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Bobingen

09.09.2019

Unheilbar krank: René Rampp kann nur noch den rechten Daumen bewegen

Bewegungsunfähig und rund um die Uhr auf das Beatmungsgerät angewiesen: Dennoch hat der Bobinger René Rampp seinen Lebenswillen erhalten.
Bild: Siegfried P. Rupprecht

René Rampp aus Bobingen ist fast bewegungsunfähig und auf ein Beatmungsgerät angewiesen. Er berichtet, wie er unter dem Personalmangel in der Pflege leidet.

In unserem Land herrscht Pflegenotstand, überall fehlen Fachkräfte. Eine Entspannung ist nicht in Sicht. Betroffen davon sind Krankenhäuser ebenso wie Heime. Der Pflegenotstand ist aber auch für René Rampp aus Bobingen ein aktuelles Thema. Die Situation betrifft ihn sowohl als Patient als auch als Arbeitgeber.

René Rampp ist 41 Jahre alt und unheilbar krank. Seit seiner Geburt leidet er an Muskeldystrophie vom Typ Duchenne, eine Krankheit mit schnell fortschreitender Muskelschwäche und -abbau. Sie beginnt im Kleinkindalter mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkelmuskulatur und schreitet rasch voran. Ein Schicksal, das er mit rund 2000 Betroffenen in Deutschland teilt.

Das Beatmungsgerät ist lebensnotwendig - rund um die Uhr, jeden Tag

Seit einiger Zeit ist Rampp so gut wie bewegungsunfähig. „Ich kann noch meinen rechten Daumen bewegen, sehen, hören und sprechen“, informiert er. Selbst bezeichnet er sich als Intensivpatient, der dauernd beatmet werden muss. Ohne Beatmungsgerät gehe nichts, verdeutlicht er. Dies sei lebensnotwendig. Und das rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr.

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Bis vor einem halben Jahr wurde er von einer ambulanten Intensivpflege betreut. Im Februar machte er sich in seiner Versorgung mit Hilfe des Persönlichen Budgets (PB) selbstständig. Mit diesem System haben Menschen mit Pflegebedarf die Möglichkeit, ihr Finanzbudget selbst zu verwalten und damit Leistungen selbst zu regeln. Damit könne er weitgehend ein Leben nach eigenen Vorstellungen führen, betont Rampp. Hinzu kommt, dass er im Rahmen dieses sogenannten Arbeitgebermodells selbst entscheiden kann, welche Pflegepersonen zu ihm passen.

Dass dieser Aspekt für ihn sehr wichtig ist, verdeutlicht er mit Nachdruck: „Durch meine Situation ist eine körperliche Nähe mit dem Pflegepersonal unabdingbar. Das erfordert einen feinfühligen Umgang miteinander.“

Das von René Rampp gewählte selbstbestimmte Modell bringt für ihn aber auch eine Reihe von Pflichten mit sich. „Dadurch bin ich nun Arbeitgeber und Chef eines kleinen Unternehmens“, erklärt er. Das heißt: Der Pflegebedürftige ist für alle in diesem Zusammenhang anfallenden Aufgaben selbst verantwortlich. Das sei eine komplexe Angelegenheit, meint er. Als Beispiele dafür nennt er Personalverwaltung, Erstellung von Arbeitsverträgen und Dienstplänen, Kalkulationen, Kostenaufstellungen und Lohnabrechnungen inklusive Steuern, Sozialabgaben und Versicherungen.

Personalmangel in der Pflege: Rampp muss sich um alles kümmern

Um all das muss sich Rampp kümmern. Die Einarbeitung in dieses System sei schon happig gewesen, gesteht er. Darüber hinaus wiehere nicht selten die Bürokratie. Unterstützung und Tipps habe er Gott sei Dank vom Verband behinderter Arbeitgeber (VbA) erhalten. Doch die gewonnene Entscheidungsfreiheit wiege alle Unannehmlichkeiten auf.

Für ihn, der täglich mindestens 14 Stunden Betreuung benötigt, ergibt das eine ständige Koordination von mehreren Personen. Drei arbeiten bei ihm derzeit in Teilzeit, drei auf 450-Euro-Basis. Eine oder zwei zuverlässige, längerfristige und teamfähige Pflegekräfte würde er noch dringend benötigen. „Doch angesichts des Fachkräftemangels ist das sehr schwierig“, resümiert er. Zudem müsse die Chemie stimmen, das Miteinander. „Nicht alle Pflegekräfte weisen die nötige Sensibilität und das Engagement auf.“

Aber auch anderes läuft nicht so rund wie sich Rampp das vorstellt. „Die Zusammenarbeit mit der Krankenkasse ist gut“, erzählt er. Mehr Unterstützung erwarte er als Schwerkranker jedoch von der Regierung von Schwaben und dem Bezirk. In der Öffentlichkeit seien vor allem die Gaffer für ihn unangenehm.

Er hat seinen Lebensmut nicht verloren

Dabei wünscht sich René Rampp nichts sehnlicher als Stabilität. „Für meine Krankheit bin ich bereits ein alter Mann“, bilanziert er. Zudem sei er bewegungsunfähig sowie ohne Beatmungsgerät und pflegerische Unterstützung nicht mehr lebensfähig. Dennoch hat er keineswegs seinen Lebensmut verloren. Mittlerweile sehe er alles etwas mit Humor, sagt er.

Sein Ziel? Einige Urlaubstage in Südtirol. Das sei allerdings eine große organisatorische Herausforderung, sagt er. Seine Augen leuchten hoffend. Ja, sein Kopf steckt voller Ideen.

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