Tag der Sehbehinderten: Alwin Schuler spricht über sein Leben mit Netzhauterkrankung
Günzburg
Mit Vollgas durchs Leben: Wie ein Autenrieder den Alltag mit Sehbehinderung erlebt
Alwin Schuler leidet seit seiner Geburt an einer Netzhauterkrankung. Wie er sich im Verkehr zurechtfindet, was ihm das Leben erleichtert und welche Hoffnung er begraben hat.
Alwin Schuler testet im Vorfeld des Tags der Sehbehinderten, wie behindertenfreundlich die Stadt Günzburg ist.Foto: Heike Schreiber
Ein bisschen stolz ist Alwin Schuler irgendwie schon, schließlich hat er bereits ein paar kuriose Dinge in seinem Leben getan. Vom überschaubaren Autenried aus hat er eine Safari ins ferne Afrika gemacht. Okay, das sei jetzt nicht so spektakulär. Dass er mit dem Fallschirm gesprungen ist, sei schon beeindruckender. Was aber noch viel abgefahrener ist: Einmal ist er mit 120 Sachen über die Autobahn gerauscht. Am Steuer wohlgemerkt.
Was daran so verrückt ist? Der 49-Jährige hat gar keinen Führerschein. Er ist von Geburt an nahezu blind. Wie er trotz Handicap „das Beste“ herauszuholen versucht, woran er zwischendurch aber auch verzweifelt. Und welche Hoffnung er für immer begraben musste, erzählt er anlässlich des „Tags der Sehbehinderten“ auf einem Spaziergang durch Günzburg.
Start ist am Bahnhof. Gleis zwei. Der Zug aus Ulm ist an diesem späten Nachmittag ziemlich voll, Pendler quellen zu den sich öffnenden Türen heraus. Mittendrin steckt Alwin Schuler. Die Redakteurin hat ihn bisher nur am Telefon gehört, sie erkennt ihn an seiner Stimme. Und an seinem Stock in der rechten Hand. Dass es extra einen Tag gibt, der ihm als Betroffenen gewidmet ist, findet er gut. Er habe nicht das Gefühl, dass das Thema Sehbehinderung einen im Alltag überfrachtet. „Man liest ja nicht jeden Tag etwas darüber.“
Alwin Schuler tastet Brailleschrift am Geländer am Bahnhof in Günzburg
Der Bahnhof ist für Schuler der perfekte Ausgangspunkt: Sehbehinderte kämen hier gut zurecht, auch ohne Begleitung. Hier gibt es Durchsagen, sprechende Aufzüge und sogar an den Geländern Hinweise in Blindenschrift. Den meisten Fahrgästen werden die bisher gar nicht aufgefallen sein. Schuler, der sich zum Treppenlaufen am Geländer festhält, natürlich schon. Mit dem linken Zeigefinger ertastet er: „Gleis zwei, R.“ Dass er von Geburt an quasi nichts sehen konnte, habe zumindest einen Vorteil gehabt: Er hat früh die Brailleschrift gelernt.
Die sei an und für sich sehr einfach aufgebaut, aus sechs Punkten, die in verschiedenen Konstellationen dargestellt sind, erklärt er anhand des Bahnhofgeländers. A ist zum Beispiel nur ein Punkt, das B besteht aus zwei Punkten, genau wie das C, aber da sind sie nebeneinander. Der Aufbau sei vergleichbar mit einem Würfel. Zu seiner Begleiterin meint Schuler, dass sie die Schrift schnell lernen könnte – wenn sie mit den Augen lesen würde. „Das Problem ist, die Blindenschrift in den Fingern zu fühlen.“
Am Bahnhof in Günzburg sind an allen Treppenauf- und -abgängen zu den Gleisen Hinweise für Sehbehinderte.Foto: Heike Schreiber
Inzwischen hat sich Schuler bei der Redakteurin am Arm eingehakt, es geht hinaus in Richtung Busbahnhof. Der gebürtige Autenrieder bleibt für eine E-Zigarettenpause in der Sonne stehen und schweift zurück in die Vergangenheit. Dass etwas mit dem kleinen Alwin nicht stimmte, hat seine Mutter früh gemerkt. Der Blickkontakt zwischen Baby und Mama habe nicht richtig funktioniert. Aber man sei sich lange nicht sicher gewesen, ob es eine Augenerkrankung oder geistige Behinderung ist, oder ob es vielleicht am Gehör liegt. Als Alwin zwei Jahre alt war und diverse Kliniken durchlaufen hatte, stand endlich die Ursache fest: eine Netzhauterkrankung, Fachname Retinus pigmentosa.
