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Gendefekt

11.06.2018

Hilfe gegen bittere Tränen

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Mit Tränen in den Augen - ein Albinokind in Abuja, Nigeria. In vielen Ländern Afrikas werden Menschen mit dem Gendefekt verfolgt.
Bild: Wolfgang Kumm/dpa

Wie ein Ulmer Verein versucht, Menschen mit Albinismus in Afrika zu helfen

Man muss sich das vorstellen: Ein farbiges Ehepaar im westafrikanischen Staat Namibia erwartet Nachwuchs. Dann ist es so weit. Und als das Kind das Licht der Welt erblickt, erblicken die Eltern ein Kind, das blütenweiß ist: ein Albino oder wie es korrekt heißt, ein „Mensch mit Albinismus“. Klar, dass Vater und Mutter zunächst höchst erstaunt sind, weil sie ein farbiges Kind erwartet hatten. Und es wäre auch nicht schlimm, wenn es beim Erstaunen bliebe. Aber Menschen mit Albinismus haben kein leichtes Leben vor sich.

Ohne entsprechende Schutzmaßnahmen ist zum Beispiel die Gefahr, an Hautkrebs zu erkranken, sehr groß. Dazu kommt, dass Albinos häufig als anormale Menschen ausgegrenzt werden oder aus Gründen diverser Aberglauben verletzt oder gar getötet werden. Dabei ist Albinismus keine Krankheit, sondern nur ein genetischer Defekt. Da Mittwoch der Welttag des Albinismus ist, hat der Verein Support Ulm am Freitag im Museum für Brotkultur einen Informationsabend zu diesem Thema veranstaltet, bei dem auch die in Westdeutschland lebende, in Indien geborene, Autorin Kavitha Rasch aus ihrem Buch „Schneeflocken in Afrika“ las.

Der Vorsitzende von Support Ulm, Heinz Maier, selbst Mediziner, erzählte, dass sein Verein vor 13 Jahren mit dem Ziel gegründet wurde, die medizinische Situation vor allem in den Entwicklungsländern zu verbessern. Es gab und gibt Projekte insbesondere in Afrika und da an erster Stelle in Namibia, aber auch beispielsweise in Jordanien, Afghanistan, Moldawien und Rumänien.

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Mit der namibischen Regierung wurde ein Vertrag geschlossen, der zur Grundlage hat, dass Güter wie zum Beispiel Sonnenschutzcreme oder Sonnenbrillen, also wichtige Utensilien für Albinos, zollfrei eingeführt werden können. Support Ulm kann dabei auf die Unterstützung von hiesigen Unternehmen zählen. „Wir haben bis heute Güter im Gegenwert von zehn Millionen Euro in die entsprechenden Länder geliefert“, berichtet Maier. „Aber wir sind auch vor Ort, leisten vor allem Hilfe zur Selbsthilfe. Und wir garantieren, dass alles wirklich dort 1:1 ankommt, wo es benötigt wird.“

Und die Menschen mit Albinismus benötigen sehr viel Hilfe, wie insbesondere die Neu-Ulmer Fachärztin für Dermatologie, Karin Kunzi-Rapp, eindrucksvoll schilderte. „Jedes Elternteil muss Träger des mutierten Gens sein, das zum Albinismus führt“, erläuterte sie. „Eins von vier Nachkommen ist dann betroffen. Die Albinos haben in der Regel kalk- oder porzellanweiße Haut, sandfarbene Haare und blaue oder hellgraue Augen, bei denen der rote Hintergrund durchscheint.“ Oft haben sie, so schildert es Kunzi-Rapp, mit einem Jahr schon einen chronischen Lichtschaden. Ohne Schutzmaßnahmen haben diese Menschen wegen der fehlenden Pigmente eine deutlich geringere Lebenserwartung. Nur etwa zehn Prozent der Ungeschützten werden älter als 30 Jahre.

Schutzmaßnahmen sind insbesondere das ständige Auftragen von Sonnenschutzmitteln, das Tragen eines Hutes mit breiter Krempe, der vorwiegende Aufenthalt im Schatten und das Tragen einer Sonnenbrille.

In Mitleidenschaft gezogen sind bei Albinos eben auch die Augen, wie Hermann Gümbel, der ärztliche Direktor der Klinik für Augenheilkunde am Bundeswehrkrankenhaus Ulm, ausführte. Stark betroffen seien vor allem männliche Albinos. Die Sehkraft sei schwach, das räumliche Sehen beeinträchtigt. Individuell angepasste Brillen, ein Blendschutz und heilpädagogische Maßnahmen würden helfen. Albinismus tritt nicht nur in Afrika, sondern weltweit auf. Während in anderen Erdteilen auf 20000 Geburten nur ein Albino kommt, wird in Afrika ein Kind von 4000 als Mensch mit Albinismus geboren und in Namibia sogar eines von 3000.

Gümbel merkte kritisch an, dass zwischen 1960 und 2006 gleich 68 Filme gedreht wurden, die Albinos als Bösewichte zeigten. Zu ihnen gehörten „Matrix Reloaded“ und „Da Vinci Code“.

In Afrika gebe es zu allem Unglück auch jede Menge Aberglauben. Kavitha Rasch, die drei Jahre lang zum Thema Albinismus recherchiert hat, las aus ihrem Buch „Schneeflocken in Afrika“, in dem es um eine Journalistin geht, die in Tansania alles tut, um einen vermissten Jungen mit Albinismus lebend und unversehrt zu seinen Eltern zurückzubringen, ungeheuerliche Dinge vor, während es draußen Regengüsse in Ulm gab. In Tansania sei es am Schlimmsten. Da gebe es den Aberglauben, dass Menschen, die gesündigt haben, also einen „Pakt mit dem Teufel“ eingegangen seien, Albinos auf die Welt bringen. So würden die Sünden allgemein sichtbar. Deshalb bringen die Eltern die als Albinos geborenen Säuglinge sofort um oder gäben sie zur Tötung frei. Die Kinder, die am Leben blieben, würden verstoßen oder stünden in der Familie ganz hinten an, bekämen keine Liebe. Oder getöteten Albinos würden Organe oder Gliedmaßen entnommen, die Krankheiten heilen sollen. Mitunter bleibt es bei Verstümmelungen. Das Grundproblem lässt sich nur langsam lösen: Den Menschen in Afrika fehle es an Aufklärung, was Albinismus wirklich ist.

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