Gendiagnostik braucht Grenzen

Der medizinische Fortschritt produziert nicht zuletzt durch die Erfolge der Genforschung eine Informationsflut ungekannten Ausmaßes. Die moderne Gendiagnostik birgt Chancen in Bezug auf die Heilung schwerer Krankheiten, weil sie auch dazu beitragen kann, deren Ursachen aufzudecken. Sie weckt auch Hoffnungen auf eine weniger gefährliche vorgeburtliche Risikoabschätzung.

Die genetischen Daten erweisen sich immer mehr als individueller Fingerabdruck eines Menschen mit Informationen, die weit über ein akutes Krankheitsgeschehen hinausgehen. Sie erlauben bei genauem Hinschauen und richtiger Interpretation auch den Blick in eine mögliche Zukunft. Das macht sie ebenso reizvoll wie gefährlich. Denn es stellt sich die Frage, wie viel will und wie viel soll ein Individuum tatsächlich über sich und seine im Inneren angelegten versteckten Gesundheitsrisiken erfahren können.

Der Fall des Hollywood-Stars Angelina Jolie könnte exemplarisch dafür stehen. Familiär vorbelastet, wusste sie dank der Gendiagnostik um ihr hohes Brustkrebsrisiko. Ihr rigoroses Vorgehen in Form der Amputation beider Brüste, um das Risiko auf ein Minimum zu verringern, und auch der offene Umgang mit diesem gravierenden medizinischen Eingriff sind eine Werbung für die moderne Diagnostik und konsequente Krebsvorsorge. Das wird nicht ohne Wirkung bleiben.

Noch ist die genetische Diagnostik zu teuer, um sie präventiv und umfassend einzusetzen. Aber die Entwicklung schreitet unaufhörlich voran. Die Tests werden billiger, ihre Anwendung selbstverständlicher – und damit steigen die Erwartungen. Fachkreise gehen davon aus, dass eines nicht allzu fernen Tages bezahlbare Tests für jedermann auf den Markt geworfen werden, mit denen jeder für sich selbst sein persönliches Gesundheitsrisiko abklären kann. Auch wenn der Vertrieb hierzulande gesetzlich verboten werden sollte (wovon nach den jüngsten Empfehlungen des Ethikrates auszugehen ist), werden sich andere Wege der Beschaffung finden.

Aber was passiert nun mit all den Daten? Wer bewertet sie? Nach welchen Kriterien werden sie bewertet? Wer übernimmt die Verantwortung für einen nach gründlicher Abwägung vorzunehmenden Eingriff – der Arzt oder der Patient? Was dürfen Eltern über ihre Kinder wissen? Droht gar der ganz und gar gläserne Patient, auf dessen genetische Daten Arbeitgeber und Behörden zugreifen können? Eine Horrorvorstellung. Dabei muss immer bedacht werden, dass die genetischen Informationen nur etwas über die Veranlagung zu einer bestimmten Krankheit aussagen können, es aber keine Gewissheit gibt, dass diese Krankheit jemals ausbrechen wird. Und noch etwas wird leicht vergessen: Der Mensch ist sehr viel mehr als ein genetisch vorbestimmtes Wesen.

Noch komplexer ist der Umgang mit vorgeburtlichen Gentests, mit denen mögliche Behinderungen eines Babys vorab diagnostiziert werden können. Wie weit reicht hier die Entscheidungsgewalt der werdenden Eltern? Wenn ihnen keine Grenzen gesetzt werden, droht eine ethisch extrem gefährliche Selektion, die weit über die Frage „gesund oder krank“ hinausgeht.

Angelina Jolie hat für sich entschieden, den Gentest zu machen und sich operieren zu lassen. Diese Selbstbestimmtheit ist eine der Grundvoraussetzungen für einen verantwortungsvollen Umgang mit diesen Patientendaten. Niemand darf zu derlei Tests genötigt werden. Wer wider Willen zu viel über sich erfährt, verliert am Ende die Chance auf ein möglicherweise unbeschwertes Leben.