Retinus pigmentosa schränkt Schulers Sehvermögen stark ein
Laut Schuler eine nicht so seltene Erkrankung, „aber meine Form ist relativ selten.“ Man müsse sich das vorstellen, wie Leberflecken auf der Netzhaut oder wie Pigmentstörungen. „Dieser Teil, der ganz weit hinten im Auge sitzt, der funktioniert bei mir nicht so, sodass im Gehirn nur wenig ankommt.“ Erst vor etwa zehn Jahren, als er an einem Forschungsprojekt der Uni Tübingen teilnahm, kam heraus, dass die Gene beider Elternteile einen Gendefekt aufweisen. Der kommt im Normalfall nicht zum Tragen, wie bei seinen beiden Schwestern. Bei Alwin wirkte er sich aus.
Diese Ampel vibriert und piept, wenn sie für Fußgänger grün wird – allerdings nur, wenn zuvor ein bestimmter Knopf gedrückt wird.Foto: Heike Schreiber
Die Augenerkrankung hat sich mit den Jahren verschlimmert, „schleichend“, wie er sagt. Heute kann er nur noch hell und dunkel unterscheiden. In jüngeren Jahren habe er sogar noch Hindernisse erkannt, konnte mit dem Fahrrad kurze Strecken fahren. „Es war nicht immer ganz ungefährlich, aber ich glaube, als Kind denkt man sich da gar nicht so viel.“ Trotzdem galt er schon als kleiner Bub als blind.
Die Folge: Er musste die Bayerische Landesschule für Blinde in München besuchen. Mit gerade mal sechs Jahren war er von Sonntagabend bis Freitagnachmittag im Internat, weit weg von der Heimat, unter unbekannten Menschen, die er weder sehen noch verstehen konnte. „Die haben alle bayerisch gesprochen.“
Die Blindenschrift besteht in ihrer Grundform aus sechs Punkten. Erfunden hat sie der Franzose Louis Braille.Foto: Rainer Jensen, dpa
An der ersten Ampel, die über den Bahnhofplatz führt, drückt Schuler, es passiert nichts. Es wird grün, die Redakteurin, die ihn führt, bekommt es auch nicht mit, startet zu spät, als das Zeichen schon wieder auf rot umspringt. Schuler läuft hinterher, wundert sich, dass kein Geräusch ertönt ist. Normalerweise müsse eine Ampel so funktionieren, dass sie ein Signal von sich gibt, auch wenn sie rot ist. „Man muss sie ja erst mal finden, so beginnt das Ganze schon mal.“ In der Regel gebe eine moderne Anlage ein „klick, klick, klick“ von sich, und bei grün „piep, piep, piep“. Manche Ampeln müsse man aber auch berühren, sie vibrieren dann nur.
Auch die zweite Ampel in Günzburg gibt keinen Laut von sich
Und wenn nichts passiert? „Muss man entweder hören, was sehr gefährlich ist, oder man muss jemanden fragen.“ Leider passiere es immer wieder, dass Ampeln nicht richtig funktionieren oder sie gar nicht ausgestattet sind, um ein Signal von sich zu geben. Als auch die nächste Ampel an der Dillinger Straße keinen Mucks von sich gibt, kommen Schuler und seine Begleiterin ins Grübeln. Ob sie selbst etwas falsch gemacht haben?
Tatsächlich haben beide einen kleinen Schalter übersehen. Wird er gedrückt, piepst und vibriert die Anlage. Wie sieht es denn mit dem Weg zur Arbeit von Haus- zu Bürotür aus? Ist das für Schuler, der in Autenried wohnt und in Ulm arbeitet, gut machbar? Da kommt ein schnelles und eindeutiges „Ja“. Ein Bus fährt bis zum Rathaus durch, nicht nur einer, morgens könne er sogar zwischen vier Bussen wählen. Und im Büro ist er ohnehin perfekt ausgestattet.
Im Wättegäßchen kurz vor dem Marktplatz in Günzburg ist ein Modell der Stadt zu sehen. Alwin Schuler ist begeistert davon, denn dort sind alle wichtigen Gebäudenamen auch in Blindenschrift verewigt.Foto: Heike Schreiber
Alwin Schuler ist Inklusionsbotschafter für Baden-Württemberg
Der Marktplatz in Günzburg ist erreicht, wegen der vielen Geschichten und Erzählpausen hat es länger gedauert als gedacht. Wieder einmal stehen bleibend schildert Schuler, wie er überhaupt zu seinem jetzigen Beruf gekommen ist. Zwölf Jahre lang war er auf dem Internat, machte den Realschulabschluss, lernte den Beruf des Telefonisten. 1995 wechselte er von München nach Ulm zum Arbeitsamt. Da sei es aber hauptsächlich um das Vermitteln von Anrufen und um einfache Auskünfte gegangen. Auf Dauer zu langweilig.
