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09.04.2019

Down-Syndrom: Gibt es das Recht auf ein gesundes Kind?

Eine glückliche Familie: Simone Rothdach mit ihren Kindern Paula (5) und Luis (3) und Ehemann Tobias. Noch im April kommt Baby Nummer drei.
Bild: Ulrich Wagner

Plus Luis kam mit Down-Syndrom zur Welt. Was bedeutet das für die Familie? Seine Mutter sagt zum Streit über einen Bluttest: "Die Diagnose ist kein Abtreibungsgrund."

Eine Doppelhaushälfte. Helle Möbel, offene Küche, im Wohnzimmer stapeln sich Kinderbücher. Die Wände sind geschmückt mit Familienfotos. Elternglück in Landsberg. Luis sitzt auf seinem grünen Hochstuhl und kaut zufrieden auf einem Keks. Die Händchen kleben, die Schokoschnute schmatzt. „Und jetzt wieder ein Stück Obst“, sagt Simone Rothdach und streckt ihrem Sohn einen Birnenschnitz hin. „Nein“, quäckt der Dreijährige. „Nein ist zurzeit sein Lieblingswort“, sagt Simone Rothdach und muss schmunzeln. Nein sagen, ausschließlich vom Feuerwehrmann-Teller essen, mit dem Papa wie ein Großer „High Five“ machen und dann mit der Schwester zum Rutschen in den Garten gehen – was Dreijährige eben so machen. Doch Luis ist kein normaler Dreijähriger. Luis kam mit dem Down-Syndrom zur Welt.

„Natürlich ist es anstrengend, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben“, sagt Simone Rothdach. Die 40-Jährige beschönigt nichts. Noch immer muss sie Windeln wechseln, Laufen lernte Luis erst mit zweieinhalb Jahren, direkt nach der Geburt wurde er am Darm operiert, es gibt immer wieder bange Stunden. Eines aber ist ihr wichtig: „Manches wird komplizierter, aber das Leben geht davon nicht unter, es bleibt weiter schön.“ Und dann sagt sie einen Satz, der in den kommenden Monaten noch häufig diskutiert werden wird: „Die Diagnose Down-Syndrom ist kein Abtreibungsgrund.“

Genau um diesen so brutalen wie ehrlichen Kern geht es, wenn im Spätsommer der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten, Krankenkassen und Kliniken, das höchste Entscheidungsgremium im Gesundheitswesen, beschließt, ob ein Bluttest, der bei Ungeborenen ab der 10. Schwangerschaftswoche eine Behinderung diagnostizieren kann, von den Kassen bezahlt werden muss. Bereits seit 2012 ist die Anwendung auf dem Markt. „Praenatest“ heißt die bekannteste, entwickelt wurde sie in Baden-Württemberg. Bislang mussten Schwangere den Test selbst bezahlen. Wird er Kassenleistung, könnte das Verfahren zu einem neuen Vorsorgestandard bei den Früherkennungsuntersuchungen werden. Und das ist mehr als eine bloße medizinische Fußnote, mehr als ein weiteres Detail im Gewirr der Krankenkassenleistungen.

Down-Syndrom: Wird der Test zum Fluch oder zum Segen?

Es ist eine Frage, die in ihrer ethischen Komplexität so groß ist wie nur wenige andere. Wird der gesellschaftliche Druck, ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen, steigen? Werden sich Eltern von Kindern mit Down-Syndrom fragen lassen müssen, warum sie dieses Leben nicht verhindert haben – wo es doch so einfach erscheint? Wird ein positives Testergebnis zu noch mehr Abtreibungen führen? Wird es überhaupt noch Down-Syndrom-Kinder geben? Wie schwer wiegt das Selbstbestimmungsrecht von Frauen? Wird der Test zum Fluch? Oder zum Segen? Es ist ein Dilemma. Die Worte „Selektion“ und „Euthanasie“ machen die Runde. Am Donnerstag will sich der Bundestag in einer Debatte mit dem Thema beschäftigen, fraktionsoffen soll sie sein. Es geht um nicht weniger als um Leben und Tod.

Simone Rothdach kann sich noch genau an ihr erstes Wort erinnern, als sie die Diagnose hörte: „Scheiße!“ Was auch sonst? „Danach hatte ich nur noch ein Rauschen in den Ohren“, sagt sie. „Am liebsten hätte ich einen Schnaps getrunken – ging aber ja nicht, weil ich schwanger war.“ Bei einer Routine-Ultraschalluntersuchung war ihrem Arzt aufgefallen, dass etwas anders war mit dem Baby. Zuhause googelte sie die Symptome, das Wort Down-Syndrom sprang ihr förmlich vom Bildschirm entgegen.

„Da bricht erst einmal die Welt zusammen“, erzählt sie. Wie kann das sein? Warum wir? Hat sich der Arzt vielleicht geirrt? Nur eines wusste sie ganz sicher: Eine Abtreibung kommt nicht infrage. In der 32. Woche war sie damals schon, knapp zwei Kilo wiegt ein Baby zu diesem Zeitpunkt, es hat Wimpern, vielleicht sogar ein paar Haare, die Ohrmuscheln haben ihre Form.

"Für meinen Mann war die Vorstellung, ein behindertes Kind zu haben, schlimmer"

„Man muss die Dinge annehmen wie sie sind, das rate ich allen, die sich ihr Designer-Baby basteln wollen“, sagt Tobias Rothdach, Vater des kleinen Luis. Es ist ein Rat, den er damals selbst gerne gehört hätte. Denn auch das will er nicht verheimlichen: „Ich schäme mich noch heute dafür, dass ich auch nur einen Gedanken an einen Schwangerschaftsabbruch verschwendet habe.“ Wumms! Ein Satz, der sitzt.

