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Uniklinikum Ulm

25.05.2014

Huntington-Krankheit: Dem Todes-Gen auf der Spur

Huntington-Zentrum Ulm
3 Bilder
Studienkoordinatorin Sonja Trautmann arbeitet im Huntington-Zentrum. Dort wird beispielsweise den Erkrankten Blut abgenommen.
Bild: Alexander Kaya

Am Uniklinikum Ulm werden europaweite Forschungen zu Huntington koordiniert. Angehörige erzählen vom Alltag mit der schweren Krankheit.

Mit einem Löffel füttert Volker Schmitt seine Frau Sabine. Sie sitzt im Rollstuhl und hat auch über ihre Arme nicht mehr die volle Kontrolle. Das sind Folgen ihrer Huntington-Erkrankung. Auf Volker Schmitts Teller liegt ein Steak, denn die beiden sind heute bei einer Art Grillfest. Auf dem Gelände der Uni-Klinik Ulm treffen sich Familien, die von Huntington betroffen sind. Sie tauschen ihre Erfahrungen aus und warten auf einen besonderen Gast, der um die halbe Welt radelt, um die Leute auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen.

Manche der Anwesenden pflegen ihre Angehörigen, andere wiederum sind Mitarbeiter an einer Studie, aus der ein Heilmittel hervorgehen soll. Noch ist die Krankheit unheilbar. Sie wird über das sogenannte Huntington-Gen vererbt und bricht im Laufe des Lebens aus. Die Krankheit verläuft bei jedem unterschiedlich. Betroffene verlieren nach und nach die Kontrolle über ihre Bewegungen, können irgendwann nicht mehr sprechen und ihre Psyche verändert sich. Sie werden reizbar oder sogar depressiv. 15 bis 20 Jahre nach dem Ausbruch endet die Krankheit tödlich.

Auf den Bierbänken unterhalten sich die Angehörigen eifrig. An diesem Nachmittag geht es um ein gemütliches Zusammensitzen. Normalerweise kommen die Erkrankten und ihre Angehörigen nach Ulm und gehen in das kleine Gebäude, das neben den Bänken steht. Auch bei diesem unscheinbaren blauen Container würde ein Unwissender nicht auf die Idee kommen, dass von dort aus alles koordiniert wird, was europaweit zu Huntington entdeckt wird. Der Container ist das Zentrum des Europäischen Netzwerkes der Huntington-Krankheit.

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Huntington-Patienten lassen sich in Ulm Blut abnehmen

 In 148 Studienzentren europaweit werden Ergebnisse gesammelt. Auch in Ulm, die Patienten kommen regelmäßig, um sich Blut abnehmen zu lassen. „Die Blutproben können wir dann vergleichen und auf Parallelen zwischen einzelnen Erkrankten untersuchen.“ Eine Frage könne beispielsweise sein: Was verbindet zwei Menschen, bei denen die Krankheit vergleichsweise spät, zum Beispiel erst mit 50 Jahren, ausgebrochen ist? Die Krankheit tritt selten auf, daher ist es wichtig, Vergleichsmöglichkeiten zu finden.

Als 1993 das Gen entdeckt wurde, das für die Veränderung des vierten Chromosoms und damit für die Krankheit verantwortlich ist, hat man geglaubt, man könne sie bald heilen, erzählt Katrin Barth, IT-Managerin im Huntington-Zentrum. Die europaweite Forschung über das Netzwerk läuft seit über zehn Jahren. „Das endgültige Ziel ist es, Huntington zu heilen“, sagt Barth. In Deutschland sind laut Schätzungen des Netzwerks etwa 4000 Menschen erkrankt. Doch davon betroffen sind viel mehr.

„Sie ist ein richtiger Arbeitgeber“, sagt Volker Schmitt und tätschelt seine Frau Sabine Kopp am Bein. Sie sitzt im Rollstuhl, sie kann durch die Krankheit nicht mehr allein laufen und muss rund um die Uhr betreut werden. Ihr jetziger Mann hat ihr damals das Versprechen der „Wilden Ehe“ gegeben. „Ich kannte sie bereits, da war sie noch gesund.“ Als die Krankheit dann ausbrach, war er gerade mit dem Studium fertig. Anstatt auf Jobsuche zu gehen, hat er sich der Pflege seiner Frau verschrieben. „Ich wüsste jetzt gar nicht mehr, was ich sonst machen soll. Das kann ich, etwas anderes kann ich einfach nicht.“ „Sie hält uns alle auf Trab“, sagt Sabine Kopps Mutter und gibt ihr noch einen Löffel voller Joghurt. Sabine Kopp lächelt für einen Moment. Weitere Angehörige stimmen der Familie aus Heidenheim zu: „Man lebt nur noch für den Kranken.“ Alle haben viel zu erzählen.

Über die Logopädie- und Physiotherapien, über den Umbau im Haus. Familie Kopp hat zu Beginn ders Krankheitsverlaufs Fernbedienungen mit größeren Tasten ausgestattet. Als alles umgestellt war, war die Krankheit bereits weiter fortgeschritten, sodass sie auch die großen Tasten nicht mehr drücken konnte. „Man verliert sie immer mehr“, sagt Volker Schmitt.

Was für die Betroffenen zum Alltag geworden ist, ist vielen Menschen noch gar nicht bekannt. Das will Jeroen De Schepper ändern. Er hat sich Anfang April auf sein Fahrrad gesetzt und fährt seither durch Europa, 10000 Kilometer will er schaffen und so auf die seltene Krankheit aufmerksam machen, die auch in seiner Familie diagnostiziert wurde. Der Belgier radelt mit erhobenen Armen zum Grillfest am Zentrum. Alle heben die Arme, um ihn willkommen zu heißen. Er kommt von Augsburg und ist nun bei der Hälfte seiner Strecke. Sein Ziel ist es, weitere Organisationen und Netzwerke zu schaffen, die sich mit der Krankheit beschäftigen.

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