Also startete er eine zusätzliche Ausbildung, landete nach verschiedenen Zwischenstationen im Arbeitgeberservice, berät unter anderem Speditionen, Postdienstleister, Schulen und auch die Bundesagentur für Arbeit selbst. Für 50 Prozent seiner Arbeitszeit ist er freigestellt für Personalratstätigkeit. Und Inklusionsbotschafter für Baden-Württemberg sei er auch, schiebt er hinterher. Sein Lebenslauf sei nicht gerade bahnbrechend, „aber eigentlich habe ich versucht, noch relativ viel aus dem Ganzen herauszuholen“.
Den Schweinchenbrunnen kennt Alwin Schuler noch aus seiner Kindheit.Foto: Heike Schreiber
Vor 20 Jahren sei alles viel schwieriger gewesen. Seitdem habe sich unglaublich viel getan, sei es bei Medikamenten, auf denen inzwischen Blindenschrift gedruckt ist, bei Beschriftungen an Geländern oder an Stadtmodellen, wie das, über das Schuler gerade tastet. „Da steht Marktplatz. Und da St. Martin. So etwas finde ich gut, dann kann ich mir die Stadt etwas besser vorstellen.“ Was jedoch „absolut revolutionär“ sei: die Technik.
Internet erleichtert Menschen mit Handicap den Alltag
Die Zugänglichkeit zum Internet, dort sei quasi alles barrierefrei. Auch Fotos werden mittlerweile mit Text hinterlegt, die Sprachausgabe liest ihm alles vor. Wenn er irgendwo alleine unterwegs ist und auf Hindernisse stößt – oder auf eine plötzliche Baustelle wie kurz vorher an der Dillinger Straße, wo Fußgänger die Straßenseite wechseln müssen – könne er zum Handy greifen, über Videocall jemanden anrufen, der ihn durch lotst. „Menschen mit Handicap, egal, was es für ein Handicap ist, hilft die Technik ungemein.“
An diesem Stadtbild sind wichtige Straßennamen und Gebäude auch in der Blindenschrift festgehalten.Foto: Heike Schreiber
Manchmal geht es aber auch völlig ohne Technik, erzählt Schuler im Weitergehen in Richtung Schweinchenbrunnen. Den kennt er aus seiner Kindheit, einmal möchte er heute wenigstens über die Schnauze streicheln. Er hat sich selbst das Gitarrespielen beigebracht, zupft oder streicht die Saiten rein nach Gehör. Er müsse ein Lied nur zwei-, dreimal hören, dann könne er es nachspielen. Dass blinde Menschen automatisch bessere Ohren hätten, sei ein Vorurteil. „Das stimmt nicht, man achtet einfach mehr aufs Gehör.“ Und Musik sei nun mal sein Hobby.
Alwin Schuler hat zehntausende Kilometer auf dem Tandem gesammelt
Genauso wie Fahrradfahren. Wie bitte? Ja, Tandemfahren. Zwei Gefährte hat er daheim stehen. Entweder sitzt seine Lebensgefährtin vorn und steuert ihn, der hinten sitzt, mal schnell zur Eisdiele. Oder ein enger Freund nimmt hinter dem Lenker Platz. Dann sind auch Mehrtagestouren drin. Zehntausende Kilometer habe er auf diese Weise schon hinter sich gebracht. „Wir sind früher von Ulm nach Passau gefahren, vom Bodensee an den Königssee.“
Am Marktplatz in Günzburg sind an einigen Stellen bestimmte Markierungen in den Pflastersteinen.Foto: Heike Schreiber
Beim Fahrradfahren oder Spaziergehen – aus Zeitgründen geht es jetzt wieder in Richtung Bahnhof zurück – verlässt sich Schuler absolut auf seinen "Piloten“. Im wahrsten Sinne des Wortes muss er „blind vertrauen“. Das hat er auch, als er schon am Autosteuer gesessen ist, für eine kurze Strecke. Ein Freund hat mitgeholfen. Die Hoffnung, dass er vielleicht dank autonomen Fahrens doch mal wieder ins Auto steigen kann, hat er noch. Die Hoffnung, jemals sehen zu können, hat er aufgegeben. Das zu akzeptieren, sei sehr schmerzhaft gewesen.
„Aber seit ich weiß, dass es keine Heilung geben wird, lebe ich leichter.“ Auch wenn alles komplizierter ist als für sehende Menschen – er lässt sich von (fast) nichts abhalten. „Ich sag’ mal, wenn das Jahr 365 Tage hat und wenn ich es in über 300 Tagen einigermaßen gut hinbekomme, mich damit zu arrangieren, dann passt das.“
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