Leben mit Zerebralparese: Wenn der Körper nicht macht, was der Kopf will

Als Steffen Uphoff gerade mal neun Monate alt war, stand seine Zukunft eigentlich schon fest. Laufen? Das wird wohl nichts, sagten die Ärzte damals: "Dieses Kind wird sein Leben lang im Rollstuhl sitzen."

Infantile Zerebralparese lautete die Diagnose - eine Bewegungsstörung, die durch eine frühkindliche Hirnschädigung entsteht. Wie es zu dieser Schädigung kam, wissen Steffen Uphoff und seine Eltern nicht. Mit ihren Folgen muss der heute 29-jährige Mann aus Wilhelmshaven jeden Tag leben.

Die Zerebralparese ist die häufigste Ursache von motorischen Behinderungen im Kindes- und Jugendalter. Sie betrifft zwei bis drei von 1000 Säuglingen.

Die Ursache ist unklar

"Die Hirnschädigung kann entweder bereits im Mutterleib, während der Geburt oder auch noch vier Wochen danach auftreten", sagt der Kinder- und Jugendmediziner Thomas Becher, der als Oberarzt an der Klinik für Kinderneurologie am Sana Krankenhaus Gerresheim in Düsseldorf tätig und Gründungsmitglied des Netzwerks Cerebralparese ist. "Häufige Ursache ist ein Sauerstoffmangel während der Geburt oder Hirnblutungen bei Frühgeborenen."

Neben Bewegungsstörungen könnten auch Kommunikations- oder Entwicklungsstörungen, geistige Beeinträchtigungen oder Epilepsien entstehen. All das sieht man Neugeborenen in der Regel nicht an.

Der wichtige Faktor Zeit

Auch Steffen Uphoffs Eltern ahnten nichts von seiner Zerebralparese. Nur der Oma fiel auf, dass der kleine Junge die Hände nicht zu Fäustchen ballte, wie Neugeborene es tun. Steffen hatte stets geöffnete Hände - und seine Beine überkreuzten sich. Die Ärzte taten diese ersten Zeichen ab. Und so vergingen wertvolle Monate, bis klar war: Dieses Kind entwickelt sich nicht wie andere.

Wertvoll sind diese ersten Lebensmonate deshalb, weil Zeit bei der Zerebralparese eine wichtige Rolle spielt. "Wir wissen, dass Kinder sich besser entwickeln, wenn sie frühzeitig und gezielt therapiert werden", sagt Mediziner Becher.

Folgeschäden mit Therapien eingrenzen

"Wir können den Hirnschaden zwar nicht heilen, aber versuchen, Folgeschäden möglichst einzugrenzen", erklärt Prof. Bettina Westhoff, Leitende Ärztin der Kinder- und Neuroorthopädie am Universitätsklinikum Düsseldorf. "Manchmal wird eine Operation nötig, aber häufig reichen auch konservative Maßnahmen aus."

Die Physiotherapie sei dabei ein wichtiger Baustein, so Westhoff. Ergotherapie und Logopädie sind ebenfalls bei der Behandlung eines Kindes mit Zerebralparese gefragt, dazu kommen Medikamente sowie Unterstützung durch Orthesen, Therapiestühle oder Rollstühle.

Zerebralparese: Anlaufstellen für Kinder und Eltern

Nicht vergessen werden dürfe der psychologische Aspekt, sagt Thomas Becher. Sowohl Eltern als auch Kinder bräuchten in vielen Fällen eine entsprechende Begleitung. "Wichtig ist es, dass Betroffene von verschiedenen Fachdisziplinen betreut werden", ergänzt Bettina Westhoff. Anlaufstellen seien sogenannte Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) mit einem Schwerpunkt auf Zerebralparese. Hat der Kinderarzt einen Verdacht, sollte er das Kind an ein solches SPZ überweisen.

Auch Thomas Becher betont die Bedeutung dieser Zentren: "Hier sitzen Neurologen, Orthopäden, Psychologen, Logopäden, Physio- und Ergotherapeuten und Psychologen in einem Boot, die gemeinsam einen sinnvollen Therapieplan aufstellen." Doch genau hier sehen die Experten eine Versorgungslücke. "Es gibt schlicht zu wenige spezialisierte Zentren in Deutschland", kritisiert Becher.

Mit drei Jahren die erste Schritte

Steffen Uphoff geht seit der Diagnose fortlaufend zur Physiotherapie - mit großem Erfolg. Trotz düsterer Prognose machte er mit drei Jahren seine ersten Schritte. "Meine Eltern mussten drei bis vier Mal täglich mit mir bestimmte Übungen machen", erinnert er sich.

Heute hat er sich in seinem Leben eingerichtet. Als Elektroingenieur leitet Uphoff eine Werkstatt, er fährt zu Festivals und lebt sein Leben weitgehend selbstständig. Freunde und Familie stehen ihm zur Seite, wenn es um kleinere Alltagshürden wie das Einkaufen geht, wo er zwei freie Hände braucht - die er wegen seiner Gehstützen nicht hat. "Ich bin glücklich", sagt der 29-Jährige. "Ich habe mich nicht an die Prognosen der Ärzte gehalten. Mein Motto ist und bleibt: "Geht nicht, gibt’s nicht!""

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Patientenverein Netzwerk Cerebralparese