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  3. Chronische Krankheit: Das Fatigue-Syndrom hat das Leben von Timo (15) auf den Kopf gestellt

Chronische Krankheit
08.03.2023

Das Fatigue-Syndrom hat das Leben von Timo (15) auf den Kopf gestellt

Die meiste Zeit des Tages liegt oder sitzt Timo, weil ihm die Krankheit seine Energie raubt.
Foto: Martina Diemand, Matthias Becker; Montage: Klaus Kiesel

Plus Timo aus Kempten leidet unter einer Krankheit ähnlich wie Long-Covid. Die Schule kann er kaum besuchen. Helfen könnte Technik – doch andere stimmen nicht zu.

Timo Sinz ist 15 Jahre alt, steht mitten in der Jugend – doch seit Oktober 2021 leidet er unter einer Krankheit, die sein Leben auf den Kopf gestellt hat. Das Chronische Fatigue-Syndrom, abgekürzt ME/CFS, galt vor Corona als selten, dem mittlerweile sehr bekanntem Long-Covid ist es sehr ähnlich. Zeitweise war Timo auf den Rollstuhl angewiesen, die Schule kann er nur stundenweise besuchen – und auch das nicht immer. Die Hoffnung der Familie liegt nun auf dem Einsatz eines Avatars, mit dessen Hilfe Timo zumindest digital am Unterricht teilnehmen könnte. Allerdings sind manche Eltern damit nicht einverstanden.

Timo besucht die neunte Klasse der Kemptener Wirtschaftsschule. Im nächsten Jahr will er seinen Abschluss machen, später vielleicht eine Schreinerlehre. Im Moment scheint das kaum zu erreichen zu sein. Zwei Unterrichtsstunden am Vormittag und ein Spaziergang am Nachmittag – das reicht an vielen Tagen, um seine Kraftreserve auszureizen.

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Themen folgen

Die Diskussion ist geschlossen.

09.03.2023

Der Datenschutz grenzt schon an Paranoia. Diese Eltern sollen doch ihren Kindern FFP2-Masken anziehen, wenn sie nicht wollen, dass sie (von wem auch immer) erkannt werden. Aber Maske geht latürnich gar nicht, kennen wir ja schon...

08.03.2023

"Allerdings: Um diese Technik nutzen zu können, ist aus Datenschutzgründen die Zustimmung von Lehrkräften und Eltern nötig. Bislang fehlt diese geschlossene Zustimmung, womit der Einsatz des Avatars laut Schulleiter Oskar Seifert 'leider nicht möglich' ist. Auch er sehe Chancen für längerfristig erkrankte Schüler. Die datenschutzrechtlichen Hürden bestünden jedoch aus gutem Grunde."

Diese Einschätzung würde ich vom Bayerischen Landesbeauftragten für den Datenschutz prüfen lassen.

Nach Art. 2 Abs. 2 BayEUG haben alle Schulen die Aufgabe der Inklusion. Rechtsgrundlage für eine Verarbeitung in Erfüllung dieser Aufgabe wäre dann Art. 85 Abs. 1 S.1 BayEUG. Damit ist eine Zustimmung nicht erforderlich.

Unter https://www.datenschutz-bayern.de/5/videoaufnahmen.html lese ich jedenfalls nichts, dass dem entgegensteht. Scheint daher so, als gäbe es noch keine verlässliche Einschätzung dazu.

Auch der Hersteller des Avatars bemüht sich wohl sehr um Datenschutz, was sich in einer Bewertung auswirken sollte.

Viel Kraft Timo und nicht aufgeben!

08.03.2023

Diese Eltern die hier gegen den Einsatz von Avatar sind, sollten sich einmal überlegen wie es für sie wäre, wenn ihr Kind von einer Krankheit betroffen wäre. Meistens sind dann genau solche Menschen diejenigen die am lautesten schreien wenn es um sie selber geht.

Man kann Timo nur alles erdenklich gute wünschen und hoffen, dass er doch noch die Möglichkeit bekommt mit Avatar am Unterricht teil zu nehmen. Datenschutz ist ja ok, aber auf der anderen Seite gehen dann, oft auch genau solche Personen, mit ihren Daten alles andere als vorsichtig um. Da werden alle möglichen privaten Dinge gepostet. Aber anstelle einem kranken Jungendlichen alle Möglichkeiten für seine schulischen Belange zu ermöglichen, wird erst einmal dagegen gestimmt.

Aber genau vor solchen Erkrankungen ist niemand geschützt, es kann jeden treffen.

08.03.2023

Von Herzen wünsche ich Timo, dass eine Unterrichtsteilnahme mit dem Avatar doch noch möglich werden kann.
Eltern, die kein krankes Kind haben, machen sich keine Vorstellung davon, mit welchen Herausforderungen eine Familie mit krankem Kind zu kämpfen hat!
Es ist nicht zu fassen, an welchen Hürden eine Teilnahmer kranker Menschen am "normalen Leben" scheitern muss. Und das in Zeiten, in denen man sich Inklusion gerne auf die Fahnen schreibt.