Tobias Rothdach hilft seinem Sohn. Wegen seiner Behinderung lernte erst mit zweieinhalb Jahren das Laufen.
Bild: Ulrich Wagner

„Für meinen Mann war die Vorstellung, ein behindertes Kind zu haben, schlimmer als für mich“, erinnert sich seine Frau. Tobias Rothdach fragte sich: Kann er dieses Baby genau so lieben, wie er seine gesunde Tochter Paula liebt? Heute weiß er: Er kann. Vielleicht potenziert die Sorge die Liebe sogar. Zum Liebes-Modus kommt der Kampf-Modus. Dumme Sprüche jedenfalls will der 38-Jährige nicht hören, wenn es um seinen Sohn geht. Einmal habe ihn eine Frau angesprochen, ob sie nicht vor der Geburt von dem Gendefekt gewusst hätten und warum sie nicht abgetrieben hätten. Ein anderes Mal musste sich Simone Rothdach fragen lassen, ob sie während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe. Übergriffigkeiten, die zeigen: Behinderung wird aller Aufgeklärtheit zum Trotz noch immer als Störfall betrachtet, der mit aller Macht vermieden werden muss. Toleranz? Pure Theorie!

In Konstanz wurde der "Praenatest" entwickelt

Konstanz am Bodensee. Wie so häufig hat sich der Hochnebel wie eine milchige Glocke über die Stadt gelegt. Ein rostroter Bürobau im Industriegebiet. Daneben ein Möbelhaus, dahinter ein Fitness-Studio. Dass hier die Grundlage für eine Entscheidung über Leben und Tod gelegt wird, wissen nur die wenigsten, die hier vorbeifahren.

In den Anfangsjahren marschierten immer wieder Abtreibungsgegner vor dem Gebäude auf, irgendwann legte sich die Aufregung. In den Laborräumen von Lifecodexx wurde der „Praenatest“ entwickelt. Auf seiner Homepage wirbt das Unternehmen offensiv für die Untersuchung, doch die Türen hält man lieber verschlossen. Auch auf ethische Debatten mag man sich nicht einlassen. Nur so viel ist Lifecodexx wichtig zu betonen: Der Test helfe nicht nur, Gendefekte zu erkennen – er könne werdende Eltern auch beruhigen. „Der Bluttest konnte die große Mehrheit der betroffenen Frauen entlasten, denn über 98 Prozent der durchgeführten Analysen ergaben ein unauffälliges Testergebnis und machten damit eine invasive Diagnostik mit dem Risiko einer Fehlgeburt in der Regel überflüssig“, erklärt das Unternehmen.

Eine Mitarbeiterin der Firma Lifecodexx in Konstanz nimmt die Blutprobe einer schwangeren Frau aus einer Zentrifuge. Die Firma hat den „PraenaTest“ entwickelt.
Bild: Archivfoto: Patrick Seeger, dpa

Das ist der größte Vorteil des „Praenatests“: Er ist ungefährlich. Bis vor wenigen Jahren war eine verlässliche Bestimmung einer Trisomie nur mit Hilfe einer Entnahme von Mutterkuchengewebe ab der zwölften Schwangerschaftswoche oder einer Fruchtwasseruntersuchung ab der 16. Schwangerschaftswoche möglich. Verfahren, die zur modernen Schwangerschaftsroutine gehören und im Risikofall von den Kassen übernommen werden – eine Selbstverständlichkeit, ein Fortschritt.

Die Gesellschaft hat sich also schon längst entschieden, bei der Geburt kaum mehr etwas dem Zufall zu überlassen. Doch diese Eingriffe lösen bei zwei bis zehn von 1000 Schwangerschaften Fehlgeburten aus. Der „Praenatest“ ist hingegen denkbar einfach und genau aus diesem Grund bei Frauen beliebt: Der Arzt braucht nur wenige Tropfen vom Blut der Mutter. Darin befinden sich Erbstücke des Fötus, diese werden untersucht. „Generell beträgt die Testgenauigkeit über 99 Prozent“, sagt Lifecodexx-Sprecherin Elke Setzer.

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09.04.2019

Ich kann die Familie insofern gut verstehen, dass sie sich nicht für ihr Trisomie21-Kind rechtfertigen möchte. Ich finde Menschen, die sie (oder gar das Kind) spüren lassen, dass es unerwünscht auf dieser Erde (zumindest in dieser Gesellschaft) ist unerträglich. Man muss nicht alles was man unreflektiert denkt auch ausplappern. Besser noch man arbeitete an seiner Toleranz.

Allerdings gefällt mir ihre eigene Haltung auch nicht. Leider fällt es Leuten ganz offenkundig schwer, andere Lebenskonzepte und Ansichten zu akzeptieren und unbewertet hinzunehmen. Der 'Gibt es ein Recht auf ein gesundes Kind?-Frage steht ja konsequneterweise die nach 'Gibt es eine Pflicht ein krankes Kind haben zu müssen'? gegenüber.

Weil die Rothdachs das für sich so sehen - und die Pflicht vllt. inzwischen sogar als Kür betrachten - meinen sie dies als generelle Forderung postulieren zu können. Da wird dann mit ethischen und christlichen Motiven nur so um sich geworfen.

Es ist so ähnlich wie bei der Sterbehilfe: Nur weil die einen fürchten, sie könnten unter Druck gesetzt werden, dürfen die anderen auch wenn sie das wünschenund dafür gute Gründe haben, ihr Leben nicht nach eigenem Ermessen beenden.

Man muss das trennen. Es gibt keine allgemeinverbindliche Haltung in diesen Fällen.

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