Region Augsburg: "Ich darf nicht ausfallen": Über den Alltag mit einem schwer kranken Kind

Plus Emilia, 3, leidet an einer seltenen Erkrankung, ihre ersten Lebensjahre verbrachte sie überwiegend in Krankenhäusern. Ihre Mutter berichtet hier von ihrem Alltag.

VonDaniela de Haen

Emilia* ist eine gute Gastgeberin. In ihrer Spielecke bereitet sie gerade Tee zu, bevor sie ihn strahlend serviert. "Zucker?", fragt sie und saust noch einmal kurz davon. Die Dreijährige ist so quirlig, wie Dreijährige eben sind. Und auffallend offen. Schon nach kurzer Zeit lädt sie den Besuch, den sie gerade erst kennengelernt hat, zum Spielen ein, bringt buntes Puppengeschirr und ihre Stofftiere. Wüsste man nicht, was sie bereits durchgemacht hat, welch schweren Start sie ins Leben hatte, würde man es beim ersten Kennenlernen nicht bemerken.

Dabei ist Emilia schwer krank. Die Dreijährige leidet an einer Gallengangatresie – einer seltenen und lebensgefährlichen Erkrankung. Charakteristisch ist ein Verschluss der Gallenwege. Dieser führt zu einem Rückstau von Galle in der Leber, die dadurch zunehmend zerstört wird. Bei Emilia führte es so weit, dass ihr vor zwei Jahren eine neue Leber transplantiert werden musste. Regelmäßig muss das Mädchen in eine Spezialklinik nach München, um die Gallengänge und ihr neues Organ untersuchen zu lassen. Immer an ihrer Seite: Mutter Anja und Vater Manuel aus Stadtbergen.

Augsburg Land Daniela de Haen