Diagnose ALS: Er ist gefangen im eigenen Körper

Kaum vorstellbar ist, dass Hansjörg Bauer aus Walkertshofen früher völlig gesund war, viel gearbeitet und sich für seine Familie und ehrenamtlich im Ort eingesetzt hat. Mittlerweile sitzt der 59-Jährige im Rollstuhl, kann seinen Körper kaum bewegen und nur undeutlich sprechen. Hansjörg Bauer ist an Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, erkrankt. Das ist eine Nervenkrankheit, bei der durch Eiweißablagerungen im Gehirn die Nervenzellen Befehle nicht mehr weitergeben können. Einfachste, alltägliche Bewegungen, die ein gesunder Mensch ohne darüber nachzudenken ausübt, funktionieren bei Hansjörg Bauer nicht mehr. Daher bilden sich seine Muskeln zurück. 

Während des Besuches bei ihm zu Hause berichten seine Frau Dagmar Bauer und seine Tochter Anna Konold, wie alles begann: „Anfangs haben wir noch über seine vermeintliche Schusseligkeit gelacht, als er zu Hause plötzlich von einer Bierzeltbank fiel, auf der er gestanden und gearbeitet hatte.“ Doch kurze Zeit später bemerkt Dagmar Bauer die veränderte Gangart ihres Mannes. Hansjörg Bauer stürzte mit seinem Fahrrad und Motorrad und fiel grundlos während seiner Arbeit als Milchwagenfahrer aus seinem Lastwagen, als er aussteigen wollte. Seine Familie machte sich Sorgen, schickte ihn zu seiner Hausärztin, die ihn an einen Neurologen überwies. Zuerst fiel der Verdacht auf einen Schlaganfall, doch mehrere Untersuchungen im Krankenhaus ergaben schließlich die für Hansjörg Bauer und seine Familie schockierende Diagnose: ALS. Seitdem sind zwei Jahre vergangen. 

Tochter kämpft mit den Tränen

Die heimtückische Krankheit schreitet bei Hansjörg Bauer schnell voran und verschlechtert sich zunehmend. Die Lebenserwartung liegt zwischen zwei und fünf Jahren. „Medikamente können zwar seine Muskelkrämpfe lindern, aber es gibt für meinen Vater keine Aussicht auf Heilung. Er ist ein Gefangener im eigenen Körper“, sagt seine Tochter Anna Konold und kämpft mit den Tränen. 

Walkertshofer braucht im Alltag immer Hilfe

Der Alltag von Familie Bauer hat sich grundlegend geändert. „Mein Mann ist komplett auf meine Hilfe beim Waschen, Anziehen, Essen und Toilettengang angewiesen. Auch in der Nacht muss ich mehrmals aufstehen, weil ich seine Beine und Arme umlagern muss oder schaue, dass sein Atemgerät richtig sitzt. Hinzu kommen medizinische Arbeiten wie das dreimal tägliche Anschließen meines Mannes an einen Hustenassistenten, da er nicht mehr selber abhusten kann“, erklärt Dagmar Bauer. Ihr ist anzumerken, dass ihr die Krankheit ihres Mannes emotional sehr nahe geht. Mittlerweile arbeitet sie nur noch drei Stunden täglich. Während dieser Zeit kommt Anna Konold zu Besuch und schaut nach ihrem Vater. Auch ihr Mann und ihre Geschwister mit Partnern helfen, wie und wo sie nur können. Neben der enormen seelischen und auch körperlichen Belastung kommt der große Verwaltungsaufwand mit der Krankenkasse dazu. Ein spezielles Dreh- und Aufstehbett, dass für die Pflege des über 1,90 Meter großen Hansjörg Bauer eine große Erleichterung wäre, will die Krankenkasse nicht bezahlen. 

Große seelische Belastung

Hansjörg Bauer ist während des Gespräches wachsam, bringt sich immer wieder ein und will seine Geschichte erzählen. Manchmal muss seine Frau für ihn einspringen, wenn das Sprechen für ihn zu anstrengend wird. „Auch wenn seine Enkel und wir ihn mit ein wenig Humor versuchen, aufzumuntern, ist es seelisch auch für meinen Mann enorm belastend, da er bei vollem Bewusstsein ist und seine Sinne nicht beeinträchtigt sind. Er ist ans Haus gefesselt und für Arztbesuche sind wir auf ein Rollstuhltaxi angewiesen. Doch das steht oft nicht zur Verfügung und die terminliche Abstimmung ist aufwendig“, schildert Dagmar Bauer die Situation. Wichtig wäre es, dass sie ihren Mann zu kurzen Erledigungen mitnehmen könnte, damit er aus dem Haus kommt und sie sich nicht um eine Ersatzbetreuung kümmern muss. Deshalb ist Familie Bauer auf der Suche nach einem eigenen Rollstuhlfahrzeug, um ihm die restliche Lebenszeit ein wenig angenehmer zu gestalten. Dies ist allerdings nicht einfach und der Familie fehlt das nötige Geld, das bereits für den behindertengerechten Umbau des Hauses aufgebraucht wurde. Deshalb haben sie bei der „Aktion Sonnenherz“ ein Spendenkonto einrichten lassen. Die Organisation unterstützt die Familie finanziell, damit sie sich ein eigenes Rollstuhlfahrzeug anschaffen kann. 

Sehr gerührt ist die Familie über die große Anteilnahme und Hilfe, die sie bereits durch den Arbeitgeber von Dagmar Bauer, die Ortsvereine, befreundete Familien sowie Firmen erfahren durfte, die durch verschiedene Aktionen Spendengelder zusammentrommeln. Gespendet wird auch online auf der Plattform Better Place.