Hilfe für Familien
Das Leben der kleinen Lea hing an einem seidenen Faden, kaum dass sie auf der Welt war. „Sie war schlapp, hat nichts getrunken und seltsam geatmet“, berichtet die Mutter. Lea wurde deshalb notfallmäßig in eine Spezialklinik nach München verlegt und lag da bereits im Koma. „Wir wussten nicht, was mit Lea los ist“, erzählt der Vater. „Diese Ungewissheit, das Warten – das war kaum auszuhalten.“
Als die Ärzte den Eltern schließlich mitteilten, dass ihre Tochter eine angeborene schwere Stoffwechselstörung habe und nur eine Lebertransplantation sie retten könne, brach für sie eine Welt zusammen. Für die Transplantation musste Lea dann auch noch ins Universitätsklinikum nach Hamburg verlegt werden – für die Eltern ein Albtraum, aus dem sie täglich hofften endlich aufzuwachen.
Kontakt zum Bunten Kreis durch Klinik
Dann scheiterten die ersten drei Transplantationen, weil die verfügbaren Organe für Leas kleinen Körper nicht geeignet waren. Jeder Rückschlag nahm den Eltern ein Stück Hoffnung. Beim vierten Anlauf glaubten sie schon fast nicht mehr an ein gutes Ende. Doch diesmal klappte es. Die Aussichten waren gut, Lea erholte sich von der Operation, vier Wochen später durfte die Familie nach Hause.
Doch auch hier gab es bei aller Freude Angst: Wie sollten sie zu Hause alles schaffen? Zum Glück hatte das Klinikum in Hamburg schon den Kontakt zum Bunten Kreis in Augsburg hergestellt, sodass direkt am Tag nach der Heimkehr Nachsorgeschwester Melanie zu der Familie nach Hause kam. Von da an kam sie jede Woche, um den Verband an Leas zentralem Venenzugang zu wechseln – eine enorme Hilfe, weil das vorher für Leas Mutter sehr belastend war.
Mentale Unterstützung durch Bunten Kreis
Der Bunte Kreis blieb an der Seite der Familie, bis Leas Zugang schließlich entfernt werden konnte. „Für uns ist es ein kleines Wunder, dass es Lea jetzt so gut geht und sie dank der Transplantation ein normales Leben führen kann“, freuen sich die Eltern. „Dem Team vom Bunten Kreis sind wir unendlich dankbar für die wertvolle Unterstützung in dieser schwierigen Zeit.“
Ermutigung und Unterstützung durch den Bunten Kreis erfuhren auch die Eltern des kleinen Phil. Der inzwischen Eineinhalbjährige kam im Josefinum mit einem schweren Herzfehler zur Welt. Er musste sofort operiert werden – ein Schock für die Eltern. Weitere Operationen folgten. Fünf lange Monate lebten die Eltern in ständiger Sorge um ihr Baby. Dann durfte Phil endlich nach Hause.
Hier war Schwester Petra vom Bunten Kreis eine wichtige Hilfe, denn Füttern mit Sonde, Überwachung am Monitor und die vielen Medikamente sowie die beiden Geschwisterkinder, die nicht zu kurz kommen sollten, brachten die Eltern oft ans Limit. Doch Nachsorgeschwester Petra übte mit den Eltern, hörte zu und erklärte, organisierte Spritzen und Sonden und vermittelte Sicherheit.
Auch praktische Hilfe durch Bunten Kreis
Diese Sicherheit entsteht durch das umfassende Hilfsangebot des Bunten Kreises. Denn neben der medizinischen und mentalen Unterstützung während der Nachsorge kümmern sich Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Bunten Kreises auch um Organisatorisches wie Anträge und Behördengänge.
So vereinbarte Schwester Melanie in Leas Fall Arzttermine und kümmerte sich darum, dass Logopädie und Physiotherapie im Rahmen von Hausbesuchen stattfinden konnten. Damit war gewährleistet, dass die kleine Lea in Zeiten von Corona keinen zusätzlichen Ansteckungsgefahren ausgesetzt war. Außerdem half der Bunte Kreis Leas Familie beim Antrag auf eine Pflegestufe und begleitete sie beim Termin mit dem Medizinischen Dienst.
Nachsorgeschwester des Bunten Kreis kommt vorbei
Und auch bei Phil, dem es inzwischen so weit gut geht, der sitzen kann und fröhlich vor sich hin brabbelt, schaut immer wieder eine Nachsorgeschwester des Bunten Kreises vorbei. Der Grund: Weil es mit dem Essen noch nicht so recht klappt, muss die Magensonde immer wieder neu gelegt werden.
Diese Leistung findet wie die Langzeitbetreuung bei der kleinen Lea auch noch statt, als die Kassenleistungen ausgeschöpft waren. Der Bunte Kreis kann sie Eltern aber nur über Spenden ermöglichen. So wie viele andere Angebote auch, ohne die Familien oft schlechtere Aussichten hätten, mit einer derart belastenden Situation zu leben.
Phils Eltern sind deshalb sehr dankbar über Hilfe, die da ist, wenn man sie braucht, die einen auffängt, wenn sie sich sorgen, und ihnen Mut macht für Phils bald anstehende, hoffentlich letzte Operation.
Mehr Informationen zum Bunten Kreis
Der Artikel erschien in unserer Sonderbeilage "Gute Aussichten - Mit Mut in die Zukunft". Hier finden Sie weitere Themen, unter anderem: