Osteopetrose: 4-jährige Jasmina aus Ulm verbringt 850 Tage an der Uniklinik

Am 31. Dezember 2018 kommt Jasmina in Lübben zur Welt. Die Geburt verläuft ohne Komplikationen und das Kind wirkt gesund. Die frisch gebackenen Eltern Carolin und Matthias Lehmann sind überglücklich. Zu Hause fällt den beiden jedoch schnell auf, dass ihre Tochter keinen Blickkontakt sucht. Bei einer Untersuchung im Carl-Thiem-Klinikum (CTK) in Cottbus bewahrheitet sich ihr Verdacht: Jasmina ist blind zur Welt gekommen. Ein Jahr später verschlechtert sich ihr Zustand und die nächste erschütternde Nachricht folgt: Eine Fachärztin am CTK findet heraus, dass die kleine Lübbenauerin an der seltenen Knochenkrankheit Osteopetrose leidet. Eine Krankheit, die Jasmina nicht nur das Augenlicht genommen hat, sondern auch ihr ganzes Leben bedroht. 

Jasmina bekam eine Stammzellenspende: Komplikationen nach der Transplantation

"Dann ging es ganz schnell", erzählt die Mutter. Innerhalb von zwei Wochen kommt die Familie nach Ulm in die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin. Prof. Dr. Ansgar Schulz, der dortige Leiter des Bereichs Knochenmark- und Stammzellentransplantation, ist einer der weltweit führenden Spezialisten für die Behandlung von Osteopetrose. Die Eltern erfahren von ihm, dass die Blutstammzellspende eines „genetischen Zwillings“, der die nahezu gleichen Gewebemerkmale wie Jasmina hat, die einzige Chance ist, um das Leben ihrer Tochter zu retten. Bei Erkrankten funktionieren die knochenabbauenden Zellen nicht, wodurch sich Knochenmasse im Körper ansammelt und Hirnnerven beschädigt werden. Jasminas Sehnerv nahm so schon im Mutterleib Schaden. 

Eine Registrierungsaktion der DKMS im Juli 2020 bringt Erfolg und die Spende einer Frau passt. Zwischenzeitlich steigt der Hirndruck bei Jasmina und sie muss zweimal am Kopf operiert werden. Auch eine intensive Chemotherapie geht der Transplantation voran, die im Dezember 2020 erfolgt. Doch es gibt Komplikationen, die laut Professor Schulz "äußerst lange gedauert haben". Die neuen Zellen greifen den Körper der damals Zweijährigen an. Ihr Blut muss in einem Verfahren ähnlich der Dialyse regelmäßig bestrahlt werden und sie bekommt einen Herzkatheder. "Wir können die notwendige Behandlung langsam reduzieren und hoffen auf ein Ende der Behandlung in den nächsten Wochen", sagt der Spezialist nun. Die Grunderkrankung sei mit dem stabilen Anwachsen des Transplantats seit langem gestoppt. Die meisten Patienten können nach einer Transplantation, so Schulz, auch "ein ganz normales, gesundes Leben führen, denn die Symptome bessern sich innerhalb weniger Monate. Das Wachstum normalisiert sich, das Blutbild ist verbessert und die Organe erholen sich." Ihr Sehvermögen werde Jasmina aber nicht zurückbekommen. 

Knochenkrankheit Osteopetrose: Elternhaus am Ulmer Krankenhaus ist Jasminas Zuhause

"Damals wusste ich nicht einmal annähernd, was auf uns zukommt. Es war die Rede von drei bis sechs Monaten, die wir nach der Transplantation noch im Krankenhaus verbringen werden", erzählt die Mutter. Über 850 Tage lebt die Familie nun schon im Elternhaus, das sich gleich neben dem Klinikum in Ulm befindet. "Wenn wir mit Jasmina gerade nicht in der Klinik zur Behandlung sind, dann führen wir hier einen ganz normalen Familienalltag", schildert sie. 

Ihr Ehemann arbeitet als Bauzeichner in Berlin und nutzt jede Gelegenheit, die er im Home-Office arbeiten kann, um bei seiner Familie in der Münsterstadt zu sein. Zeit für sich habe die 28-Jährige keine. "Bevor mein Mann wieder nach Berlin zurückgeht, gehe ich einmal spätabends auf Vorrat einkaufen. Diese freie Zeit genieße ich", erklärt sie. Das Ehepaar unterstütze einander sehr. "Viele Partner entfernen sich in solchen Situationen voneinander. Man muss an der Beziehung arbeiten und viel reden", verrät Lehmann. Besonders die fehlende Planbarkeit sei für beide kräftezehrend. 

In Zerkwitz arbeitete Carolin Lehmann noch als Zahnfee, wie sie den Beruf als Zahnmedizinische Fachangestellte liebevoll beschreibt. Den Beruf gibt sie auf, als der Krankenhausaufenthalt von Jasmina beginnt. Die junge Frau vermisse vor allem die kleinen Momente im Leben: "Im Sommer auf der eigenen Terrasse zu sitzen oder mit dem Fahrradanhänger, in dem Jasmina sitzt, durch den wunderschönen Spreewald zu fahren. Das sind doch die schönsten Momente", sagt sie. Auch ihre Familie, die nun über 650 Kilometer entfernt wohnt, fehle ihr seither sehr. Früher habe sie ihre Mutter jeden Tag gesehen. Jetzt nur noch einmal im Jahr. Lehmanns Wunsch für die Zukunft ist klar: "Dass die neuen Zellen Jasminas Körper akzeptieren." 

Jasminas Mutter macht Osteopetrose-Aufklärung auf Instagram

Ihre Tochter ist ihr ganzer Stolz. "Jasmina ist sehr willensstark, redet sehr gerne und sagt auch mal, wenn sie was doof findet", erzählt die Mutter lachend. Viel Freude hat die Vierjährige darin, in Büchern zu blättern und zu spielen. Den Kontakt zu anderen Kindern muss sie jedoch meiden, denn noch immer sei sie sehr anfällig für Viren und Bakterien. "Es wäre schön, wenn wir unseren Rucksack etwas leeren können. Abstellen können wir ihn zwar nicht und er wird uns auch immer begleiten, aber es wäre erleichternd, wenn er zumindest nicht mehr ganz so voll ist", sagt Lehmann. 

Auf Instagram teilt die junge Mutter ihren Alltag im Krankenhaus. Mehr als 8000 Follower hat sie schon gesammelt. Mit ihrem Kanal möchte sie anderen Eltern Mut machen, sich austauschen und vor allem aufklären über die Knochenkrankheit. Sehr wichtig sei ihr, dass sich jeder einmal Gedanken darüber mache, ob er sich ebenfalls bei der DKMS registrieren lässt. "Denn Dank unserer Spenderin darf Jasmina leben", sagt sie. Über die Homepage der DKMS kann man sich in wenigen Schritten registrieren: www.dkms.de