungsweise acht bis zehn Prozent der weiblichen Bevölkerung sind betroffen. Auffallend ist oft, dass Betroffene zwar einen schlanken Oberkörper haben, aber voluminöse Arme und/oder Beine. Die meisten Erkrankten leiden unter Schmerzen, sie sind oft sehr berührungsempfindlich und schon kleine Stöße führen zu blauen Flecken beziehungsweise Blutergüssen. Vor allem in Lebensphasen mit hormonellen Veränderungen, also in der Pubertät, in der Schwangerschaft, aber auch in den Wechseljahren kann es zu Krankheitsschüben kommen.
Eine Operation, bei der die krankhaften Fettzellen entfernt werden, eine sogenannte Liposuktion, ist für viele Patientinnen ein wichtiger Therapieschritt. Und hier gibt es Neues: Die Kosten für diese OP soll unter bestimmten Bedingungen künftig die gesetzliche Krankenversicherung übernehmen – und zwar unabhängig von der Ausprägung. Bisher zahlten die Kassen die OP nur bei einem schweren Lipödem, also Stadium III. Viele Patientinnen haben daher in der Vergangenheit ihre OP selbst bezahlt, die im Schnitt circa 6000 Euro kostet. Die jetzige Änderung hat der Gemeinsame Bundesausschuss, ein Gremium aus Ärzten, Kassen und Kliniken, beschlossen.
Das Bewusstsein für den Leidensdruck der Betroffenen ist erst in den vergangenen Jahren gewachsen
Professor Niclas Broer freut sich für die vielen Betroffenen, dass nun nicht mehr erst bei der höchsten Stufe eine Kostenübernahme erfolgen soll. Das Bewusstsein für den Leidensdruck der Erkrankten und auch für die gesundheitlichen Risiken sei erst in den vergangenen Jahren gewachsen. Broer ist Chefarzt der Plastischen Chirurgie an der München Klinik Bogenhausen und beim Zentrum „Lipohelp“ aktiv. Der Mediziner findet es richtig, dass auch jetzt vor einer Operation eine konservative Therapie steht. Das heißt: Die Erkrankten müssen über ein halbes Jahr beispielsweise Kompressionsstrümpfe tragen und zur manuellen Lymphdrainage gehen. Auch eine Umstellung der Ernährung und mehr Bewegung befürwortet Broer, da ein Lipödem oft mit einer Adipositas verbunden ist. Allerdings sei es erwiesen, dass Patientinnen mit dieser Krankheitskombination sich wesentlich schwerer tun, abzunehmen, als andere. Eine Linderung der Beschwerden sei auf konservativem Wege dennoch möglich.
Wer allerdings eine bestätigte Diagnose Lipödem hat, dem rät auch Broer oft schon im frühen Stadium der Erkrankung zu einer Operation. „Denn nur mit ihr kann der Großteil der kranken Fettzellen entfernt werden und somit die Krankheit gestoppt, im besten Fall geheilt werden.“ Entscheidend für eine OP ist für ihn allerdings der individuelle Leidensdruck, betont der Mediziner. Und man dürfe nicht vergessen, dass die Erkrankung schon allein deswegen früh gut therapiert werden müsse, weil das Risiko für schwere Folgeerkrankungen wie etwa Gelenkerkrankungen sowie eine Fehlstellung der Beine, aber auch Bluthochdruck und Diabetes, wachse.
Wer Anzeichen erkennt, sollte einen Spezialisten aufsuchen
Ein Lipödem, so Broer, kann klar diagnostiziert werden. Er rät Menschen, die Anzeichen dafür bei sich erkennen, einen Spezialisten aufzusuchen, in diesem Fall einen Phlebologen beziehungsweise eine Phlebologin, also Venenspezialisten, eine Dermatologin oder einen plastischen Chirurgen.
„Am schlimmsten war es im Bett. Ich fand nie eine Position, wie ich meine Beine und Fußsohlen ablegen sollte, ich hatte solche Schmerzen, es war grauenhaft.“
Marieluise Biesenbach, Lipödem-Patientin
Marieluise Biesenbach war 13 Jahre alt, als ihre Oberschenkel immer voluminöser wurden. „Ich dachte erst, es handelt sich um sogenannte Reiterhosen.“ Sie wuchs auf dem Land auf, gleich hinter dem Haus ihrer Eltern begann ein Wald, „ich war als Kind auf jedem Baum, war sehr sportlich, doch plötzlich ging das nicht mehr, weil ich solche Schmerzen in meinen Beinen hatte“. Mit 27 bekam sie ihren Sohn. Infolge der Schwangerschaft wurden ihre Beine noch dicker. „Als ich wegen der Schmerzen in meinen Knien einen Orthopäden aufsuchte, sagte der nur, ohne mich zu untersuchen: Sie müssen abnehmen, sonst sitzen sie mit 50 im Rollstuhl. Ich bin aufgestanden und gegangen.“ Ihre Schmerzen nahmen zu, ihre Mobilität ab. „Am schlimmsten war es im Bett. Ich fand nie eine Position, wie ich meine Beine und Fußsohlen ablegen sollte, ich hatte solche Schmerzen, es war grauenhaft.“
Die Rettung folgte erst mit 62 Jahren: Dr. Karin Müller, Fachärztin für Chirurgie und Phlebologie in Dillingen, erklärte ihr, dass sie unter einem Lipödem leidet und sich operieren lassen sollte. Die Diagnose veränderte ihr Leben. Allerdings musste sie damals zunächst die Kosten für die OP beim Sozialgericht erkämpfen. Seitdem musste sie neunmal operiert werden, „weil immer nur ein Teil der kranken Fettzellen entfernt werden konnte“. Doch seitdem kann Biesenbach wieder laufen. „Ohne die Unterstützung meines Mannes hätte ich das alles nicht überstanden“, sagt sie. Und weil sie ganz genau weiß, wie es sich anfühlt, wenn man die verletzenden Blicke und Kommentare ertragen muss, gründete sie die Selbsthilfegruppe „LilyPut“. Aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz kämen Frauen auf sie zu, erzählt sie, um sich von ihr beraten zu lassen. Für ihr enormes, langjähriges Engagement wurde sie mit dem „Weißen Engel“ ausgezeichnet, einer Würdigung für beispielgebende Menschen im Gesundheitsbereich.
Marieluise Biesenbach hat für die Kostenübernahme der OP seit Jahren gekämpft
Dass die Kassen nun mehr Betroffenen die OP zahlen sollen, ist ein Erfolg, für den sie seit Jahren gekämpft hat. Am Ziel ist die 72-Jährige aber noch nicht: „Es muss viel mehr Vorsorgeuntersuchungen geben“, sagt sie. „Und die Kosten für die Operationen dürfen nicht wie jetzt an einen BMI-Wert gebunden sein, denn viele Patientinnen leiden auch an Adipositas und können einfach infolge ihrer schweren Erkrankung nicht abnehmen. Gerade für sie wäre eine OP aber so wichtig.“
Hilfe: Die Selbsthilfegruppe „LilyPut“ trifft sich jeden ersten Samstag im Monat um 18.30 Uhr in der evangelisch-lutherischen Kirchengemeinde am Martin-Luther-Platz 1 in 89415 Lauingen.
Um kommentieren zu können, müssen Sie angemeldet sein.
AnmeldenSie haben noch kein Konto? Kostenfrei registrieren