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Memmingen

03.10.2019

Chorea Huntington: In Memmingen finden Betroffene Rat

Eine Medizinstudentin sieht sich in einer Klinik bei einer Übung eine Computertomographie an. Einige ärztliche Untersuchungen zur Früherkennung schwerer Krankheiten mittels Computertomographie (CT) sind nach Expertenangaben rechtlich unzulässig und dürfen nicht weiter angeboten werden. Foto: Britta Pedersen/zb
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Chorea Huntington wird vererbt und ist unheilbar. Eine Selbsthilfegruppe unterstützt Erkrankte beim Umgang mit Ängsten, die bis zu Suizid-Gedanken führen können
Bild: Britta Pedersen/zb (dpa)

Chorea Huntington wird vererbt und ist unheilbar. Eine Selbsthilfegruppe unterstützt Erkrankte beim Umgang mit Ängsten, die bis zu Suizid-Gedanken führen können.

Das erste Zucken im Finger und eine große Angst kommt auf: „Habe ich es auch geerbt?“ Wenn Angehörige von Chorea Huntington-Patienten die Symptome der tödlich verlaufenden Krankheit wahrnehmen, reicht schon eine kleine unkontrollierte Bewegung in der eigenen Hand aus, die ihnen große Sorgen bereitet. Denn: Chorea Huntington ist genetisch bedingt. Eltern vererben die Erkrankung dominant an ihre Kinder weiter.

Nach der Untersuchung und der Bestätigung durch einen Test bei einem Arzt kommt es bei manchen Betroffenen – in Deutschland sind es rund 8000 – sogar zu Suizid-Gedanken. Denn viele haben den Verlauf der Krankheit an Verwandten gesehen und wissen, dass sie den Vorgang nicht stoppen können. Damit Betroffene nicht hilflos und alleine sind, haben Eva Höhne und Rainer Schöps vor 20 Jahren in Memmingen eine Selbsthilfegruppe für Chorea Huntington-Erkrankte gegründet. Sie, beziehungsweise ihre Familien, sind ebenfalls betroffen.

Betroffene denken häufig an Selbstmord

„Kurz nach Feststellung der Krankheit kommt es vor, dass die Betroffenen sich das Leben nehmen möchten“, sagt Stephanie Dutschke-Wagner, Mitleiterin der Selbsthilfegruppe. Mit Gesprächen und fachlicher Hilfe soll dem entgegengewirkt werden. Neben den Treffen gibt es auch eine WhatsApp-Gruppe. Dutschke-Wagner und Höhne versuchen immer wieder Freizeiten für die mehreren Dutzend Betroffenen zu gestalten. Erkrankte reisen für die Treffen aus dem ganzen Allgäu an. „Viele kommen sogar aus Illertissen oder Mittelberg-Oy, weil es so wenig Anlaufstellen gibt“, sagt Höhne. „Im Internet ist für die Betroffenen alles sehr anonym, deshalb finden wir die Selbsthilfegruppe wichtig. Menschen können sich persönlich austauschen und fühlen sich willkommen.“

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Die Treffen finden regelmäßig im Bürgerstift in Memmingen statt. „Wir möchten ein unkompliziertes und unkonventionelles Umfeld schaffen, jeder ist willkommen“, sagt Höhne. Neben der Möglichkeit zum Austausch und Zuhören bei Getränken und Knabbereien, lädt sie gelegentlich medizinische oder auch politische Experten zu einer Frage-Antwort-Runde ein. Auch innerhalb der Gruppe geben die betroffenen Mitglieder hilfreiche Informationen an Neulinge weiter. „Das Problem ist, dass sich viele Ärzte nicht gut mit der Krankheit auskennen“, sagt Höhne. „Die gerade diagnostizierte Person wird damit in kaltes Wasser geworfen.“

Erkrankte finden nur schwer Betreuungsplätze

Alltägliches ist für die Betroffenen plötzlich nur noch schwer zu bewältigen. „Viele Einrichtungen lehnen die Aufnahme von Erkrankten ab, da die Pflege zu aufwendig sei.“ Das Seniorenzentrum des Bürgerstifts in Memmingen erklärte sich etwa bereit, Chorea Huntington-Patienten aufzunehmen. Intensive Pflege benötigen die Betroffenen je nach Krankheitsstadium.

Eine Herausforderung ist das An- und Auskleiden bis hin zum Schreiben und Gehen. Sogar mit dem Essen geht eine Gefahr einher: Der Kontrollverlust über die Muskulatur im Mund führt zu massiven Schluckstörungen. Dadurch atmen die Patienten Speiseteilchen ein, was von einer Lungenentzündung bis zu Erstickungsanfällen führen kann.

Auch psychische Veränderungen sind erkennbar. Die Erkrankten verändern sich emotional, sind oft launenhaft und verschlossen. Die psychischen Symptome kommen jedoch auch aufgrund des intellektuellen Abbaus vor. Dabei verlieren viele das Interesse an ihrer Umwelt und an ihren Vorlieben. Der Verlauf reicht von Konzentrationsproblemen bis hin zu Störungen des Sprachzentrums. Weil Erkrankte den Rückgang ihrer intellektuellen Fähigkeiten oft selbst spüren, verstärkt dies die psychischen Faktoren. Das kann auch zu Angstzuständen, Wein- und Schreikrämpfen führen. Chorea Huntington ist bisher noch nicht heilbar; die Patienten sterben meist innerhalb von 25 bis 30 Jahren nach der Diagnose.

Wer mehr über die Memminger Selbsthilfegruppe erfahren will, kann sich an Stephanie Dutschke-Wagner wenden. Ihre E-Mail-Adresse lautet dutschke-wagner@diakonie-memmingen.de.

Chorea Huntington - So äußert sich die Krankheit:

  • Die Huntington-Krankheit ist eine seltene, vererbbare Erkrankung. Zwischen sieben und zehn Menschen von 100 000 weltweit sind an ihr erkrankt. Eltern vererben die Erkrankung dominant an ihre Kinder weiter.
  • Die Symptome treten in der Regel zwischen dem 35. und 60. Lebensjahr auf. Die ersten Anzeichen sind laut Angaben der Deutschen Huntington Hilfe schnelle, eckige und sich wiederholende Bewegungen. Auch Tic-artige Muskelzuckungen können auftreten. Dazu zählt zum Beispiel verkrampftes Augenzwinkern, Mundverzerrungen oder ruckartige Kopfbewegungen.
  • Während des Huntington-Krankheitsverlaufs sterben immer mehr Gehirnzellen ab. Dadurch verstärken sich die Zuckungen, bis wahllose Bewegungsanfälle den Körper überfluten. Bei einer psychischen oder physischen Belastung nehmen diese Anfälle zu.

Lesen Sie mehr über die Selbsthilfegruppen in der Region:

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